El lupus eritematoso sistémico es el paradigma de las enfermedades autoinmunes crónicas, multisistémicas y complejas. En España su prevalencia se estima en aproximadamente 40.000 casos. Desde las descripciones más antiguas de la enfermedad, el pronóstico ha mejorado sustancialmente, lo que se puede explicar por 2 factores: por un lado, el diagnóstico más precoz hace que las formas paucisintomáticas que antes no serían diagnosticadas, sí lo sean actualmente, dada la mayor facilidad para disponer de pruebas diagnósticas de autoinmunidad y la mayor conciencia de las enfermedades autoinmunes en atención primaria; en segundo lugar, y quizás más importante, por el mejor tratamiento, basado en protocolos consensuados internacionalmente de esta enfermedad. De todos modos, debe considerarse que los pacientes con lupus eritematoso sistémico presentan una calidad de vida inferior a la población general y tienen un riesgo incrementado de mortalidad 2-3 veces mayor.
Los protocolos del lupus, como todas las guías correctamente elaboradas, están en continua revisión. Recientemente se ha publicado una extensa guía para el enfoque clínico general del paciente con lupus, basada en el manual metodológico del Sistema Nacional de Salud y siguiendo los criterios del método AGREE II. En este comentario se resumen las recomendaciones que pueden ser de interés para todos los profesionales implicados en el seguimiento de estos pacientes, incluidos los médicos de atención primaria. Se obvian las recomendaciones limitadas a unidades de enfermedades autoinmunes o a otras especialidades hospitalarias:
1. En el diagnóstico del lupus se debe realizar una evaluación integral (tanto clínica como analítica) de confirmación de la enfermedad (nivel de evidencia 4: opiniones de expertos).
2. Se debe realizar una monitorización de estos pacientes, tanto de la propia enfermedad como de la comorbilidad, de la toxicidad del tratamiento, realizar anamnesis, exploración física, control de la presión arterial y analíticas básicas (hemograma, bioquímica por perfil renal y análisis de orina, complemento y anti-DNA nativo [anti-DNAn o anti-DNAdc]) (nivel de evidencia 4). La opinión de los expertos es que, al menos una vez al año, debe realizarse una valoración de los factores de riesgo cardiovascular. Para otros parámetros, el intervalo entre las revisiones debe individualizarse; si el paciente está en remisión, se sugiere un seguimiento cada 6-12 meses.
3. Si existen criterios analíticos de actividad, el seguimiento debe ser más estrecho, cada 3-4 meses (evidencia 2+: estudios de cohortes o de casos y controles bien realizados, con poca probabilidad de sesgo; fuerza de la recomendación C).
4. Se recomienda realizar controles periódicos de complemento (C3 y C4) y de anti-DNAdc como marcadores de enfermedad activa y de riesgo de nefritis lúpica (evidencia 2++: revisión sistemática de estudios de cohortes o de casos y controles bien realizados, con poca probabilidad de sesgo; fuerza de la recomendación B). En el 6-13% de los pacientes con lupus, la enfermedad es clínicamente quiescente, pero serológicamente activa, y el 43-59% de estos pacientes presentará un brote clínico en un periodo de 1 año.
5. Se sugiere medir periódicamente los niveles de 25-OH vitamina D, cuando existan factores de riesgo de fractura osteoporótica (evidencia 3: series de casos; fuerza de la recomendación D). No se recomienda su determinación si no existe dicho riesgo.
6. El tratamiento con antipalúdicos se establecerá habitualmente desde atención especializada, pero como recomendación aplicable a todos los niveles debe asegurarse el tratamiento prolongado, incluso durante el embarazo, para prevenir las reactivaciones (evidencia 1++ a 2++: metaanálisis de alta calidad, revisiones sistemáticas de ensayos clínicos aleatorizados de alta calidad, y revisión sistemática de estudios de cohortes o de casos y controles bien realizados, con poca probabilidad de sesgo; fuerza de la recomendación A).
7. No se recomienda la administración de glucocorticoides en pacientes con actividad serológica sin manifestaciones clínicas de reactivación (evidencia 1++ a 2++; fuerza de la recomendación A).
8. Se sugiere evitar el uso del tabaco, por sus efectos nocivos sobre la salud general, y por su posible efecto sobre la actividad lúpica, especialmente del lupus cutáneo (evidencia 2+ a 2–: estudios de cohortes o de casos y controles con una moderada probabilidad de que la relación sea causal, o con baja probabilidad de dicha relación; fuerza de la recomendación C).
9. Se recomienda realizar sesiones graduales de ejercicio físico aeróbico supervisado en los pacientes con un lupus estable (evidencia 1+ a 2++: metaanálisis bien realizado o ensayos clínicos aleatorizados con baja probabilidad de sesgo y revisión sistemática de estudios de cohortes o de casos y controles bien realizados, con poca probabilidad de sesgo; fuerza de la recomendación B).
10. Se recomienda proporcionar un apoyo psicoeducativo para mejorar el conocimiento y la comprensión de la enfermedad, reestructurar creencias y mejorar el afrontamiento, la augestión y el soporte social (evidencia 2++: revisión sistemática de estudios de cohortes o de casos y controles bien realizados, con poca probabilidad de sesgo; fuerza de la recomendación B).
11. Se sugiere evitar el sobrepeso y el sedentarismo en todas las personas con lupus; igualmente, se recomienda seguir una dieta baja en grasas saturadas y rica en ácidos grasos omega-3 (evidencia 1+ a 3 [desde metaanálisis bien realizado o ensayos clínicos aleatorizados con baja probabilidad de sesgo a series de casos; fuerza de la recomendación C).
12. Se recomienda el uso de fotoprotección con fotoprotectores de alto índice, aplicados 15-30 minutos antes de la exposición y reaplicadas cada 2 horas, o después de la inmersión o sudoración (evidencia 1++ a 3, todo tipo de estudios, desde metaanálisis bien realizado o ensayos clínicos aleatorizados con baja probabilidad de sesgo a series de casos; fuerza de la recomendación A). Se sugiere informar sobre las medidas de fotoprotección y la importancia de su uso (nivel de evidencia 4: opiniones de expertos).
13. Se sugiere la realización de programas educativos estructurados desde enfermería (evidencia 1+/1–/2–: metaanálisis bien realizados, ensayos clínicos con baja probabilidad de sesgos, revisiones sistemáticas o ensayos clínicos con alta probabilidad de sesgos; fuerza de la recomendación C).
El problema general de las guías clínicas es su bajo nivel de cumplimiento, especialmente por parte de los profesionales que podrían considerarse al margen del plan terapéutico del paciente, lo que puede ocurrir con los médicos de atención primaria, con agendas sobrecargadas. Aunque las medidas que pueden implicar a los profesionales de atención primaria no se alejan mucho de las recomendaciones existentes para la población general, sería necesario establecer mejoras organizativas que resalten el papel central de la atención primaria en el control de las enfermedades crónicas.
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