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28 Febrero 2022

Más de 400 millones de personas en todo el mundo padecen una de las más de 7.000 enfermedades raras descritas hasta la fecha, de las cuales más del 50% son enfermedades neurológicas o que cursan con afectación neurológica. Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y probablemente hoy se descubrirá una nueva enfermedad rara, ya que cada semana se describen alrededor de cinco nuevas enfermedades raras en el mundo.

20 Mayo 2021

El Grupo Parlamentario Plural en el Congreso se ha hecho eco del posicionamiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ha presentado una Proposición no de Ley que insta al gobierno a contemplar en la estrategia de vacunación «a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico que comporten especial vulnerabilidad frente a la COVID-19, especialmente aquellas que conlleven alteraciones significativas de la función cardiaca y respiratoria».

26 Febrero 2021

Francisco Navarro Blasco
Presidente de la Sociedad Valenciana de Reumatología

Lo raro, lo no frecuente, debe ser motivo de estudio científico, ya que la esencia de la propia ciencia radica precisamente en indagar, descubrir y avanzar en lo que se conoce en un determinado campo. Se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, y suele presentar en general una prevalencia bastante baja en la población. Las enfermedades raras son una realidad que afectan a miles de personas en España, y cada 28 de febrero se celebra su día mundial.

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