Leandro, de 42 años de edad, ex auxiliar de clínica, enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de 2 años de evolución, presenta cuadriplejía, disartria, disfagia, disnea, dolor e insomnio. Es conocedor de la enfermedad (su madre falleció de ELA hace 5 años). Cuando acudimos a su casa nos dijo: «Así no puedo vivir. No estoy bien en ninguna postura. Me ahogo. Es un infierno». Nos pide una muerte «rápida, indolora y segura». Afirma que si la eutanasia no está permitida, él tomará una decisión. Dice tener acceso a la heroína a través de un amigo «camello». Rechaza la sedación. Nos dice que para él sería peor que la muerte.

Indicaciones médicas. Nuestros objetivos son paliar los síntomas y el sufrimiento, así como procurar las condiciones clínicas para una muerte tranquila. Proponemos un seguimiento interdisciplinario intensivo junto con una sedación intermitente y paulatina, en la que él marque el ritmo. Como alternativa planteamos su ingreso en una unidad de cuidados paliativos.

Preferencias. Se trata de un enfermo capacitado y competente, informado y conocedor del pronóstico y de los objetivos de la intervención. No tiene voluntades anticipadas ni tampoco planificación anticipada de decisiones (PDA). Su esposa conoce y defiende sus preferencias. Rechaza tanto la sedación como el ingreso en cuidados paliativos, e insiste en el auxilio a la muerte.

Calidad de vida. Su calidad de vida subjetiva es mala y su calidad de vida objetiva es limitada debido a su gran dependencia.

Terceros implicados. La intervención propuesta afecta a sus familiares, ya que tendrán que asumir sus cuidados y acompañarlo en un proceso difícil y, más si cabe, en la soledad del domicilio. La sedación paliativa ante unos síntomas refractarios y con pleno conocimiento del enfermo se ajustaría a los códigos deontológicos y a la Ley. No así la eutanasia, ya que el código penal condena a aquel que «causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro», aun «por la petición expresa, seria e inequívoca de éste». Debemos acatar la Ley y la acatamos. En otro contexto legal, como el belga, por ejemplo, se podrían haber cumplido las garantías éticas para la aplicación de la eutanasia (sufrimiento inaceptable, enfermedad terminal, información, capacidad, consulta externa y registro).

Curso. Lo acompañamos durante 30 días, en los cuales lo vemos sufrir lo indecible. Se mantiene firme en su negativa a la sedación, ya que la considera una manera de morir degradante e inhumana. Finalmente, exhausto ya, firma con su huella dactilar la PDA que autoriza la sedación, junto a sus familiares. Fallecerá horas después, en su casa.

Reflexiones finales
En el «deseo de anticipar la muerte», el paciente manifiesta que no desea vivir de esta manera, tiene diferentes grados (pensamiento, intención, decisión, plan o petición), y se ha de interpretar como un medio y no como un fin en sí mismo.

En situación de vulnerabilidad extrema, tal petición debe ser considerada como una llamada de auxilio. Y la respuesta no puede ser el silencio administrativo. Ante el sufrimiento innecesario e injustificable, tenemos el deber moral de denunciar una ley injusta. Porque el que pide la eutanasia no escoge entre la vida y la muerte, sino entre dos maneras de morir.