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18 Enero 2018

Amicus Therapeutics, empresa biotecnológica a la vanguardia en enfermedades raras, ha anunciado la aprobación de Galafold® en España, tras la obtención de precio y reembolso. Galafold está aprobado en España para el tratamiento a largo plazo de adultos y adolescentes de 16 años de edad y mayores con un diagnóstico confirmado de enfermedad de Fabry (deficiencia de α-galactosidasa A) y portadores de mutaciones susceptibles de responder al tratamiento.

10 Febrero 2015

La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, MPS España, con la colaboración de la compañía Shire, ha creado el libro "Mi vida con Fabry. Mejore su conocimiento", un manual de información sobre esta enfermedad destinado a pacientes y su entorno con el objetivo de ayudarles a conocer mejor qué es la enfermedad de Fabry, cómo afecta realmente la enfermedad, por qué es importante este conocimiento para un diagnóstico temprano y cómo esto puede influir en la mejora de su día a día conviviendo con esta patología.

02 Diciembre 2014

El Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid y la Fundación Genzyme han organizado una jornada sobre el manejo de la enfermedad de Fabry, dentro del marco "Encuentros con Expertos en Medicina Cardiovascular" que el hospital realiza de forma periódica desde hace varios años.

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