Proposición no de ley para incluir las enfermedades raras y las personas sin diagnóstico en los planes de vacunación contra el COVID

El Grupo Parlamentario Plural en el Congreso se ha hecho eco del posicionamiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ha presentado una Proposición no de Ley que insta al gobierno a contemplar en la estrategia de vacunación «a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico que comporten especial vulnerabilidad frente a la COVID-19, especialmente aquellas que conlleven alteraciones significativas de la función cardiaca y respiratoria».

Asimismo, la iniciativa parlamentaria insta al Gobierno a «realizar un estudio en sintonía con la Federación Española de Enfermedades Raras con el fin de determinar qué patologías, dentro de las consideradas enfermedades raras, suponen un riesgo añadido, ya sea por razones salud o de aislamiento social», así como a «establecer los canales de comunicación e información necesarios para reducir la incertidumbre de las familias, que ya viven en una situación de aislamiento y desinformación derivada de la propia enfermedad con la que conviven».

En este sentido, la organización recuerda que en enfermedades raras generar evidencia es muy difícil dada su baja prevalencia. Es decir, como viene ocurriendo históricamente, los criterios de la Estrategia se fundamentan en criterios basados en la experiencia, pero en este colectivo es muy difícil contar con ella. «De ahí que sea fundamental contar con esta perspectiva en la próxima actualización» ha concluido Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

Asimismo, precisamente por esta incertidumbre que rodea a las enfermedades raras, FEDER alerta de que es fundamental un seguimiento clínico más estricto de la enfermedad. Sobre todo, teniendo en cuenta que parte del colectivo no se está vacunando y que, a su vez, la prevención está frenando el acceso a esta atención ya que, por miedo al contagio, familias con enfermedades raras llevan prácticamente confinadas desde el inicio de la pandemia.

Y es que, si bien ha integrado a personas vulnerables como las trasplantadas o con enfermedades oncohematológicas en sus últimas actualizaciones, desde FEDER consideran necesario dar continuidad a este paso para cubrir a quienes conviven con comorbilidades y enfermedades raras especialmente sensibles a los efectos adversos y consecuencias de la COVID-19.

En este sentido, ha aludido a los criterios establecidos en el informe desarrollado por los expertos de las Redes Europeas de Referencia, que han proporcionado orientación específica sobre las enfermedades raras y los grupos de patologías que deben priorizarse en los planes de implementación de vacunas de los diferentes países.

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