La creación de la unidad parte de la constatación de la necesidad de ofrecer un manejo más ágil y funcional a los pacientes. Su enfermedad, que provoca una tos constante para eliminar la acumulación de secreciones a los pulmones y los bronquios, les obliga a seguir controles muy habituales y a un monitoreo multidisciplinario para mantener bajo control la evolución de una patología en la cual, en la actualidad, no hay un tratamiento curativo.

En este sentido, Barreiro apunta la necesidad de disponer de profesionales sanitarios adaptados a las necesidades de los pacientes. Es el caso de los neumólogos, encargados del diagnóstico y del tratamiento, pero también de los radiólogos, ya que los enfermos se tienen que someter de forma regular a pruebas radiológicas para controlar el estado de sus pulmones. Por este motivo, es de gran importancia que estos profesionales estén familiarizados con la patología y su problemática. Pero también con fisioterapeutas y rehabilitadores, ya que los afectados por esta enfermedad se tienen que someter a rehabilitación pulmonar. En este sentido, “es importante que aprendan a drenar secreciones y cuál es la mejor postura a adoptar cuando están en casa, porque hay posturas que favorecen más el drenaje de las secreciones que otras, el llamado drenaje postural”, explica. También es importante que aprendan a toser para extraer el moco que se acumula en los pulmones, ya que no hacerlo puede provocar infecciones graves. “Lo más importante es mantener la vía aérea limpia para evitar al máximo la posible contaminación por gérmenes y el desencadenamiento de infecciones bronquiales e, incluso, al pulmón”, remarca Barreiro.

Los profesionales del Hospital del Mar también colaborarán de forma estrecha con los microbiólogos del Laboratori de Referència de Catalunya, encargados del diagnóstico de las infecciones que afectan a estos pacientes, que también formarán parte de la unidad. El equipo contará también con infectólogos y farmacólogos del centro.

Importancia de la alimentación
Otro de los pilares básicos en el seguimiento de los pacientes es el control de su peso. “Muchos de estos pacientes, sobre todo mujeres, tienen un problema grave de desnutrición”, explica la jefa de la nueva unidad, “son personas que pierden peso muy rápidamente y es muy difícil que lo recuperen”. Por este motivo se trabajará de forma conjunta con nutricionistas y dietistas del Servicio de Endocrinología y Nutrición. Su trabajo, junto con un programa de entrenamiento muscular establecido desde rehabilitación y fisioterapia, tiene que permitir que los enfermos mantengan un tono muscular suficiente para toser y expulsar la mucosidad. Hay que tener en cuenta que la pérdida de peso es un indicador del estado del paciente y un factor de mal pronóstico.