AELMHU considera que, si el Gobierno decide aplicar esta medida de rebaja en el área de las enfermedades raras se pondrá en serio peligro la capacidad futura de las empresas para seguir invirtiendo en la investigación necesaria para el desarrollo de nuevos medicamentos que atiendan las necesidades sanitarias de estos pacientes. Asimismo, destacan que muchas de las empresas que comercializan medicamentos huérfanos son de reciente constitución, muy pequeñas en cuanto a su infraestructura e incluso algunas de ellas cuentan con un solo producto comercializado. Para estas empresas una rebaja aplicada en esta área supondría una seria amenaza a su viabilidad.

Desde esta Asociación también señalan que la creación de un comité de selección de medicamentos compuesto por expertos de las comunidades autónomas. no debe suponer un aumento del tiempo que un medicamento huérfano tarda en estar disponible disponible en el mercado, puesto que iría en contra de los procesos de autorización acelerada que se les otorga a estos medicamentos porque los pacientes no disponen de ninguna alternativa terapéutica.

«El Sistema Nacional de Salud debe velar por mantener el apoyo en el área de las enfermedades raras con el objetivo de que se produzca una inversión eficiente que permita disponer a los pacientes de un flujo creciente de medicamentos huérfanos innovadores. Por este motivo, la AELMHU cree que los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos que lleven más de 10 años en el mercado deben ser excluidos de esta rebaja de precios», concluyen.