El estudio Excellence se ha basado en una encuesta online en la que han participado de forma voluntaria y anónima 390 pacientes de cáncer de tiroides a nivel estatal. Revela que la mayoría de personas afectadas por este tipo de tumor son mujeres (87%), de 43 años de edad, que presentan cáncer de tiroides papilar (79%), sin metástasis (63%) y en estado de remisión (62%).

Según las conclusiones de la encuesta, la edad media de diagnóstico del cáncer de tiroides es de 37 años y, de media, las personas afectadas llevan 6 años diagnosticadas. A pesar de que más de la mitad de los pacientes encuestados (56%) ha tenido que esperar tres meses o menos en obtener el diagnóstico desde la detección del nódulo tiroideo, un 20% ha tardado más de un año en ser diagnosticado. No obstante, la mayoría (62%) están bastante o muy satisfechos con la información recibida en el diagnóstico.

En cuanto al tratamiento del cáncer tiroideo, el tiempo medio de espera desde el diagnóstico hasta la intervención quirúrgica para extirpar el tumor es de tres meses, y las personas afectadas han sido intervenidas una media de dos veces.

Las secuelas postquirúrgicas afectan a más de la mitad de los pacientes (58%), siendo la falta de sensibilidad en la zona operada (28%), la disfonía (24%) y el hipoparatiroidismo (23%) las más frecuentes. Lamentablemente, la mayoría de los pacientes manifiesta no haber conseguido controlar ninguna de ellas.

Asimismo, la mayoría de las personas a las que la cirugía ha provocado hipoparatiroidismo (62%), llevan sufriendo esta enfermedad más de un año. Se trata de una patología que aparece cuando las glándulas paratiroideas dejan de generar o generan insuficientes hormonas paratiroideas (PTH) en el cuerpo; provocando un desequilibrio del metabolismo óseo mineral y, como resultado, altas concentraciones de fósforo en sangre y bajas concentraciones de calcio.

Después de someterse a la cirugía, la gran mayoría de pacientes (79%) han realizado o están realizando un tratamiento con radioyodo. Según el 65%, esta terapia les ha impactado bastante o mucho en los ámbitos personal, familiar y laboral. Y es que más de la mitad de ellos, han sufrido secuelas como la sequedad de las mucosas (27,5%) y el sabor metálico (23,5%).

Por último, tras la cirugía, el 79% de los pacientes ha sido informado sobre el tratamiento hormonal sustitutivo a recibir de forma permanente. El 99% de ellos afirma tomar la medicación según las pautas de su médico de referencia, sin embargo, un 32% cree que sus niveles de hormona tiroidea no están bien controlados.

Por lo general, el especialista que realiza el seguimiento del cáncer de tiroides es el endocrinólogo/a (90%) y la mayoría de las personas afectadas aseguran sentirse bastante o muy satisfechas con la frecuencia, duración y la utilidad de las visitas de seguimiento y control, pues los profesionales les permiten resolver dudas sobre la enfermedad.

Aun así, el 75% de ellos presenta síntomas que afectan a su día a día entre las visitas de seguimiento y, en estos casos, más de la mitad acude a su médico de cabecera.

Calidad de vida
Por lo que se refiere a la calidad de vida de las personas afectadas por cáncer de tiroides, más de un 60% de ellas asegura gozar de un buen estado de salud general. Aun así, éstas se ven obligadas a convivir con síntomas como la fatiga o el cansancio (al 46% les afecta bastante o mucho), la sensibilidad al frío (al 43% les afecta bastante o mucho) y el dolor muscular (al 43% les afecta bastante o mucho).

A ellos se añaden sentimientos de tristeza y ansiedad o angustia, que experimentan casi el 80% de pacientes como mínimo algunas veces. En este sentido, aseguran que de vez en cuando, piensan en la enfermedad (58%) y sienten miedo por una posible recaída (63%).

La familia es, en primer lugar y seguida por los amigos, la principal fuente de apoyo a la que recurren los pacientes con cáncer de tiroides que han participado en este estudio. Concretamente, en el 89% de los casos la familia les apoya bastante o mucho y en el 61% lo hacen los amigos.

Para estar al día de la enfermedad, más del 90% de ellos afirma informarse, fundamentalmente, a través de la asociación de pacientes AECAT y de su médico de referencia.

Manifiesto por la excelencia
El estudio se enmarca en un proyecto más amplio que pretende definir el abordaje de excelencia del cáncer de tiroides en nuestro país. Así, los datos extraídos han permitido el debate de las necesidades detectadas con un panel de expertos, compuesto por diferentes profesionales de diferentes especialidades: endocrinología, oncología, otorrinolaringología, cirugía, medicina nuclear, enfermería, etc., gestores sanitarios y los representantes de los pacientes. En las próximas semanas AECAT presentará un documento de consenso, en forma de manifiesto, en el que se pondrán sobre la mesa una serie de propuestas de mejora.