Entre las novedades que implica el convenio destaca el compromiso de habilitar medidas de difusión y apoyo para la utilización del protocolo DICE-APER, diseñado para facilitar el seguimiento y la gestión del paciente a través de mecanismos que permiten mejorar el diagnóstico, la información, la coordinación y el análisis epidemiológico de las enfermedades raras. En este sentido, FEDER explicará el protocolo en sus comunicaciones, cursos de formación, se lo facilitará a las asociaciones miembros y a los afectados que contacten con sus servicios.

“Todos tenemos en nuestro cupo de 10 a 15 pacientes con alguna enfermedad rara. El protocolo no tiene que ser una tarea ardua ni que sobrecargue la actividad y es nuestra responsabilidad cumplir este protocolo con todos ellos para que la atención a los pacientes y sus familias sea la correcta”, ha señalado el presidente de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria, Salvador Tranche.

Reconocimiento del grado de discapacidad y dependencia
Otro de los aspectos que comprende el convenio y que es significativo para los pacientes que sufren enfermedades raras y sus familias consistirá en la promoción, por parte de la semFYC, de la necesidad de incluir en los informes médicos de primaria las Actividades Básicas de la Vida Diaria para que se facilite el reconocimiento del grado de discapacidad y dependencia de estos pacientes.

Esta medida supondría una estandarización del proceso de valoración de la discapacidad, con la implicación del médico de familia, de modo que este sea responsable de parte de ese cuestionario estándar que está en proceso de desarrollo.

Otro de los aspectos relevantes del protocolo comprende un conjunto de acciones dirigidas a mejorar la capacitación en materia de enfermedades raras por parte de los profesionales de atención primaria, con el objetivo tanto de mejorar la atención y seguimiento de los pacientes, y a sus familias, como para promover la coordinación asistencial entre atención primaria y atención especializada y así garantizar una atención integral.