En total, se han implicado 26 países entre los que se sitúa España que, según datos de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), podría estar presente en un total de 18 de estas redes que nacen con el objetivo de mejorar la prestación de una asistencia sanitaria así como convertir cada red en un punto focal para la formación, la investigación y el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes.

Este mismo lunes, FEDER informaba de que «nuestro país ha presentado solicitud para formar parte de muchas de las redes, pero únicamente ha presentado 48 centros o unidades de referencia» según la información brindada por EURORDIS.

Esto se traduce en que, aunque España ha propuesto participar en la mayor parte de las redes, son muy pocos los centros que tomarán parte en ellas a comparación de países como Italia, que ha presentado 192 centros, o como Francia, Alemania y Reino Unido, que también superan la centena.

Alba Ancochea, directora de FEDER y su Fundación, también ha anticipado que «actualmente los grupos que se están conformando están enfocados a la investigación y no tanto a la asistencia, por lo que el éxito de las ERNs dependerá de cómo se estructuren para traducir el conocimiento en una mejor atención en los estados miembro».

Asimismo, recuerda Ancochea que «hay muchos centros que estaban interesados en participar pero que no han podido presentarse» y que «aún hay que definir el papel de los centros nacionales asociados, encargados de proveer asistencia sanitaria, y los colaboradores para generar conocimiento».

Todo ello redunda directamente en la asistencia sanitaria a nivel nacional. A este respecto y en el marco de las ERNs, «nuestro país ha conseguido logros tan significativos como la designación de 8 nuevos centros o unidades de referencia, la identificación de 9 nuevos grupos de patologías para las que es necesario designar CSUR y el establecimiento de un acuerdo excepcional para agilizar el acceso de los mismos dentro de las ERNs» resume.

No obstante, Ancochea considera «imprescindible saber cómo se regulará de cara al futuro la designación de los CSUR, más allá del marco de las ERN». «Debemos continuar trabajando en esta línea a nivel nacional y actualizar el procedimiento de designación de CSUR, poniendo el valor la especialización, los tecnología y la excelencia de los mismos como criterios prioritarios y trabajando para su coordinación» ha puntualizado Ancochea.