Mª Jesús Delgado y Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación Parkinson de la Policlínica Gipuzkoa. Esta guía, que cuenta con el apoyo de S.M la Reina Letizia y del Ministerio de Sanidad, Servicios ha surgido de la necesidad de recopilar en un mismo documento una fotografía de la situación de las personas con Parkinson y sus familias en España y las necesidades más importantes del colectivo.
En este sentido, entre las propuestas reflejadas en el Libro se ha incluido la creación de un Observatorio Nacional de la enfermedad de Parkinson, gestionado por la FEP, que facilite la actualización periódica de los datos y que muestren el número exacto de personas que conviven con la enfermedad y su perfil preciso. “Estos datos serán muy útiles para conocer la enfermedad y diseñar políticas y planes de actuación más eficaces lo que, finalmente, repercutirá en el bienestar y la mejora de la calidad de vida de las personas con Parkinson y sus familiares además de una optimización de los recursos”, destaca Delgado.
Por otro lado, el Libro incide en la necesidad de promover la creación de protocolos especializados dirigidos tanto a profesionales de atención primaria como a neurólogos que permitan una derivación rápida a Unidades de Trastornos del Movimiento para que, de esta forma, se garantice el acceso a un diagnóstico precoz y se asegure una correcta coordinación, colaboración y derivación rápida y eficaz, así como el seguimiento multidisciplinar de las personas afectadas.
El Libro Blanco del Párkinson: Aproximación, análisis y propuesta de futuro es resultado de un trabajo conjunto en el que han intervenido asociaciones, personas con Parkinson y familiares, especialistas en neurología, profesionales sociosanitarios y Administración. Este proyecto ha sido puesto en marcha por la Federación Española de Parkinson con el impulso de la European Parkinson’s Disease Association (EPDA) a través del proyecto STRONG.