Este congreso es una iniciativa sin precedentes, impulsada por la asociación Izas, la princesa guisante, creada hace apenas dos años en Huesca, y apoyada por cuatro asociaciones más de todo el mundo que luchan por combatir la enfermedad: la asociación francesa Franck, un rayon de soleil Association, y las estadounidenses The AYJ Fund, The Joshua project y Elizabeth´s Hope. Se trata pues de un congreso financiado y organizado por estas cinco familias, cuyos hijos han fallecido a causa de la gliomatosis cerebri, y que crearon sus respectivas asociaciones para apoyar e informar a otros afectados, y tratar de buscar un camino hacia el tratamiento eficaz de la enfermedad.

La organización médica del congreso corre a cargo del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, centro de referencia de la GC en España, que colabora desde el inicio con Izas, la princesa guisante. El Dr. Andrés Morales, neuro-oncólogo pediatra de este hospital, consiguió implicar como coorganizadores del congreso a los también prestigiosos Mark Kieran, neuro-oncólogo pediatra e investigador especializado en biología molecular del cáncer infantil del Boston Children's Hospital/Dana Farber Cancer Institute (DFCI) y responsable de las últimas investigaciones en la materia, y Jeffrey Greenfield, neurocirujano oncológico e investigador en el Weill Cornell Medical Center de Nueva York, además de director del Children's Brain Tumor Project de ese centro y especialista en tumores infantiles.

En los dos días de congreso, el grupo de trabajo tratará de definir mejor conceptos importantes en cuanto al diagnóstico y tratamiento actual de la gliomatosis cerebri. Entre otros puntos, se redefinirán sus síntomas, diagnóstico precoz, el cuidado global de los pacientes y las actuales aproximaciones de tratamiento. También se debatirá sobre sus posibles causas y su relación con otros tumores igualmente agresivos, como otros gliomas de alto grado y el DIPG (tumor difuso intrínseco de tronco).

Uno de los puntos centrales del congreso girará en torno a cómo desarrollar proyectos de investigación conjunta entre los grupos participantes. Como señala Morales, "al ser una enfermedad tan rara, sólo mediante el trabajo colaborativo de distintos grupos líderes en el campo, se podrá responder a preguntas de momento sin respuesta, que esperemos aporten tratamientos más efectivos para esta enfermedad, al día de hoy letal". Además, en este congreso se planteará la consolidación de un registro internacional de la enfermedad, cómo estudiar las muestras de tejido tumoral para entender mejor cómo funciona la GC, compartir la información en proyectos colaborativos, etc.

Según explica Mónica Sarasa, responsable de la asociación Izas, la princesa guisante, "de los 40 investigadores de cáncer infantil invitados a este congreso, los mejores del mundo, asistirán 35, que es un gran éxito". Las familias y asociaciones, que se reunirán con los congresistas al inicio y al final del encuentro, celebrarán a su vez un congreso paralelo para poner en común sus experiencias, estudiar nuevas formas de colaboración y buscar fondos para la investigación de la GC. Al inicio del congreso se presentarán ante los asistentes y al finalizar entrarán de nuevo para escuchar sus conclusiones. También se celebrará una cena de confraternización entre los investigadores y las ocho familias que participan, procedentes de Estados Unidos, Italia, Francia, Alemania, Canadá, Holanda, Inglaterra y España.

"Este congreso es un buen punto de partida para que la enfermedad se comience a estudiar a nivel internacional y de forma colaborativa, por eso en la agenda del congreso se plantean todo preguntas, porque ahora es el inicio. Pero ya es el principio de algo real, ese algo que no tuvimos las familias ni nuestros hijos", explica Mónica Sarasa.

Izas, la princesa guisante y la GC
La gliomatosis cerebri pediátrica es un tumor maligno cerebral, muy agresivo, una enfermedad rara e incurable de la que se tiene un escaso conocimiento. No se conoce la incidencia de la enfermedad, aunque un hospital pediátrico la ha cuantificado en un 3% de todos los tumores cerebrales. La infiltración de la gliomatosis se distribuye por todo el sistema nervioso central, por lo que la variedad de síntomas es amplia y depende de qué áreas están afectadas. El diagnóstico definitivo se basa en el estudio al microscopio de la lesión y determinados estudios moleculares, tras obtener una biopsia. El tratamiento con radioterapia, quimioterapia y corticoides –como anti-inflamatorios efectivos de manera sólo temporal- no siempre es posible y no es curativo, pero puede mejorar la supervivencia, aliviar algunos síntomas y en algunos casos puede conseguir una estabilización de la enfermedad, demorando la progresión, a pesar de los graves efectos secundarios.

La asociación Izas, la princesa guisante, creada en Huesca en 2013 tras el fallecimiento de Izas (3 años), tiene el firme propósito de promover la investigación, potenciar la donación de tejido tumoral para la misma, crear una red de familias afectadas, luchar por los derechos del niño enfermo, e informar a la comunidad médica, a las familias y a la sociedad de este cáncer de terribles consecuencias.

La asociación lucha por tener derecho a una segunda opinión médica, a ser tratado por un equipo multidisciplinar (oncólogos, neurólogos, neurocirujanos, radiólogos, psicólogos, paliativos de infantil...), derecho a una estancia hospitalaria digna, (humanización de los hospitales con acceso de visitas, presencia de los padres en las pruebas médicas, atención emocional, etc.) y derecho a cuidados paliativos de calidad.
Izas, la princesa guisante ya ha conseguido, en sus pocos meses de vida, crear un foro de familias, apoyar e informar en nuevos casos de GC, acompañar a los familiares, y que se empiece a investigar la enfermedad. Se trata de un estudio dirigido desde agosto de 2013 por los doctores Ofelia Cruz y Andrés Morales, de la Unidad de Oncología Pediátrica, y Ángel Montero Carcaboso, del Laboratorio de Tumores del Desarrollo del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. Y desde mayo de 2014 ya hay una especialista contratada, Marina Muñoz, que ha iniciado el estudio epidemiológico en España. La asociación realiza numerosas actividades para recaudar fondos para la investigación y para apoyar a los pacientes de GC.