Por ello, y con motivo del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, que se celebra el próximo día 19 de mayo, el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y de Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), llaman a trabajar conjuntamente para mejorar la calidad de vida de estos pacientes mediante una atención de calidad y el control absoluto y continuo de la enfermedad.

El presidente de GETECCU y jefe de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, Eugeni Domènech, explica que "para que los pacientes puedan llevar una vida social, laboral y educacional normal, debemos intentar avanzar en aspectos como conseguir una atención de calidad y uniforme en todo el Estado, facilitar la educación del paciente en su enfermedad o implementar y mejorar sistemas de telemedicina que favorezcan el autocontrol del paciente reduciendo las visitas a los centros hospitalarios, entre otras medidas".

Desde GETECCU se reconoce que se ha avanzado mucho en el abordaje y tratamiento de los pacientes de esta enfermedad, especialmente en el conocimiento de mecanismos implicados en el proceso inflamatorio del intestino y en el desarrollo de nuevos tratamientos. Ahora el objetivo de los médicos es alcanzar el control continuo de la enfermedad, tanto a nivel de síntomas como a nivel de inflamación. "No podemos curarla pero la podemos controlar absolutamente. De hecho, en una proporción elevada de pacientes podemos llegar a este control de la enfermedad ya en los primeros meses tras el diagnóstico". Porque además, a juicio de Domènech, "no debemos pretender que el paciente 'se acostumbre' a tener síntomas, sino que debemos resolverlos".

A este respecto, el presidente de ACCU España, Ildefonso Pérez, explica que "para nosotros es sustancial la existencia de Unidades de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, porque cuanto antes sea tratado el paciente por un especialista que conoce la enfermedad y con los últimos medicamentos, mucho mejor va a ser su evolución y se van a evitar muchas complicaciones en el futuro. Porque es una carrera de largo recorrido". Y en este recorrido, "desde ACCU España estimamos imprescindible la participación activa de los pacientes en las decisiones que nos afectan directamente y más cuando se trata de una enfermedad oculta como ésta".

Debut en edades más tempranas
A día de hoy se desconoce la causa que provoca dicha enfermedad. Lo que sí está claro es que la tendencia en el aumento del número de afectados se asocia a los países desarrollados. Y al igual que ocurre con otras patologías alérgicas y autoinmunes, su incidencia no ha dejado de crecer en las tres últimas décadas. Actualmente, la enfermedad de Crohn registra cada año 7 nuevos casos por cada 100.000 habitantes alcanzando los 12 nuevos casos cuando hablamos de colitis ulcerosa.

De acuerdo a datos estadísticos, la edad media de diagnóstico ronda los 29,5 años y, en el caso de España, casi el 25% de los afectados ya son menores de edad, apareciendo en ellos la enfermedad coincidiendo con el paso a la adolescencia. Asimismo, se está produciendo un importante incremento en la población infantil. "No se sabe muy bien por qué. Cuando una enfermedad tiene un componente genético en cada generación se avanza un poco más", señala Domènech.