A través de su ponencia en esta jornada, Carrión confesó la necesidad de transformar el concepto «gasto sanitario» por «inversión en salud», afirmando que los medicamentos huérfanos se verán como una amenaza para la sostenibilidad del sistema sanitario si solo se contempla el coste económico de los mismos y no el valor de las personas
Además, el presidente de FEDER declaró que los criterios económicos no son los únicos para justificar la decisión de financiar o no un medicamento huérfano, sino que hay que introducir en estas variables criterios de justicia distributiva.
Tras comentar que el 51% de los afectados por patologías poco frecuentes tienen dificultad de acceso a los medicamentos huérfanos, Juan Carrión denunció la notoria desigualdad de acceso a estos medicamentos, poniendo como ejemplo la multitud de casos que han de empadronarse en falso para poder así acceder a estos tratamientos.
Pero estas desigualdades, dijo Carrión, no sólo existen en distintas comunidades autónomas, también existen en una misma comunidad y se ha constatado que hay casos de profesionales sanitarios que disminuyen la dosis de los medicamentos huérfanos para mantener el gasto.
Según Carrión, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) debería asegurar que exista una partida específica presupuestaria específica que desvincule al hospital e involucre al Ministerio. Por ello, considera necesario que exista un presupuesto específico destinado a medicamentos huérfanos que no tenga que competir con otras partidas dentro de un hospital.
El presidente de FEDER denunció que uno de los grandes impedimentos que tiene la gestión del Sistema Sanitario Español es la descentralización administrativa y de competencias que trae consigo el sistema de autonomías, y si a esta mediación de autonomías se le añaden otros interlocutores intermedios como pueden ser los consejos asesores todavía se ralentiza más el proceso para autorizar un posible medicamento huérfano.
Por último, Juan Carrión quiso recordar que en la actualidad muy pocos medicamentos huérfanos tienen autorizada su comercialización y que, en concreto, el 28% de los autorizados en Europa todavía no lo están en España.