«La incidencia en la población infantil y adolescente ha aumentado 10 veces en los últimos 25 años; es decir, que por cada caso que se diagnosticaba en 1985, ahora se diagnostican 10», explica Fernando Gomollón, presidente de GETECCU (Grupo Español de Trabajo en Crohn y Colitis Ulcerosa) y gastroenterólogo del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza, quien indica que estamos siguiendo los patrones observados previamente en los países con más alta incidencia, que son los del norte de Europa y América. En la actualidad, las tasas tienden a estabilizarse en estos países, mientras que continúan subiendo en áreas hasta ahora de baja incidencia, como el sur de Europa.
En España se estima que la enfermedad inflamatoria intestinal actual se sitúa en unos 3 nuevos casos por 100.000 niños por debajo de 18 años y por año. Según un estudio coordinado por Javier Martín de Carpi, del Hospital San Juan de Dios de Barcelona, el 10% es diagnosticado antes de los 5 años, el 46% entre los 6 y los 12 años y el 42,3% restante entre los 13 y 17 años de edad. En ese mismo estudio de Martín de Carpi (Increasing incidence of Pediatric Inflammatory Bowel Disease in Spain (1996-2009): the SPIRIT registry) se señala que la EII pediátrica, la que aparece durante la infancia y la adolescencia, representa ya entre el 20-25% de la incidencia.
Entre los menores diagnosticados de EII, el 55,3% presenta enfermedad de Crohn, frente al 37,4% de colitis ulcerosa. «Entre los adultos es más frecuente la colitis ulcerosa mientras que entre los niños es mucho más común la enfermedad de Crohn», asevera Gomollón.
La EII pediátrica presenta algunas características especiales frente a la de los adultos: afecta a mayor parte del tubo digestivo, evoluciona hacia casos más complicados y presenta un mayor número de manifestaciones más allá del intestino, afectando a otras partes del cuerpo. Todo ello, se produce además cuando el menor se encuentra en pleno desarrollo. De hecho, y especialmente en los menores con enfermedad de Crohn, se puede producir un retraso e incluso interrupción del crecimiento. La pérdida de peso suele preceder al parón de la velocidad de crecimiento. La consecuencia es que los menores pueden tener menos talla y sufrir problemas en su desarrollo sexual.
De ahí que el diagnóstico temprano sea fundamental a la hora de lograr un buen pronóstico de la enfermedad. Gomollón destaca también que «es necesario prestar una atención especial a la nutrición para evitar los problemas del crecimiento». En cuanto a las terapias, se utilizan las mismas que en los adultos. «Y por supuesto, es posible someterlos a cirugía, especialmente si la enfermedad está afectando al desarrollo del niño, así como utilizar los tratamientos biológicos». Actualmente, los agentes biológicos y los inmunomoduladores (que actúan sobre las defensas naturales) constituyen medicaciones esenciales en el tratamiento de la EII pediátrica. Utilizadas de forma adecuada pueden controlar la enfermedad activa, reducir el consumo de corticoides, inducir la remisión y promover un crecimiento y desarrollo normales.

Impacto psicológico
La EII afecta por una parte al normal desarrollo físico del niño, por su propia enfermedad y por las secundarias asociadas que sufre como las aftas bucales, dermatitis pustulosa, conjuntivitis, etc. pero tiene también un enorme impacto emocional. Por ello, los menores deben asimilar lo que significa tener una enfermedad crónica, con la aparición recurrente de síntomas limitantes (fatiga, dolor) y vergonzantes (diarrea, flatulencia), que les hace sentirse diferentes y les limita a realizar actividades sociales propias de su edad como salidas escolares, pasar la noche en casa de amigos, viajar…
De ahí, que con motivo del Día de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en España el próximo 27 de mayo, y teniendo como protagonistas a los menores, ACCU España y GETECCU, en colaboración con MSD, hayan creado el comic manga «El Viaje del Descubrimiento», protagonizado por Jaime y Susi, dos adolescentes con EII que durante el viaje aprenderán a conocer su enfermedad así como las herramientas que les ayudarán a vencerlas.
Igualmente, estas tres entidades han elaborado dos manuales informativos con 20 preguntas-respuestas, uno sobre Enfermedad de Crohn y otro sobre colitis ulcerosa para pacientes.