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Pacientes, médicos y Boehringer Ingelheim llaman a la acción contra la fibrosis pulmonar idiopática

  • 06 Octubre 2015

Con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y Boehringer Ingelheim se unen para concienciar a la población sobre esta enfermedad respiratoria poco frecuente que, en España padecen entre  7.500 y 10.000 pacientes. Bajo el lema “Rompe el hielo contra la FPI #yorompoelhielo, pacientes, médicos y la industria aúnan esfuerzos para dar a conocer historias reales de pacientes que sufren FPI.

Para alzar la voz de los pacientes y ayudarles en dar a conocer la enfermedad minoritaria que padecen, nace la campaña #yorompoelhielo. Centrada en una serie de vídeos en la que son los pacientes quienes toman la palabra y, de forma voluntaria “rompen el hielo” para hablar de esta enfermedad, de difícil diagnóstico y de mal pronóstico, con una media de supervivencia de dos a tres años, que les incapacita gravemente en sus actividades diarias. Son, por tanto, los auténticos protagonistas de esta historia.

Participar en esta campaña es muy sencillo. Compartiendo este vídeo en las redes sociales se da voz a la fibrosis pulmonar idiopática (FPI) con un doble fin: lograr que la población conozca esta enfermedad para que abandone el anonimato y colaborar de una forma indirecta en apoyar a los pacientes. Con el hashtag #yorompoelhielo, AFEPFI, FEDER, SEPAR y Boehringer Ingelheim solicitan la acción de la población general, pacientes y médicos.

Carlos Lines, presidente de AFEFPI, explica, "dentro de la Asociación uno de los principales objetivos es la difusión y por ello estamos haciendo un llamamiento a la sociedad  y los poderes públicos para que la FPI deje de ser una gran desconocida. Ese conocimiento debe redundar en un compromiso que haga que los pacientes tengan un mejor diagnóstico temprano, una atención de calidad y coordinada desde la atención primaria, acceso a equipos multidisciplinares especializados, a un tratamiento equitativo dentro de Europa y del territorio español, que junto con el fomento de la investigación deben conformar los pilares para finalmente encontrar una cura para esta enfermedad.
 En definitiva, debemos seguir rompiendo el hielo."

Juan Carrión, presidente de FEDER, afirma que: “Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos unimos a la celebración de la semana internacional de la FPI. Poder llevar a cabo campañas de sensibilización como "Rompe el hielo contra la FPI" permite dar a conocer a la sociedad la realidad que suponen estas patologías, así como sensibilizar sobre la problemática de las mismas. A través de estas iniciativas conseguimos destacar el mensaje de que rara es la enfermedad y no la persona. Asimismo, quisiera trasladar nuestro apoyo a los miles de personas que conviven con esta patología en nuestro país. Vuestra lucha es un claro ejemplo a seguir".

 SEPAR apoya esta campaña para dar a conocer la FPI, la enfermedad pulmonar intersticial mas frecuente y de peor pronóstico. “Esta enfermedad minoritaria, además, no tiene síntomas ni signos específicos diferentes a otras patologías respiratorias: tos seca, sensación de ahogo, síntomas comunes a otras muchas enfermedades como la EPOC o el asma bronquial.  Por este motivo, es difícil identificarla sobre todo en sus etapas iniciales, y en algunos pacientes puede pasar hasta dos años desde la aparición de los primeros síntomas”, explica el Dr. José Antonio Rodríguez Portal, coordinador del Área de Enfermedades Pulmonares Intersticiales de SEPAR, y añade, “ en la actualidad tenemos nuevos tratamientos que pueden mejorar la supervivencia de estos pacientes y son eficaces desde el inicio de la enfermedad, por ello los neumólogos especializados reclamamos la necesidad de un diagnóstico preciso y lo más precoz posible para la FPI”.

 “Un año más hemos querido sumarnos a la celebración de la Semana Internacional de la FPI, junto a las asociaciones de pacientes y SEPAR. Estamos comprometidos con mejorar la calidad de vida de los pacientes de FPI. Creemos que campañas como ésta, de carácter social, pueden contribuir a romper ciertas barreras para dar a conocer este tipo de enfermedades minoritarias. La participación individual en campañas como #yorompoelhielo hace que cada uno tenga un destacado papel en el objetivo por dar a conocer, en este caso, la FPI”, señala Thorsten Poehl, director general de Boehringer Ingelheim España.



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