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PTC Therapeutics anuncia los ganadores de sus premios para grupos de pacientes con distrofia muscular de Duchenne

  • 09 Septiembre 2015

El Programa de Premios STRIVE reconoce la excelencia y la innovación en la comunidad global con distrofia muscular de Duchenne.

PTC Therapeutics, Inc. se complace en anunciar los cinco ganadores de su primer programa de premios globales, los Premios STRIVE (Estrategias para Percibir la Innovación, Visión y  Esfuerzo [por sus siglas en inglés de “Strategies to Realize Innovation, Vision and Empowerment”]), diseñados para ayudar a las organizaciones de pacientes sin ánimo de lucro, comprometidas con el servicio a la Comunidad con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). El anuncio se hace coincidiendo con los actos que se llevarán a cabo con motivo del Día Mundial de Duchenne, que se celebra este  lunes, 7 de septiembre de 2015.

“Nos enorgullece e ilusiona entregar nuestros Premios STRIVE a estas organizaciones, cuyo objetivo es luchar apasionadamente día a día para mejorar las vidas de niños y jóvenes adultos afectados por la distrofia muscular de Duchenne” afirmó Stuart W. Peltz,  presidente Ejecutivo (CEO) de PTC Therapeutics, Inc. “Nuestra ayuda, a través de STRIVE, contribuirá a que estos grupos de pacientes hagan realidad sus aspiraciones, lo cual redundará indudablemente en beneficios para toda la comunidad de Duchenne”.

El impacto de los Premios STRIVE tendrá repercusión mundial, puesto que se conceden reconocimientos a organizaciones de pacientes de India, Israel, Países Bajos, Estados Unidos y España. En el caso de España, la premiada ha sido la Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares), que organizará un campamento de verano de una semana de duración para niños con enfermedades neuromusculares, incluida la enfermedad de Duchenne.

“Estamos encantados de haber recibido este premio,” dijo Cristina Fuster, Presidenta de ASEM España. “Gracias al programa de premios de PTC, confiamos en seguir ayudando y dando el apoyo tan necesario que requieren los niños y jóvenes adultos con Distrofia Muscular de Duchenne en España.”

Otros ganadores del premio incluyen la Fundación de Distrofia Muscular de India, que creará un centro de recursos en Tamil Nadu para ayudar a la comunidad local de pacientes; la Asociación Pequeños Pasos para Niños con la enfermedad de Becker/Duchenne en Israel, que implementará un programa de perros guía para ayudar y acompañar a los pacientes; “Parent Project Duchenne” de los Países Bajos, que actualizará las directrices de cuidados y atención vigentes e incluirá información sobre emergencias y la atención del adulto; y “Parent Project Muscular Dystrophy” de los EE.UU., que desarrollará una campaña para sensibilizar a los profesionales de la salud y mujeres en riesgo sobre  transmisión de la enfermedad de DMD.




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