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Cataluña autoriza de forma excepcional el uso de Translarna

  • 06 Julio 2015

Representantes del Departament de Salut y del Servei Català de la Salut se han reunido con miembros de la Asociación Duchenne Parent Project España.

El medicamento Translarna (Ataluren) es un nuevo medicamento indicado para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne debida a una mutación sin sentido en el gen de la distrofina, en pacientes que pueden caminar a partir de 5 o más años. 

Este medicamento no tiene aprobadas las condiciones de precio y financiación del Sistema Nacional de Salud. Esta competencia es exclusiva del Ministerio de Sanidad, Seguridad Social e Igualdad del Gobierno Español. A efectos prácticos, significa que este medicamento no está incluido en la prestación farmacéutica. 

Para poder utilizar este medicamento el hospital ha de solicitar autorización a la Agencia Española del Medicamento y productos sanitarios. Actualmente este medicamento está en fase 3 de un ensayo clínico para validar los resultados obtenidos en fases anteriores. Pacientes y hospitales catalanes están participando en este ensayo, que termina a finales de 2015. 

A solicitud del Hospital Sant Joan de Déu, dada la excepcionalidad del niño afectado de esta enfermedad en este hospital, el Servei Català de la Salut hará una autorización temporal e individualizada del caso en base a criterios clínicos. En caso de que en el futuro aparecieran más casos sobre esta enfermedad con esta mutación se estudiarán con la voluntad de máxima celeridad, las medidas a adoptar caso por caso dada la excepcionalidad de los mismos. 

Por ambas partes, se ha llegado a una sintonía para agendar reuniones periódicas entre la Asociación Duchenne Parent Project España y la administración, canalizada a través del Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña (CCPC) para actuar de forma proactiva en el seguimiento de la enfermedad, tal y como ya se está haciendo con ASEM Cataluña en el seno del CCPC.

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