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Importancia de la medición de la calidad de vida en los pacientes con esclerosis múltiple

- La calidad de vida relacionada con la salud se considera una medida significativa del impacto de las enfermedades crónicas.

- Los pacientes con esclerosis múltiple tienen una peor puntuación en distintos dominios relacionados con la calidad de vida que los individuos con otras enfermedades crónicas.

- La valoración periódica de la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con esclerosis múltiple permitiría identificar posibles cambios y optimizar el tratamiento.

La «calidad de vida» es definida por la Organización Mundial de la Salud como la percepción del individuo sobre su situación en la vida, dentro del contexto cultural y de los valores en los que vive, y en relación con sus objetivos, expectativas, normas e inquietudes. Es un concepto complejo, en el que se engloban factores físicos, psíquicos y sociales. La relatividad de este concepto deriva de la percepción individual, relacionada principalmente con tres marcos de referencia: histórico-temporal, cultural y social. Su aplicación al ámbito de la salud conduce al concepto de «calidad de vida relacionada con la salud», que engloba de forma más específica los dominios físicos, emocionales y sociales de la salud. La calidad de vida relacionada con la salud puede medirse de forma objetiva, mediante la evaluación funcional del estado de salud, y de forma subjetiva, analizando las percepciones, creencias o expectativas individuales. La calidad de vida relacionada con la salud se considera una medida significativa del impacto de las enfermedades crónicas, de comparación entre distintas enfermedades y de valoración del efecto de la intervención terapéutica. De hecho, se ha evidenciado la peor valoración de diversos aspectos relacionados con la calidad de vida en los pacientes con esclerosis múltiple respecto a los afectados por otras enfermedades crónicas.

El objetivo de esta revisión es actualizar la información disponible sobre la evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con esclerosis múltiple, a fin de ofrecer una visión global de la situación actual. El efecto incapacitante de la esclerosis múltiple desencadena un detrimento notable en la calidad de vida de los pacientes con esta patología, superior incluso al ocasionado por otras enfermedades crónicas y con empeoramiento en al menos un tercio de los pacientes tras el diagnóstico. Este detrimento se debe sobre todo a la peor valoración de aspectos como la vitalidad, el estado de salud general, la función física y las relaciones sociales. La utilización de cuestionarios de calidad de vida relacionada con la salud permite valorar el impacto de la esclerosis múltiple de una forma más amplia que otras medidas frecuentemente utilizadas en la evaluación de actividad de la enfermedad, como la resonancia magnética, las tasas de recaída y las escalas EDSS o MSFC. La valoración de este aspecto permite identificar tanto las necesidades del paciente como la existencia de posibles complicaciones aún no detectadas por el médico. Además, podría considerarse como un factor pronóstico del impacto de la enfermedad en las dimensiones físicas y psicológicas. Los principales factores físicos que repercuten en la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple son la incapacidad funcional (alteraciones motoras o sensitivas), la fatiga, el dolor y los problemas sexuales o urinarios. La incapacidad funcional se correlaciona con la calidad de vida en estos pacientes y no se limita únicamente a la deficiencia, sino que está condicionada por el grado de limitación funcional en el contexto personal de salud. No obstante, el déficit funcional objetivo no siempre se corresponde con la percepción subjetiva del paciente. La fatiga es otra consecuencia de la esclerosis múltiple que se manifiesta con una elevada prevalencia. Sin embargo, la valoración de su impacto no ha recibido el suficiente reconocimiento aunque perturba notoriamente las funciones sociales y laborales, hasta el punto de ser la principal causa de desempleo. El dolor es un síntoma habitual (afecta al 29-86% de los pacientes) y repercute negativamente sobre las actividades de la vida cotidiana y la calidad de vida. Otros factores relacionados son los problemas sexuales y urinarios. El 79% de los varones y el 49% de las mujeres sufren disfunción vesical moderada o grave. En cuanto a la satisfacción sexual, el estudio reveló diferencias significativas en función del sexo: el 50% de los varones y el 15% de las mujeres manifestaron estar insatisfechos con su vida sexual. Los principales problemas sexuales fueron la dificultad para mantener la erección en el caso de los hombres y la dificultad para alcanzar el orgasmo y la falta de interés sexual en el de las mujeres. El estado psicológico derivado de la presencia de factores como la depresión, la ansiedad, la pérdida de las funciones cognitivas y la actitud frente a la enfermedad también repercute notoriamente en la calidad de vida del paciente. Se ha demostrado que las estrategias de afrontamiento, entendidas como los esfuerzos realizados para dominar, reducir o tolerar las posibles amenazas o superar las limitaciones personales, influyen en el dominio mental y la valoración global de la calidad de vida. Los pacientes con esclerosis múltiple a menudo manifiestan la estigmatización que implica la enfermedad en el ámbito social y la pérdida de relaciones o amistades. Pese a que este aspecto no ha sido estudiado con detalle, los datos disponibles confirman el impacto negativo de la enfermedad sobre el propio paciente y los cuidadores. La eficacia del tratamiento generalmente se basa en la evolución de la función física y en los datos que proporciona la resonancia magnética; sin embargo, estas mediciones no reflejan la situación global y multidimensional de la calidad de vida. La incorporación de cuestionarios específicos para el seguimiento de los pacientes con esclerosis múltiple puede contribuir a optimizar el tratamiento farmacológico; no obstante, dicho tratamiento también puede modificar negativamente algunos aspectos, debido a los efectos adversos o a la limitación de la autonomía laboral o personal del paciente.

El autor concluye que la valoración de la calidad de vida relacionada con la salud es una tarea compleja debido a su naturaleza multifactorial, en la que convergen datos clínicos, psicológicos y sociales, y donde la percepción del paciente cobra especial relevancia. Sin embargo, considera que la incorporación de valoraciones periódicas de la calidad de vida relacionada con la salud tiene gran importancia en el caso de la esclerosis múltiple, dado que permiten identificar cambios en los distintos dominios, proporcionando así una información adicional para optimizar el tratamiento sintomático o inmunomodulador. 

Olascoaga J. Calidad de vida y esclerosis múltiple. Rev Neurol. 2010; 51(5): 279-288.

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