07 Marzo 2018

Con motivo de la reciente divulgación en prensa de un escrito de la Sociedad Española de Epidemiología en el que se instaba a recortar el actual programa de cribado neonatal en España, la práctica totalidad de las sociedades científicas implicadas en el diagnóstico y seguimiento de los pacientes con enfermedades metabólicas hereditarias han elaborado un documento de consenso (ver documento adjunto) donde se oponen a estas consideraciones.

28 Febrero 2018

El médico de familia es el profesional sanitario mejor situado para detectar una enfermedad rara y colaborar en el seguimiento de los pacientes y apoyo a las familias, aunque se advierten déficits en la formación específica y en el conocimiento de los recursos disponibles y de los procedimientos para la derivación a especialistas.

22 Febrero 2018

¿Qué es normal?, ¿A qué llamamos raro?, ¿Lo diferente puede ser único y especial? Para resolver estas y otras dudas, la compañía farmacéutica Pfizer ha desarrollado y publicado «La Cigüeña Añil», un cuento infantil sobre el valor de la diferencia y la importancia de ponerse en la piel del otro, contado de una manera sencilla, amena y didáctica a través de la historia de Vehia y su hermana Naila, quien tiene una enfermedad rara.

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