26 Febrero 2019

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) quiere incidir en la necesidad de agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos, al constatar con preocupación que en los últimos años se han producido importantes retrasos en la aprobación de comercialización de estos medicamentos, estando el tiempo medio actual en 19 meses, muy por encima de otros países europeos.

16 Mayo 2018

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha convocado la segunda edición de los Premios AELMHU que reconocerán las mejores trayectorias clínicas, en investigación y difusión de las enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos.

03 Abril 2018

En nuestro centro de atención primaria nos visita un paciente que hace algún tiempo habíamos remitido a una consulta hospitalaria especializada por presentar una patología compleja. Nos dice que le han diagnosticado una enfermedad «de las que llaman enfermedades raras» y le han propuesto participar en un ensayo clínico, por lo que viene a preguntarnos nuestra opinión. Nos dice que tiene miedo a los posibles efectos secundarios de ese tratamiento pero, por otra parte, piensa que es una de las escasas posibilidades de mejorar que tiene, dado que actualmente no existen medicamentos que puedan curar su enfermedad.

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