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Demencias: cuidar al cuidador

Este número de 7DM se abre con una visión general de lo que representan los síntomas psicológicos y de la conducta en los pacientes con demencia, ese amplio conjunto de síntomas y trastornos no relacionados directamente con aspectos cognitivos que muchas veces constituyen el principal problema al que se enfrentan las personas encargadas del cuidado del enfermo.

Entre los síntomas psicológicos o psiquiátricos se encuentran la depresión, la apatía, la ansiedad, las ideas delirantes, las alucinaciones o los errores de identificación. Entre los trastornos del comportamiento podemos citar la deambulación errática, la agitación, la agresividad, las reacciones catastróficas, la desinhibición, el negativismo, así como trastornos de tipo alimentario o sexual.

Cada caso de demencia es un mundo, y el tipo de trastornos que presentará un paciente será completamente distinto a otro, lo mismo que el momento de aparición de un síntoma determinado –en ocasiones incluso antes de que se manifieste la propia demencia– o la evolución de dicho síntoma. Hay casos en que estarán directamente relacionados con la demencia y otros en que pueden estar provocados por otros factores –una medicación, por ejemplo–. El profesional sanitario deberá analizar cada situación en particular y decidir entre las diversas formas de abordar estos trastornos.

La atención primaria desempeña un papel muy importante en el manejo de estos problemas. En el reportaje contamos con las opiniones y explicaciones de médicos de familia que forman parte del Grupo de Trabajo de la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (CAMFiC), dedicado a las personas de edad avanzada. Y uno de los aspectos y desafíos más destacados que ponen sobre el tapete a la hora de hablar de las demencias es el papel de los cuidadores.

El estudio RightTimePlaceCare, financiado por la Unión Europea y realizado en varios países miembros, indica que en España el 70% de los enfermos con demencia habita en el núcleo familiar, una proporción considerablemente más elevada que, por ejemplo, la de Finlandia, donde solo llega al 43%. Además, los cuidadores familiares españoles consideran que los pacientes con demencia que viven en sus domicilios tienen mayor calidad de vida que aquellos que viven en residencias geriátricas o están institucionalizados, una opinión que contrasta con la de los cuidadores del resto de países participantes.

Y entre las razones que conducen a la decisión de ingresar al paciente en tales instituciones, según el estudio citado, se hallan los trastornos que abordamos en este número. En primer lugar la agresividad, seguida por la dependencia para las actividades de la vida diaria, síntomas como la deambulación nocturna o la ausencia de reconocimiento de las personas allegadas, la sobrecarga del cuidador y la incapacidad de éste para realizar los cuidados que se precisan.

José Miguel Baena, uno de los profesionales entrevistados para este número, pone de relieve la gran importancia que tiene cuidar a los cuidadores. Muchas asociaciones han editado guías y manuales dirigidos a ellos para que aprendan cómo cuidar de la persona con demencia, cómo enfrentarse a los diversos trastornos y síntomas o qué situaciones deben comentar con el médico en su próxima consulta.

Los médicos deben tener al cuidador en su punto de mira. En cada caso de demencia, el facultativo debe saber quién es el cuidador principal, evaluar la carga física y emocional que representa el enfermo para esa persona y, además, evaluarla, tratarla, atenderla, informarle y asesorarle. En definitiva, proporcionar ayuda y apoyo a esas personas que cargan con la muchas veces ingrata labor de cuidar de un ser querido cuyo deterioro mental, en la gran mayoría de casos, ya no va a recuperarse.

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