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La atención en los últimos días

 

Los últimos días de un enfermo constituyen el capítulo final de un proceso de duración variable. Es una fase compleja con características propias que la diferencian del resto de la enfermedad, y que requiere una atención especial y cuidadosa. El objetivo del profesional debe ser facilitar y conducir un proceso digno, sereno, con el menor sufrimiento posible, acompañando al paciente y a la familia hasta el final. Atender a una persona en sus últimos días va a repercutir de forma significativa en todos los implicados en ello (profesionales, cuidadores y familiares), que a menudo tienen poca o ninguna experiencia previa de contacto con el proceso de morir. Un proceso bien llevado es fundamental para no dejar secuelas en el ánimo de quienes han acompañado al moribundo. No hay una segunda oportunidad.

Identificación

El primer punto clave, de vital importancia, es tomar conciencia de que efectivamente el paciente ha entrado en la situación de estar viviendo sus últimos días. Reconocer los signos y pistas debe llevar a replantear los objetivos terapéuticos inmediatos y a transmitir de forma comprensible la información a los familiares para que se sitúen y comprendan lo que está ocurriendo. Esa identificación será más fácil si el médico ya conoce al paciente y ha seguido su evolución. Igualmente, la entrada paulatina en esta fase facilita su reconocimiento (es lo más habitual); en cambio, cuando los acontecimientos se precipitan de forma brusca, su reconocimiento es más difícil y el proceso de toma de decisiones puede resultar más complejo. Entre los signos y síntomas físicos que lo caracterizan cabe destacar los siguientes: a) aumento de la postración y la debilidad, encamamiento definitivo; b) disminución del nivel de conciencia, mayor somnolencia; c) disminución de la ingestión (anorexia, disfagia), reducción de la actividad intestinal, oligoanuria; d) alteraciones cognitivas como desinterés por el entorno, desorientación y confusión; e) cambios emocionales: silencio, apatía, angustia, agitación, y f) alteraciones hemodinámicas: hipotensión, taquicardia, taquipnea o apnea, etc. Cuando estos cambios se hacen evidentes, el proceso no suele alargarse más de una semana.

Objetivos

El segundo punto clave, una vez asumido que se trata de los últimos días del paciente, es definir los objetivos junto con éste (si es posible) o con los acompañantes o cuidadores. La toma de decisiones correcta está condicionada por esos objetivos; cuanto más claros y consensuados sean, más coherente y menos traumático será el proceso de decidir qué hacer. Cabe considerar los siguientes aspectos:

Confort. Si antes ya era un objetivo contemplado en el cuidado del paciente, durante los últimos días la percepción de bienestar y la supresión o minimización de lo que le causa incomodidad o malestar pasa a ser el objetivo fundamental. Es necesario conocer e identificar sus necesidades y ser realistas en la aplicación de soluciones.

Prevención de las posibles complicaciones. La situación puede cambiar y complicarse rápidamente. Cada síntoma no controlado o inesperado genera una gran inquietud y angustia, sobre todo en los familiares. Prevenir lo que puede suceder, explicarlo, así como conocer las medidas que aplicar (farmacológicas o no) cuando aparece la complicación, es vital para controlar y conducir el proceso.

Evitar el recuerdo doloroso. Lo que ocurra durante estos últimos días va a posibilitar que los familiares puedan tener un recuerdo sereno e incluso positivo. Además del control de los síntomas y del sufrimiento físico, es básico dedicar tiempo al diálogo, la información y la comunicación, ayudando a prevenir una mala experiencia que origine un duelo patológico.

Información

Sería un error centrar la actuación médica en esta fase sólo en el control sintomático; aunque éste es muy importante, debe ir acompañado de un proceso paralelo de comunicación con los familiares (o incluso con el propio paciente). Se necesita la colaboración de la familia para crear un ambiente tranquilo y sereno de acompañamiento, lo que implica la comprensión (y aceptación) de lo que está sucediendo. Los profesionales hallan con frecuencia una fuerte resistencia ante el mensaje de que se llega al final. Al margen del componente afectivo (tristeza por la pérdida inminente), la información conlleva un impacto emocional, sensación de desesperanza, frustración, dudas, y a menudo los familiares pueden agarrarse a opciones no realistas para mantener la esperanza. Forzar la ingestión o la movilización, sugerir nuevas pruebas complementarias o un ingreso hospitalario son comportamientos habituales que revelan la angustia y la dificultad para aceptar la realidad. El equipo asistencial debe reconducir con suavidad la situación teniendo los objetivos claros, dando tiempo pero siendo coherente con la información y las decisiones. En general, acceder a demandas poco ajustadas a la realidad sólo incrementará el sufrimiento de todas las partes implicadas. Por ello, la actuación «técnica» debe ir acompañada de una actitud de diálogo franco, paciente, explicando cómo está la situación en cada momento, qué sucede, por qué sucede, qué se piensa que va a ocurrir, y comprobando luego que la información ha sido comprendida y asimilada. Tranquilizar, dar seguridad, garantizando en todo momento que se intentará controlar el sufrimiento, con una actitud de escucha y de disponibilidad, es el mejor antídoto frente a la tensión emocional evitable de los familiares. Todo el tiempo dedicado a este diálogo revierte directamente en un mejor control del proceso y en un ambiente más sereno, lo que sin duda el paciente va a percibir. Una familia tranquila tranquiliza al enfermo; una familia angustiada acaba angustiándolo. En el seno de ese proceso informativo, y de toma de decisiones, es importante no dejar al margen al paciente, bien manteniendo la comunicación (verbal o no verbal) con él si aún lo permite su estado, bien accediendo a sus deseos y voluntades previamente manifestados a través de sus allegados o incluso documentalmente.

Planificación de los cuidados

Medidas generales no farmacológicas

Se trata de pequeñas y sencillas intervenciones sobre el entorno y el cuidado del paciente que pueden contribuir en gran medida a mejorar su grado de bienestar. Revisar estas medidas junto a los cuidadores es tan importante como repasar la prescripción de fármacos. Entre ellas se incluyen las siguientes:

Cuidar el ambiente. Hay que evitar los ruidos estridentes cerca del paciente (teléfono, televisión, voces), moderar la intensidad de la luz, cuidar la temperatura y la ventilación, y disponer de una cama cómoda y sin arrugas.

• Acompañantes. Regular las visitas, indicar que se hable de forma sosegada y sin hacer referencias al estado del enfermo (aunque no esté consciente, deben actuar siempre como si el paciente oyera todo lo que sucede a su alrededor), así como favorecer un clima de respeto.

Medidas físicas. Practicar los cambios posturales con suavidad y sólo los imprescindibles, aplicar paños fríos en caso de fiebre y no olvidar el cuidado de la piel (hidratación) y de la boca (higiene cuidadosa con una torunda húmeda y un cepillo suave, hidratación con una torunda o un pulverizador).

Alimentación e hidratación. En una cultura como la nuestra, el hecho de que el paciente no coma nada se vive de forma muy dolorosa y angustiada por los familiares. Aunque se haya dado información sobre la proximidad del final, la conexión con la vida a través de la alimentación es una de las últimas a las que renuncia la familia. Hay que dedicar tiempo y muchas explicaciones para hacer comprender a los familiares que será la enfermedad y no la falta de alimento lo que llevará al paciente a la muerte; obstinarse en administrar comida (o líquidos) no sólo puede incomodar al paciente, sino que además puede favorecer una broncoaspiración, de consecuencias mortales. Tal vez también deba explicarse la improcedencia de las medidas intervencionistas, como colocar una sonda nasogástrica. Está demostrado que, llegados a este punto, la alimentación enteral (o parenteral) no mejora el control sintomático ni la supervivencia. La demanda de hidratación parenteral es otra pregunta habitual en estas situaciones. También hay que invertir esfuerzos en explicar que resulta improcedente poner una vía intravenosa, que el paciente no va a sentir sed (ni va a morir de sed), y que son las medidas para humedecer y cuidar la boca, en las que pueden participar los cuidadores, las que realmente pueden aliviar las molestias, si las hay. De hecho, la fluidoterapia puede conllevar una sobrecarga de líquidos y desencadenar complicaciones (edemas, aumento de estertores...). Es fundamental tomar conciencia de que estos temas hay que abordarlos, hablarlos, y asegurarse de que se comprende la manera de actuar, para prevenir posibles sentimientos de culpabilidad o evitar que se tenga la sensación de que no se ha hecho todo lo posible.

Medidas farmacológicas generales

La entrada en la fase final suele coincidir con una mayor dificultad o con la imposibilidad de utilizar la vía oral para la administración de fármacos. Éste es un punto crucial que tener en cuenta a la hora de planificar el tratamiento. En este momento un aspecto delicado es el de proceder a retirar aquella medicación no imprescindible para el confort. Es habitual que el paciente llegue a sus últimos días de vida con su tratamiento para la hipertensión, su antidepresivo, su antiarrítmico, sus broncodilatadores en aerosol, su insulina... Tomar la decisión de interrumpir su administración no siempre es sencillo, y sobre todo no siempre es bien aceptado por los familiares. De nuevo, vuelve a ser necesario explicar los motivos, su escasa eficacia inmediata para lo que necesita el paciente en ese momento y, si procede, escudarse en la dificultad para la ingestión de comprimidos como refuerzo de la retirada. Hay que evitar, mediante la buena comunicación, que se perciba sensación de abandono o claudicación. El objetivo es el confort del paciente.

Para administrar la medicación que el paciente debe recibir de forma pautada o condicionada, ha de garantizarse una vía de administración. Para ello, lo más sencillo es la utilización de la vía subcutánea. La colocación de una palomita (por ejemplo, del calibre 23 G) puede permitir la administración de los fármacos más habituales sin mayor dificultad, y hace posible que los cuidadores puedan intervenir si se les adiestra adecuadamente. La técnica de colocación es sencilla, puede ser utilizada hasta 7-10 días, y en general apenas ocasiona molestias. Suele insertarse en la zona subclavicular, la cara lateral de los brazos, el abdomen o la cara anterior de los muslos. Tras la administración de cada bolo de medicación, se administran 0,5 mL suplementarios de suero fisiológico. Las demás vías (rectal, intramuscular, intravenosa) serán de uso circunstancial.

Pautas terapéuticas específicas

En general se precisan pocos fármacos. En caso de una situación de mayor complejidad, posiblemente se requerirá la participación de profesionales con una mayor experiencia. En este apartado se dan unas pautas básicas, no exhaustivas, con una finalidad práctica, y pensando en la asistencia prestada en el domicilio (tablas 1 y 2).

Dolor

 Debe garantizarse una analgesia suficiente; si el paciente ya no puede expresarse, hay que estar atentos a posibles muestras de dolor o incomodidad (expresión facial).

Cabe tener en cuenta las siguientes consideraciones: a) si el paciente tenía pautada analgesia, se puede añadir cloruro mórfico en dosis de 2,5-5 mg cada 4-6 h por vía subcutánea y ajustar la dosis según su efectividad; b) si el paciente llevaba una pauta de base con opiáceos, debe mantenerse, o incrementarse si es necesario; c) si la tenía pautada por vía transdérmica (fentanilo, por ejemplo), se puede mantener y administrar suplementos de morfina subcutánea en caso necesario; d) si la tenía pautada por vía oral y ya no puede utilizarse, es importante pasar a una dosis equianalgésica por vía subcutánea para evitar una exacerbación del dolor; e) en cualquier caso será de utilidad consultar tablas de equivalencias de opiáceos o asesorarse por un profesional habituado a su empleo; f) es importante cumplir las pautas horarias y no administrar la medicación a demanda, esperando a que el paciente se queje de dolor; g) debe explicarse este punto a los familiares, así como la necesidad de controlar óptimamente el dolor (y el sufrimiento) aun a costa de una mayor somnolencia.

Disnea

Este síntoma genera una gran angustia, tanto en el paciente como entre sus familiares. Un mal control o una falta de previsión pueden provocar un ingreso por claudicación. Debe tratarse de forma enérgica y hay que tener claro que, aunque el tratamiento puede disminuir la conciencia o incluso favorecer una mayor depresión respiratoria, es necesario asumir el principio del doble efecto, explicárselo bien a los familiares y, por encima de todo, controlar un síntoma que genera un gran sufrimiento.

Los fármacos utilizados en esta situación son los siguientes:

• Opiáceos, en especial la morfina como primera opción, en dosis de 2,5-5 mg/4 h por vía subcutánea. Si el paciente ya tiene morfina pautada, hay que incrementar la dosis un 33%; en caso de agudización, se emplea un bolo de 5 mg (o más si la pauta de base es ya elevada). Otra alternativa más simple es el fentanilo transmucoso (Actiq®, en dosis de 200 o 400 µg), si el estado del paciente aún lo permite; se administra frotando en el interior de la mucosa oral hasta lograr el efecto.

• Ansiolíticos. Dado que la ansiedad agrava la sensación de disnea, es útil tratarla al mismo tiempo. Para ello se emplea lorazepam sublingual (1 mg) o diazepam rectal (5 o 10 mg) y también, si está disponible, midazolam subcutáneo, en dosis de 5 mg (o 10 mg si se requiere una mayor sedación).

• Oxígeno. Haya o no hipoxemia, suele ser de ayuda para el alivio sintomático y además tiene un efecto tranquilizador sobre el paciente y los acompañantes.

• Entre otras medidas importantes, cabe mencionar la ventilación, evitar ropas ajustadas o mascarillas, y acompañar y transmitir calma al paciente.

Vómitos

Como antieméticos se utilizan el haloperidol (2,5-5 mg cada 12-24 h por vía subcutánea) y la metoclopramida (5-10 mg cada 6-8 h por la misma vía). Si los vómitos forman parte de una oclusión intestinal, al antiemético habrá que añadirle un antisecretor como Buscapina® (20 mg cada 6 h por vía subcutánea) y dexametasona (4 mg cada 8-12 h, también por vía subcutánea).

Delirio o síndrome confusional

Es un síntoma de frecuente aparición en los últimos días, que también causa mucha inquietud en los familiares, por lo que su adecuado control es prioritario. Para ello se utilizan como primera elección fármacos neurolépticos: haloperidol (2,5-5 mg cada 8-12 h) o levomepromazina (12,5-25 mg cada 6-8 h por vía subcutánea). En caso de crisis aguda de agitación, se administra una dosis de rescate similar, que se repite, si no es efectiva, cada 15-20 minutos. Si se fracasa con los neurolépticos se utilizan las benzodiacepinas: midazolam (2,5-5 mg) en bolo por vía subcutánea, que puede repetirse cada 10-15 minutos si la crisis no cede; una alternativa es el diazepam por vía rectal (10 mg).

Crisis comiciales

Siempre que exista riesgo de crisis comicial (tumor cerebral, primario o metastásico), y dado que es una situación aguda que requiere una actuación rápida, hay que asegurarse de tener disponible la medicación necesaria e instruir a los cuidadores sobre lo que deben hacer. Se puede administrar diazepam (10 mg) por vía rectal en forma de microenema, o midazolam (5-10 mg) o clonazepam (1 mg) como alternativas, por vía subcutánea.

Fiebre

Sólo debe tratarse en caso de generar incomodidad. Hay que aplicar medidas físicas como paños fríos y retirar la ropa de abrigo. Como antitérmicos se utilizan el paracetamol por vía rectal o el ketorolaco (30 mg) por vía subcutánea.

Hemorragia

Ante la posibilidad de una hemorragia según la patología de base (rectorragia, hematemesis, hemoptisis masiva, etc.), hay que tener prevista la actuación, disponer de paños oscuros, instruir al cuidador más capacitado y dejar preparada la medicación necesaria para una rápida sedación: midazolam (10-15 mg) por vía subcutánea o diazepam (10 mg) por vía rectal como alternativa.

Estertores

La aparición de estertores y respiración ruidosa a causa de la progresiva broncoplejía es muy habitual en los últimos días y se hace muy desagradable para los acompañantes, que tienen la sensación de que el paciente «se ahoga». Es importante explicar el origen del sonido y aclarar que no equivale a disnea. La posición en decúbito lateral suele aliviar los estertores o hacer que desaparezcan momentáneamente. La aspiración no resulta útil, ya que las secreciones se encuentran en un nivel inferior al accesible por la sonda, e incluso podría causar daño. Puede utilizarse Buscapina® (20 mg cada 6 h) por vía subcutánea. El tratamiento será mucho más efectivo si se inicia antes de la aparición del síntoma, por lo que es mejor actuar preventivamente cuando empieza el deterioro final del paciente.

Sedación

En la fase final puede requerirse la sedación del paciente. No siempre es un procedimiento necesario. El proceso de toma de decisiones es individualizado y en él deben tenerse en cuenta varios aspectos:

• La indicación principal es la existencia de síntomas de difícil control que causan sufrimiento al paciente: delirio, agitación, angustia o crisis de pánico, disnea, dolor, etc.

• El objetivo es la comodidad del paciente.

• La sedación está encaminada a disminuir el sufrimiento del paciente, no el de los familiares o el del propio equipo asistencial; es la situación clínica del paciente la que debería marcar el proceso de decisión.

• Hay que tener presente la voluntad del paciente (expresada previamente).

• Debe informarse de lo que se va a hacer, del porqué y de lo que sucederá a partir de ese momento (disminución del nivel de conciencia, pérdida de la comunicación).

• Ha de obtenerse el consentimiento de la persona o las personas que en ese momento representan al paciente y debe quedar constancia escrita de ello en la historia clínica (no es necesario el consentimiento informado formal).

• En cuanto a la pauta farmacológica, dependerá de los síntomas predominantes, pero suele combinar un psicótropo (midazolam, levomepromazina), morfina y Buscapina® (tabla 3). La utilización de una bomba de infusión continua puede restar ansiedad y carga de responsabilidad a los cuidadores y, si está disponible, es un complemento muy útil en la sedación; se emplean dispositivos variables (de 24, 48 o 72 h) de manejo sencillo.

Atención a la familia

Hay algunos aspectos del proceso asistencial en los últimos días que cabe considerar. Ya se ha comentado la importancia de una buena comunicación. Identificar al interlocutor y hacerse una composición del grupo familiar será muy útil para canalizar de forma efectiva la información, que debe llegar a todos de la manera más adecuada, intentando que nadie quede excluido (tener en cuenta a los niños, si los hay). Debido a que el proceso es muy cambiante y a la carga emocional que conllevan los cuidados, es fundamental que exista una disponibilidad suficiente (cuando menos telefónica) y asegurarse de coordinar cómo y a qué recurso deben dirigirse los familiares en caso de complicación o dudas. En la medida de lo posible, si no existe un soporte integral permanente, hay que coordinar la atención para evitar que, ante la falta de respuesta o solución, el paciente acabe en un servicio de urgencias. Es preciso revisar constantemente la situación y hacer todas las modificaciones terapéuticas necesarias para adaptar las pautas al momento que vive el paciente. Las llamadas telefónicas de control son en este sentido muy útiles, y además proporcionan seguridad a los familiares. Hay que promover la participación de los familiares cuidadores en la atención al paciente, dado que tiene una repercusión positiva. No deben olvidarse las necesidades espirituales. Si se mantiene una actitud de escucha activa y sincera, es posible que el paciente comparta alguno de sus pensamientos o inquietudes, y que eso ayude a trasladar a la familia sus deseos. En otros casos, podremos conocer sus opiniones a través de los propios familiares, y debe facilitarse que se tengan en cuenta.

Conclusión

La atención al paciente y a sus familiares durante los últimos días del primero es una tarea difícil por la trascendencia del momento y el ambiente de alta emotividad en el que se trabaja. Requiere del profesional unos conocimientos básicos, una comunicación empática y disposición para implicarse. También es necesario saber a quién pedir ayuda o consejo ante decisiones complejas y conocer los recursos de soporte disponibles. La previsión y la planificación son fundamentales para el control sintomático. La información y las estrategias de comunicación son esenciales para un buen proceso asistencial. Son elementos asimismo imprescindibles la revisión constante, la disponibilidad y la transmisión de seguridad. Para el médico de atención primaria, acompañar a sus pacientes en esa fase final, en la que tanto soporte se necesita, es una tarea que, aunque dura, puede resultar muy gratificante. Con una formación básica, y el apoyo adecuado, ha de estar capacitado para poder participar activamente en el proceso.

 

RECOMENDACIONES PRÁCTICAS

• Es esencial advertir que el paciente ha entrado en la fase de sus últimos días para poder informar y planificar la atención de forma coherente.

• Los síntomas deben tratarse de forma enérgica, asegurando su adecuado control.

• La empatía y la comunicación con los familiares y un cuidadoso proceso informativo son elementos fundamentales para proporcionar una asistencia de calidad.

 

Bibliografía

Emanuel L, Ferris F, Von Gunten C, Von Roenn J. The last hours of living, practical advice for clinicians: preparing for the last hours of life. Medscape Family Medicine. 2010.

Gómez Sancho M, Ojeda Martín M. Cuidados paliativos. Control de síntomas. Laboratorios MEDA, 2009.

Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Guía de práctica clínica sobre cuidados paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco, 2008.

Porta J, Gómez Batiste X, Tuca A. Manual de control de síntomas en pacientes con cáncer avanzado y terminal, 2.ª ed. Madrid: Arán, 2008; 313-336.

Información adicional

  • Autor: J.C. Trallero Fort Unidad de Cuidados Paliativos Paliaclínic. Barcelona
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