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Aspectos éticos en la atención domiciliaria al final de la vida

Desde los tiempos de Hipócrates, el cuidado del paciente en casa ha sido el contexto de mayor tradición en la asistencia. Los hospitales surgen mucho más tarde, para cuidar a los pobres y a los que no tienen hogar. Tratar a un paciente en su propio domicilio es una oportunidad de conocimiento y, sobre todo, una aventura. Permite tener una visión integral del paciente como un todo biopsicosocial y espiritual. Sin embargo, los profesionales sentimos una mayor inseguridad en el domicilio; aparecen las emociones sin batas ni mesas que nos distancien y nos encontramos más solos a la hora de tomar decisiones. En este contexto, la bioética puede ayudarnos. Nuestro papel es acompañar al enfermo en su proceso y procurar que el paciente esté bien acompañado y tenga los síntomas controlados. Los pacientes que en el final de su vida desean recibir atención médica en su domicilio representan un grupo importante. De hecho, muchos de los pacientes que fallecen en el hospital habrían preferido hacerlo en su domicilio si los recursos hubieran sido los adecuados. Por este motivo, es bueno reflexionar acerca de los problemas éticos que pueden surgir de manera específica en el domicilio, cuando intentamos ofrecer al paciente la mejor atención posible durante los últimos días de su vida.

Los cuidados paliativos en el domicilio presentan unas características especiales. Los problemas que aparecen en el final de la vida van a ser abordados in situ; por tanto, es básico que exista una buena comunicación con el paciente y su familia y, por supuesto, es indispensable que exista un buen soporte familiar. Para ofrecer una atención correcta, además de los factores mencionados, hay que cuidar de manera exquisita la transición del paciente del hospital al domicilio, informándole exhaustivamente de los recursos disponibles, y hay que aliviar el dolor y el resto de síntomas de la mejor forma posible, ya que un alivio insuficiente puede ser la primera causa de fracaso de la atención. Conjugar los cuidados paliativos con la atención domiciliaria es un reto que requiere de los profesionales sanitarios una excelente formación científica, una actitud de disponibilidad y una buena organización del sistema de salud para poder actuar rápida y eficazmente en situaciones de urgencia. No hay que olvidar que tal vez sea la primera vez que la familia se enfrente a una situación de muerte; esto puede generar situaciones de desesperación y miedo que lleven a los familiares a tomar decisiones que no sean las mejores para conseguir una atención confortable durante los últimos días. Los cuidados paliativos, según la definición de la Organización Mundial de la Salud, constituyen un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y las familias que se enfrentan a problemas asociados a enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana y la evaluación y el tratamiento adecuados del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales. Realizar este trabajo desde el domicilio del paciente es un reto importante del que vamos a intentar ocuparnos.

Esta modalidad de tratamiento se debería ofrecer a todas las personas con diferentes enfermedades en un estadio avanzado e incurable. Lamentablemente, la realidad no es ésta y los cuidados paliativos están mucho más desarrollados para pacientes con cáncer que para otro tipo de enfermedades. Desde el punto de vista de la bioética, la excelencia en el cuidado domiciliario debería contemplar que nuestra actuación busque siempre el beneficio del paciente, procurando evitar el encarnizamiento terapéutico, respetando la autonomía del paciente y en un entorno de justicia y equidad, es decir, que el paciente atendido en el domicilio reciba la misma atención de calidad que el paciente hospitalizado. Los problemas éticos que se plantean en el domicilio hacen referencia a situaciones sencillas y cotidianas que deben tener en cuenta los principios éticos y las consecuencias de la decisión tomada. La deliberación ética debe estar basada en la ética de la responsabilidad, es decir, ha de tener en cuenta los principios de la bioética pero también las consecuencias de las decisiones tomadas.

 

Problemas éticos más relevantes

Interfase hospital-domicilio inadecuada

Es muy frecuente que el hospital solicite el alta de un paciente de manera precipitada. Si la familia no está preparada para asumir los cuidados, no existe una buena comunicación con el equipo domiciliario o los recursos no son suficientes (por ejemplo, escasa o nula atención durante las noches y los fines de semana), es muy probable que la atención en el domicilio fracase y el paciente tenga que reingresar en el hospital con el diagnóstico de «claudicación familiar», cuando en realidad el motivo habrá sido la injusta organización y distribución de recursos. Se recomienda que, cuando un paciente desee pasar sus últimos días en domicilio, el equipo de atención domiciliaria se ponga en contacto con él en el hospital los días previos para lograr una adecuada comunicación y soporte familiar. Existen datos de que la atención domiciliaria en estos pacientes es mucho más eficiente que el ingreso hospitalario. La pregunta sería: ¿por qué no se dispone de más recursos? En planificación sanitaria, decidir es priorizar y esto genera importantes conflictos. La distribución de recursos sanitarios es un bien social, y hay que preguntarse si las familias, con la estructura actual de nuestra sociedad, pueden responder a las necesidades de los pacientes en el domicilio. Además, potenciar la hospitalización domiciliaria puede generar conflictos al disminuir la estancia media en el hospital o el índice de ocupación, lo que puede ser vivido por algunos responsables de servicios como una pérdida de poder.

Mal control sintomático y problemas de comunicación

Cuando el paciente presenta gran malestar porque los síntomas no están bien controlados (por ejemplo, un dolor intenso, vómitos, disnea importante o agitación) o cuando hay un gran impacto emocional, es difícil actuar de modo correcto si el profesional carece de una buena formación en cuidados paliativos y bioética. Es relativamente habitual que pacientes con esta sintomatología y que se encuentran en sus últimos días sean derivados a hospitales terciarios por la escasez de unidades de cuidados paliativos, sin otro criterio que la inseguridad del profesional por falta de formación o falta de implicación. Las consecuencias pueden ser muy maleficentes para el paciente: encarnizamiento terapéutico, infección intrahospitalaria, mal control sintomático. No debe olvidarse que, a veces, una derivación no indicada se realiza por la presión familiar (angustia mal elaborada) sin el consentimiento del paciente. En estos casos, y para justificar la excepción, habría que trabajar previamente la angustia de la familia, plantear alternativas de apoyo al cuidado domiciliario o pactar un ingreso provisional. Sólo en estas situaciones podría justificarse desde el punto de vista ético un traslado al hospital no indicado.

Los problemas de comunicación surgen en relación con el pronóstico del paciente. ¿Cómo conseguir que un enfermo quiera seguir siendo cuidado en el domicilio si no tiene claro cuáles son sus expectativas de tratamiento, debido a una incomunicación por miedo a hacerle sufrir o por la conspiración de silencio que se establece a su alrededor? Si decimos al paciente que va a ponerse bien, ¿cómo justificamos que no irá más veces al hospital y que estará mejor cuidado en el domicilio? Por desgracia, este tipo de situaciones son relativamente frecuentes, y los profesionales sanitarios deben tener una sólida formación en comunicación y bioética para poder afrontar estos retos, que son situaciones de un alto impacto emocional.

Familias demandantes

Cuando los pacientes y sus familias demandan de forma muy frecuente nuestra presencia en su domicilio, es necesario considerarlo como una oportunidad para ponernos en contacto con una familia que se halla en grandes dificultades y aprovechar esta demanda para realizar una buena evaluación de la situación familiar. No hay que olvidar que el nivel de exigencia y responsabilidad que asumen las familias al cuidar a un ser querido muy enfermo y muy lábil en el domicilio es muy alto. Desde el punto de vista de la ética de la responsabilidad y de no abandono del paciente, los profesionales sanitarios tenemos la obligación moral de apoyarlos en todo momento. La sociedad del siglo XXI exige del sistema sanitario la adecuada atención domiciliaria del paciente con una enfermedad en fase avanzada. No obstante, cabe preguntarse: ¿Existen suficientes recursos? ¿Qué apoyo social y psicológico tiene la familia para asumir estos cuidados?

La idea de unos cuidados domiciliarios de calidad no es la misma para los profesionales sanitarios que para una familia que carece de conocimientos, medios y habilidades para ello. Por tanto, deben evitarse los juicios de valor sobre el cuidado o interés que ponen las familias al realizarlo. Este tipo de demandas pueden plantear un problema ético entre la autonomía del paciente y la justa distribución de los recursos, y debe resolverse de forma que lesionemos lo mínimo posible cualquiera de los dos valores en conflicto.

Necesidad de sedación en el domicilio

Todos los problemas éticos que aparecen en el final de la vida giran alrededor de dos ejes: el control del dolor y del sufrimiento y el respeto a la autonomía del paciente. Pellegrino afirma que la mayoría de las habilidades que requieren las personas que se dedican a cuidar son más «personales» que técnicas. Esta tesis ha marcado durante años los cuidados paliativos, envueltos en la «ética de la convicción» que entiende la vida moral como la aplicación de unos determinados principios sin tener en cuenta las circunstancias ni las consecuencias. El sociólogo alemán Max Weber distinguió entre la ética de la convicción y la de la responsabilidad, propuesta por él como modelo, y que tiene en cuenta al mismo tiempo principios y consecuencias. Las consecuencias y circunstancias son importantes en la vida moral y hay que contemplarlas cuando se busca una decisión correcta y prudente (la phronesis, según Aristóteles). Por tanto, convicción y responsabilidad son complementarias. Es decir, la ética clínica es una cuestión de razonamiento práctico en pacientes determinados, en casos específicos y en situaciones únicas. En ética no existen juicios absolutos, nuestras decisiones siempre serán inciertas, pero se puede llegar a juicios prudentes si se sabe ponderar las circunstancias de manera reflexiva.

Con frecuencia, la sedación de los pacientes con enfermedad en fase terminal es objeto de discusión en la literatura sobre cuidados paliativos, sobre todo cuando aparecen síntomas resistentes. Posteriormente, se ha sumado la sedación a petición del paciente, basada en motivos psicológicos o de angustia vital. Se debe partir de la realidad de que cada vez son más las personas que desean ejercer el control sobre el final de sus vidas. El primer problema ético que se plantea cuando se induce una sedación es que desaparece, de forma irreversible, la vida consciente de la persona y, por consiguiente, su capacidad de relación, comunicación y experiencia moral. Por este motivo es esencial obtener el consentimiento explícito del paciente, siempre que sea posible, o de la persona en quien haya delegado. Cuando se induce por causas físicas (disnea o dolor), la sedación puede analizarse desde la perspectiva de un mal menor. Se definiría el bien como la posibilidad de mantener la conciencia lúcida al tiempo que se controlan los síntomas. Se opta por un mal menor cuando ello no es posible, lo que parece la mejor opción en las actuales circunstancias. La ética de la responsabilidad está abierta a la evaluación de las consecuencias y a realizar excepciones que justificaremos individualmente.

Cuando la sedación paliativa se plantea por causas psicológicas, la situación es más compleja. El concepto de sufrimiento emocional o angustia vital continuada engloba aspectos cognitivos, afectivos y de comportamiento. La persona se siente amenazada en su integridad por el sentimiento de falta de control sobre dicha amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales para afrontarla. La sedación de un paciente en situación de enfermedad avanzada produce un impacto emocional importante en la familia. Si la sedación además se lleva a cabo en el domicilio, el impacto será mayor. Para que la situación pueda desarrollarse de la manera más serena y sea técnicamente adecuada, existen una serie de requisitos fundamentales para la sedación en el domicilio que se sumarán a los necesarios para cualquier sedación: a) la familia debe ser informada exhaustivamente sobre la forma en que se va a realizar el proceso en el domicilio y debe ser asesorada sobre la actitud que seguir en caso de que la sedación no sea suficiente o el paciente se agite; b) debe proporcionarse suficiente medicación y material para que el familiar pueda administrar las dosis de rescate en caso necesario, y hay que asegurarse de que la comprensión es correcta; c) en cualquier caso, si existe alguna duda, el familiar dispondrá de un teléfono de contacto para expresar sus preocupaciones; d) conviene explicar que las dosis de rescate suministradas no serán la causa del fallecimiento del paciente, ya que el aumento de dosis está justificado porque el paciente lo precisa y se halla en los últimos momentos de su vida; e) en todo momento hay que recordar la gravedad de la enfermedad, que está amenazando la vida del enfermo, y que nuestro objetivo es aliviarle el sufrimiento, un razonamiento que ayuda a restar sentimientos de culpabilidad y a elaborar correctamente el duelo; y f) como profesionales, nunca debemos olvidar que en el domicilio transferimos una gran responsabilidad a los familiares, que han de actuar como enfermeros y, además, tomar decisiones para las que probablemente no estén preparados, por lo que precisan el máximo apoyo y respeto.

Invasión de la intimidad

Cuando se acude a un domicilio se invade la intimidad individual y también la privacidad de la familia. Cabe recordar que la única razón autorizada para acceder a esa intimidad es tratar al paciente con competencia profesional, sensibilidad humana y confidencialidad. Sólo desde este respeto a la privacidad y a la confidencialidad se puede crear el clima de confianza necesario para que exista una relación terapéutica que permita desarrollar una adecuada toma de decisiones. La posibilidad de rechazar tratamientos es más real en el domicilio, donde el paciente tiene una mayor libertad, y en estos casos es donde cobra gran relevancia el desarrollo de un verdadero proceso de consentimiento informado.

¿Dónde quedan los deseos del paciente?

Los deseos del paciente son prioritarios en la atención paliativa. Sin embargo, cuando existen divergencias entre éstos y los de su familia habrá que buscar una solución que mantenga un equilibrio entre la autonomía del paciente y la autonomía e intereses de quienes lo cuidan. Ésta es una de las cuestiones más difíciles de resolver, ya que si no existe un familiar que sirva de soporte en el domicilio, el paciente no puede ser cuidado en casa y debe permanecer ingresado. Alcanzar este equilibrio es uno de los mayores retos para los profesionales. El significado de morir en casa, volver a casa, va mucho más allá de los cuidados físicos que puedan proporcionarse.

 

RECOMENDACIONES PRÁCTICAS

• Evaluar exhaustivamente las necesidades del paciente y los recursos disponibles para el tratamiento domiciliario previene la claudicación familiar.

• La formación de los profesionales sanitarios en cuidados paliativos, bioética y comunicación es fundamental para la toma de decisiones difíciles y prudentes.

• Los familiares se encuentran en una situación de gran impacto emocional y siempre quieren lo mejor para el enfermo. El apoyo y respeto de los profesionales hacia ellos mejora y facilita la relación clínica.

• Los deseos del paciente en estos momentos deben ser la máxima prioridad y deben respetarse al máximo.

 

Bibliografía

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Información adicional

  • Autor: A. Gisbert Aguilar Servicio de Oncología. Hospital Clínico Universitario. Valencia
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