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Organización y coordinación de los equipos de atención primaria y de soporte

 

Este artículo se centra en los aspectos clínicos y emocionales del abordaje de los pacientes que se encuentran al final de su vida, sin olvidar los aspectos organizativos, entendiendo por éstos todos aquellos aspectos estructurales presentes en nuestra relación asistencial. La definición de las necesidades como profesionales debería hacerse en función de lo que nuestros pacientes y sus familias solicitan y en consonancia con lo que consideremos buenas prácticas. Si no se tienen en cuenta todos los elementos del debate, incluidos los organizativos, probablemente no podremos dar una respuesta eficiente a las necesidades de nuestros pacientes y de sus familias.

Organización de la consulta

Acompañar a nuestros pacientes y a sus familias en la recta final de su vida es una labor difícil para todos los profesionales sanitarios, tanto si el origen de esa situación es una enfermedad oncológica como si no. Hacerlo supone enfrentarse a nuestra propia muerte y a la de nuestros seres queridos. Para ello, debemos plantearnos a título personal el significado de la muerte, pues difícilmente podremos ofrecer ayuda a otros para recorrer un camino que nosotros evitamos. La muerte es un hecho inevitable; nos iguala a todos. Por ello hemos de esperarla, entenderla, asumirla y aceptarla con dignidad, y debemos tender la mano, con sensibilidad e inteligencia, a los que la tienen próxima. Es el primer paso que tenemos que dar antes de plantearnos atender a pacientes al final de su vida, y para ello debemos prepararnos y hacerlo a conciencia.

Para los profesionales de atención primaria de cualquier país, la atención a los pacientes terminales forma parte inherente de su quehacer diario, y es superior la satisfacción que genera que el desgaste que se percibe. Uno se plantea si va a ser capaz de atender solo a estos pacientes y a sus familias, puesto que son casos complejos, que requieren tiempo y dedicación, así como una atención personalizada. Uno de los objetivos es que el paciente pueda permanecer en su casa el mayor tiempo posible. La bibliografía confirma la importancia de la continuidad del cuidado (en cuanto a la información, la relación y el tratamiento).

Se pretende conseguir un equilibrio entre la conciliación de la vida familiar y laboral y la necesidad de ofrecer una atención continuada. Pero existen barreras de distinta índole para alcanzar este objetivo:

a) Personales, relacionadas con conocimientos, habilidades y emociones: falta una formación adecuada en el periodo de pregrado, heterogénea y voluntaria en el posgrado y como formación continuada.

b) Es una actividad generadora de estrés, emotiva y también frustrante; sólo a veces se estima en su justa medida el valor que tiene aliviar el sufrimiento.

c) De relación, concernientes a la comunicación y la colaboración necesarias para abordar con el paciente y su familia esa etapa crucial de la vida.

d) De organización, relativas a la atención especializada, la coordinación interna de los equipos, la falta de confianza en nuestras competencias y habilidades y la dificultad para la continuidad asistencial.

Pese a todo, los pacientes siguen pensando que somos el pilar de la coordinación y comunicación entre profesionales, hecho que permite estar bien atendidos en su domicilio. Incluso llevando a cabo la mayoría de actividades recomendadas en las guías de práctica clínica, no se abordan específicamente las necesidades espirituales, las económicas ni las derivadas de las diferencias culturales.

Nuestro cometido es aceptar la situación sin perder la esperanza de mejorar la atención al paciente en esa situación, sin imponer nuestra ayuda, tan sólo permitiendo que la muerte llegue en el lugar deseado por él y su familia, que en la mayoría de ocasiones es el domicilio. De todos modos, lo importante no es dónde muere el paciente, sino cómo y con quién. Además, es sabido que el principal determinante del lugar de la muerte, desde la perspectiva poblacional, es la disponibilidad de camas hospitalarias. En cuanto a la actuación individual, la atención debería prolongarse más allá de la muerte del paciente: habría que realizar un seguimiento del duelo de la familia, ayudando a sus miembros a adaptarse a la nueva situación y acompañándolos en este proceso de gran fragilidad emocional. Para ello, puede ser útil seguir el algoritmo de actuación de la figura 1.

Organización del equipo

La organización interna del equipo de atención primaria puede limitar o favorecer la prestación de esta actividad. Sin embargo, la actual presión asistencial en las consultas y la organización del trabajo en función de la demanda (y no siempre de las necesidades) no ayudan a priorizar la atención al final de la vida. Para poder ofrecer una atención de calidad a estos pacientes, es imprescindible el trabajo en un equipo multidisciplinario, requisito que no siempre se cumple. Además, nuestro modelo organizativo general, inspirado en los inicios de la reforma en el de los países nórdicos y basado en equipos que desarrollan un conjunto integrado de actividades (en el centro y en el domicilio), depende de la diversidad de direcciones, gerencias o territorios, lo que genera inequidad. A priori, deberían reservarse huecos en la agenda para atender a los pacientes que se hallan al final de su vida, en función de la prevalencia de pacientes en este trance. Con estas cifras, y partiendo de nuestros conocimientos, habilidades y actitudes y de nuestra realidad cotidiana, deberíamos plantearnos si podemos atender solos o con ayuda a nuestros pacientes al final de su vida.

Otro aspecto que debe tenerse en cuenta es la complejidad de la situación en la que nos encontramos. Se entiende por complejidad de una situación clínica el conjunto de nuevas características del caso, evaluadas desde una visión multidimensional, que en su particular interacción confieran una especial dificultad en la toma de decisiones, una incertidumbre en el resultado de la intervención terapéutica y una consecuente necesidad de intensificar la intervención sanitaria especializada. La complejidad depende de diversos factores, como la situación clínica (evaluación multidimensional) y el escenario de la intervención (en el domicilio o en el hospital). Así, los distintos puntos que deben valorarse son: la enfermedad y su enfoque, las necesidades físicas, sociales, espirituales o trascendentes y las necesidades relacionadas con la propia muerte, como la situación de los últimos días, el duelo y la pérdida, sin olvidar los aspectos éticos. Se han definido tres niveles de complejidad clínica: baja, intermedia o alta, según criterios clínicos y niveles de intervención (figura 2).

Además, debe considerarse la evolución oscilante de este tipo de pacientes, con crisis de necesidades, a veces imprevisibles, que condicionan un patrón cambiante y requieren un modelo organizativo preventivo, planificado, coordinado, flexible, accesible, una metodología de gestión del caso y una óptima coordinación de los diferentes recursos implicados. Según los expertos, entre los criterios clínicos generales de complejidad figuran: los pacientes jóvenes, la presencia de síntomas resistentes al tratamiento, algunos indicadores emocionales y sociales (ausencia de cuidador o cargas familiares complejas) y otros indicadores relacionados con la toma de decisiones éticas y la organización y la propia demanda de pacientes, familias o equipos. La consecuencia más relevante de este modelo evolutivo es la necesidad y demanda de un modelo planificado y preventivo. Hay que dar respuesta a las demandas cambiantes, desde una perspectiva sectorizada y coordinada, más que crear servicios individuales. Para coordinarse y colaborar con los profesionales existen recursos específicos comunitarios que pueden servir de apoyo. Es poco probable que un dispositivo asistencial pueda hacerse cargo de todas las necesidades de un paciente al final de su vida. La complejidad, la prevalencia y la situación geográfica ayudarán a definir el grado y el tipo de responsabilidad que asume cada dispositivo asistencial.

Para mejorar la atención sanitaria que se prestaba en el domicilio, la Dirección General de Atención Primaria y Especializada del INSALUD creó en 1988 unos equipos de soporte a fin de contribuir a mejorar la calidad asistencial, ofrecer una atención continuada en el domicilio, ser un elemento de apoyo a los profesionales de atención primaria y los asistentes sociales, y servir de conexión entre los diferentes recursos asistenciales. Estos equipos están constituidos como mínimo por un médico, dos o tres enfermeras y un trabajador social, y o bien proporcionan asistencia directa o bien funcionan como un equipo de apoyo asesor. En Cataluña se crearon también equipos de estructura y función similares, al igual que otros dependientes de la Asociación Española contra el Cáncer. Para dar respuesta a estas necesidades, los distintos equipos deberían ofrecer la continuidad de los cuidados (sea presencial o telemáticamente), para lo cual habría que fijar un conjunto mínimo de datos que deberían ser compartidos: problemas de salud, último tratamiento, fase de la enfermedad, grado de intervención, pactos terapéuticos, datos de contacto de los diversos profesionales implicados, registro de datos sobre el testamento vital, preferencia sobre el lugar para morir, etc. La interacción es indispensable para lograr una atención integral, como lo es también que los profesionales tengan acceso a la unidad especializada de cuidados paliativos. Además, el paciente y su familia deberían ser conscientes de la continuidad y el acompañamiento por parte de los diferentes profesionales implicados.

Por último, dada la complejidad de este tipo de atención en tales circunstancias, se precisaría un nuevo modelo de organización interna y externa, con una orientación hacia la atención domiciliaria, que permitiera aumentar la cobertura en cuanto a la atención garantizándola durante las 24 horas y los 365 días del año. Lejos de este ideal, los distintos profesionales, equipos y organizaciones trabajan de forma atomizada; a pesar de ello, no debe desaprovecharse la oportunidad de retomar el protagonismo que los pacientes y sus familias nos conceden.

Dotación del equipo

Como ya se ha mencionado, los diversos profesionales implicados deben establecer mecanismos formales de atención integrada, cooperación y coordinación que garanticen la continuidad, la accesibilidad y la adecuación en el consumo de recursos. Dadas las características que presentan los pacientes que se hallan al final de su vida y sus familias, por definición los sistemas deberán ser flexibles y adaptativos. Más allá de la voluntad personal, deberían implementarse medidas de mejora en todos los servicios generales y específicos, de manera que los criterios de intervención queden claros y la coordinación no falle. Las organizaciones han de tener presentes aspectos como la prevalencia de pacientes que se encuentran al final de su vida, la complejidad de esta situación, la capacidad resolutiva de los servicios implicados y la oferta existente. Siempre que sea posible, esta planificación debería traducirse en acciones integrales e integradas que garantizasen, entre otros aspectos, la existencia de protocolos unificados para cada caso, protocolos de intervenciones, cometidos y responsabilidades, mecanismos de coordinación entre organizaciones, una definición clara de respuesta ante una necesidad, mecanismos facilitadores de acceso a la información, indicación de recurso desde cualquier ámbito asistencial y recomendaciones para la práctica diaria.

De acuerdo con lo expuesto, antes de abordar la atención a los pacientes terminales, deberíamos ser capaces de responder a las siguientes preguntas: ¿Cómo veo mi propia muerte? ¿Y la de mis seres queridos? ¿Tengo suficiente habilidad para la comunicación? ¿Sabré dar apoyo? ¿Tendré tiempo para atenderlos? ¿Sabré respetar su propio ritmo? ¿Necesito ayuda de otros profesionales para ofrecer un mínimo de calidad para este tipo de atención? Las respuestas a estas preguntas son el elemento nuclear en el ámbito de cuidados paliativos.

 

RECOMENDACIONES PRÁCTICAS

• En vista de lo que hemos ido comentando, antes de atender a los pacientes terminales deberíamos plantearnos:

– ¿Cómo veo mi propia muerte? ¿Y la de mis seres queridos?

– ¿Tengo habilidades comunicacionales? ¿Sabré dar apoyo?

– Pese a querer ¿tengo tiempo para atenderlos?

   ¿Sabré respetar su ritmo de tiempo?

– ¿Necesito ayuda de otros profesionales para dar calidad a este tipo

de atención?

Las respuestas a estas preguntas son el elemento nuclear

de la Atención Primaria de Salud y de los Cuidados Paliativos.

 

Bibliografía

Alonso A. ¿Deben contar los programas de cuidados paliativos con equipos de soporte en atención primaria? Aten Primaria. 2006; 38: 323-324.

Cegri F, Limón E. Organización de la atención domiciliaria en el equipo de atención primaria. En: Casajuana J, coord. Gestión del día a día en el equipo de atención primaria. Barcelona: semFYC, 2007.

Gómez-Batiste X, Porta-Sales J, Paz S et al. Program development: palliative medicine and public health services. En: Walsh D, ed. Palliative Medicine. Fila-delfia: Elsevier, 2008; 198-202.

Groot MM, Vernooij-Dassen MJ, Crul BL, Grol RP. General practitioners and palliative care: perceived tasks and barriers in daily practice. Palliat Med. 2005; 19: 111-118.

Información adicional

  • Autor: E. Limón F. Cegri Atención Primaria. Institut Català de la Salut. Barcelona
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