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Comunicación e información en cuidados paliativos

 

Un buen diagnóstico sintomático y una propuesta terapéutica acertada frente a un paciente es estado avanzado-terminal pueden quedar ensombrecidos si el médico no maneja unas estrategias apropiadas de información y comunicación. La propia legislación (Ley 41/ 2002, de autonomía del paciente) habla de su relevancia: la información es un acto clínico, como lo pueden ser el diagnóstico o el tratamiento. Obviamente, lo deseable sería que además fuera realmente una actitud normalizada y profesional.

No obstante, somos conscientes de que estamos hablando de la denominada «comunicación difícil», pues se da en un escenario a priori amenazante (mal pronóstico, expectativa de sufrimiento) y con un mundo de emociones intenso y de no fácil manejo. La buena voluntad y el haber repetido muchas veces el mismo tipo de intervención (lo que algunos llaman «experiencia») no son condiciones suficientes para garantizar un buen acto comunicativo. El médico que pretende ser de excelencia debe saber que le corresponde realizar una formación apropiada en cuestiones de comunicación que integre tanto el entrenamiento como la supervisión. El método de ensayo-error puede ser en este caso enormemente maleficente sino se tienen además modelos suficientemente válidos que faciliten e indiquen la buena práctica comunicativa.

Por otra parte, la comunicación difícil no sólo requiere habilidades, sino también actitudes tan básicas e importantes como pueden ser la empatía, la congruencia y la aceptación incondicional. Queda, además, una última actitud muy bañada de corte ético: la voluntad de no rehuir la experiencia de sufrimiento del otro. Es muy fácil eludir la situación sin resolverla a base de psicofármacos no suficientemente indicados o de estrategias como la «mentira benevolente».

Marco para una información o comunicación terapéuticas

Que el desvelar la información, en principio, daña más que beneficia ha sido desmentido por la investigación. En un estudio prospectivo, Centeno y Núñez Olarte señalan que el 75% de los pacientes informados sobre su enfermedad hablaban claramente de ella y de sus consecuencias con sus familiares. Sólo el 25% de los no informados decían lo mismo. Los pacientes informados identificaban con más nitidez al médico de referencia, estaban más satisfechos de su relación con él y comprendían mejor las explicaciones recibidas. Por último, también se observó que los pacientes que conocen su diagnóstico no sólo no pierden la esperanza, sino que muestran una mayor confianza en el cuidado que reciben.

El acceso a la verdad es un derecho de todos los pacientes. Sencillamente porque en general las personas queremos decidir, con apoyo y con conocimiento de causa, sobre aspectos tan importantes de nuestra vida como puede ser el proceso de salud/enfermedad o de vida/muerte ¿Pero qué significa eso de «ser fieles a la verdad del paciente»? Al menos, siguiendo las acepciones fundamentales de nuestra tradición, que se puedan cumplir estas dos condiciones: a) proporcionar al paciente la información para que pueda acceder a todo lo que quiera saber y sólo lo que quiera saber acerca de su «verdad objetiva», material; el grado de verdad al que necesita acceder el paciente lo averiguaremos explorando, mediante técnicas comunicativas pertinentes, su mundo vital; y b) ofrecerle una garantía de soporte adecuada ante la fragilidad que implica la enfermedad y la fase avanzada-terminal.

Un médico o cualquier otro profesional que ante un pronóstico mortal se empeña en informar de todo, con independencia de lo que desee saber el paciente, y que luego además se aleja de esa realidad tan dolorosa y abandona, a nuestro juicio está faltando a la verdad al rehuir un pacto previo y verdadero de no abandono, y asimismo está cayendo en el cada día más habitual «encarnizamiento informativo».

Un paciente también tiene, en principio, derecho a no querer la información diagnóstica y/o pronóstica y a rechazar el apoyo solidario y efectivo de los profesionales y los voluntarios. Pero para que haya rechazo es condición indispensable que haya oferta. Y esta oferta informativa es una responsabilidad ética nuestra desde el primer momento en que empezamos a intervenir, cada uno con sus acentos específicos.

¿Cuándo sería aceptable, como mal menor, saltarnos un principio como el de decir la verdad (como información objetiva ofrecida), principio verdaderamente de alta exigibilidad moral? Cuando previéramos unos riesgos o consecuencias realmente más perjudiciales para el paciente que el hecho de transmitirle información sobre su realidad. Ahora bien, para saltarse el principio de decir la verdad hay que considerar, al menos, seis condiciones:

1. Para una información concreta, no para el resto del proceso.

2. Las consecuencias previsibles de dar la información han de ser muy probables y estimadas como muy graves.

3. La información que se proporcione debe ser veraz; es decir, se puede decidir no informar de todo, pero todo aquello de lo que se informe ha de ser cierto. La mentira no es admisible, por principio y porque a medio plazo genera más mal que bien, truncando la confianza terapéutica.

4. Siempre se hará de manera excepcional, no debe ser considerado como lo normativo.

5. Quien quiera aplicar la excepción ha de cargar con la prueba, es decir, ha de justificar por qué lo hace y, además, debe hacerlo públicamente, dejando constancia en la historia clínica.

6. Quien decida aplicar la excepción se compromete a buscar dentro de lo posible las herramientas que permitan, en el menor tiempo posible, revertir las circunstancias que han justificado dicha excepción.

Desafortunadamente, informar a un paciente no suele ser considerado como un derecho, un derecho del que, en este caso, se desprende una obligación para nosotros. La apropiación de la información favorece un tipo de relación de poder o verticalizada y evita la ansiedad derivada de tener que comunicar malas noticias, que son duras de escuchar, pero también dolorosas de decir; por otra parte, supone enfrentarnos a una relación de ayuda en la que no median objetos que ofrecer (pruebas, medicina...), sino angustias que compartir.

Una propuesta de modelo informativo

La información y la fidelidad relacional se construyen, entonces, mediante un proceso, no en sucesos puntuales, donde la clave, más que en el nivel de información, se encuentra en el nivel de comunicación afectiva y efectiva que se logra. Desde esta perspectiva, podemos considerar la información válida como:

• Integradora (tiene en cuenta la realidad paciente/familia/contexto sociocultural).

• Dinámica y de doble dirección.

• Secuencial, atenta a la evolución de los intervinientes. Importancia del concepto de «economía» de la verdad o del proceso «información a plazos».

• Finalista, pues puede ser un medio idóneo para el control emocional, la autonomía en las decisiones, la adherencia al tratamiento, la adaptación a la situación, etc.

 

Ofrecemos ahora algunas orientaciones que consideramos útiles para todo ese proceso:

• La verdad con respecto a la información no pertenece al primero que la conoce, sino al que padece sus consecuencias, a aquel a quien le afecta más directamente, es decir, al paciente.

• Conviene desechar expresiones como «mentira piadosa», «mentira humanista» o «engaño benevolente», que tienen un cariz marcadamente paternalista; incluso el concepto de «verdad soportable», si no es suficientemente bien matizado, puede acabar siendo interpretado en esa línea.

• Conviene estar atentos a la «congruencia informativa» dentro del equipo: no sólo para ser fiel a los datos, sino también a la realidad de la persona enferma.

• Hay que procurar ser maestros en el arte de explorar si el paciente quiere saber su verdad y hasta qué punto está dispuesto a escucharla. También tiene derecho a ignorar y a negar, siempre y cuando esto no implique consecuencias muy graves para terceros.

• Es necesario generar en nuestros equipos un «ambiente de verdad», una «atmósfera de verdad», desde la presencia significativa y la comunicación abierta.

• Hay que establecer espacios de confianza e intimidad, porque las preguntas y las intuiciones que tienen que ver con la vida y la muerte requieren cercanía, no científicos distantes ni palmoterapia paternalista.

Obviamente, a nadie le gusta dar malas noticias. De la Grecia clásica procede una tradición que cuenta que se podía matar al portador de malas noticias, y aún hoy persiste el sentimiento de que las malas noticias están ligadas a su transmisor. Pero ¿qué es una «mala noticia», ciñéndonos al ámbito médico sanitario? Según Buckman, es cualquier noticia que altera de forma drástica y negativa la visión de futuro del paciente o de la familia. Una mala noticia sería informar de que hay que abandonar la quimioterapia o, por poner otro ejemplo, comunicar que, dado el pronóstico del paciente, no ha lugar su seguimiento por oncología. En este sentido, la información lo que hace es cubrir el vacío que existe entre las expectativas del paciente o de la familia, que desean recibir una buena noticia, y la realidad médica.

Obviamente, dar malas noticias no es una tarea fácil y necesita estrategias comunicativas que se pueden adquirir y entrenar, dado que nadie ha nacido con ese aprendizaje innato. Algunos autores ya clásicos, como Brewin, hablan de tres maneras distintas de dar malas noticias:

• De modo abrupto e insensible: por ejemplo, deprisa, sin mirar al paciente y bloqueando con nuestra actitud la expresión de reacciones emocionales. El planteamiento es que, como la noticia inevitablemente va a causar dolor, poco o nada se puede hacer por atenuarlo.

• De modo amable y triste. Veamos el prototipo: médico preocupado, entra sin prisas, considerando la cuestión como una obligación dolorosa. Da la noticia de manera grave y solemne, con poco soporte positivo. Tiene miedo a despertar falsas esperanzas y a ser tachado de paternalista. Informa de lo que de antemano había decidido decir, sin modificar nada. La motivación puede ser o bien el mejor interés del paciente o bien una cierta medicina defensiva. Uno de los riesgos que comporta este estilo de abordar la situación es que, si el paciente no comprende de forma adecuada el mensaje verbal, juzgará principalmente a partir de las «maneras» del médico, pudiendo pensar que la situación es incluso peor de lo que realmente es.

• De modo comprensivo y positivo. Éste es el estilo que propugnan Buckman y otros autores y que, adaptado, pasamos a proponer como protocolo de intervención:

– Aceptar el inevitable impacto negativo que tiene la mala noticia tanto para nosotros como para el receptor de ella. Es una situación difícil y emocionalmente muy cargada.

– Buscar un marco apropiado espacio-temporal, con una atmósfera favorable para iniciar todo el camino, evitando las prisas y las interrupciones, sean internas o externas, y preservando la intimidad.

– Intentar, dentro de lo posible e indicado, hacer una comunicación gradual, con la idea de considerar un proceso adaptativo. No es un acto único.

– Comenzar detectando qué sabe la persona de su situación. No dar nada por supuesto nada. Preguntar antes de hablar.

– Utilizar el denominado warning shot o aviso inicial de que estamos ante algo importante: «Me temo que los resultados son mucho más preocupantes de lo que pensábamos».

– Mostrar atención a la primera respuesta del paciente, que nos permite detectar qué sabe y hasta dónde quiere saber: «¿Qué significa "algo más que una simple tuberculosis"...?» o «No me lo cuente; yo lo dejo todo en sus manos». No olvidemos que el paciente tiene derecho a conocer su situación y a elegir hasta dónde quiere saber.

– Dar la mala noticia en función del feed-back que el propio paciente nos transmite, siguiendo su propio ritmo, puesto que no existen fórmulas universales. Hablar en un lenguaje adaptado y comprensible, con claridad, sinceridad y sensibilidad.

– Explorar cómo se siente después de recibir la información y por qué. Eso revelará la lógica de sus reacciones. Acoger la reacción emocional, dando tiempo para que vaya disminuyendo su activación.

– Identificar las preocupaciones inmediatas antes de dar información acerca del tratamiento propuesto y el pronóstico probable (si no lo hacemos, no escuchará nuestras sugerencias).

– Estar atentos al lenguaje no verbal, que a veces es el mejor indicador. Cuando se advierta disonancia entre el lenguaje no verbal y el verbal, devolver el dato e invitar a expresar sentimientos.

– Una cierta respuesta. Hay que ser realistas, pero manteniendo la esperanza. Siempre hay algo que se puede hacer. La estrategia de garantizar el soporte, ofreciendo disponibilidad y apoyo permanente, es tranquilizadora y perfectamente compatible con la comunicación de la mala noticia; se planificarán con pautas muy concretas el seguimiento, las alternativas de tratamiento sintomático y el acompañamiento de su proceso.

– Afrontar adecuadamente los posibles efectos de la mala noticia: aceptación, desbordamiento emocional, negación, expectativas no realistas, ambivalencia, negativa del propio paciente a informar a otros, etc.

– En el caso de enfermedades donde existen sospechas o datos para pensar que va a haber dolor, no aseguraremos que podemos eliminarlo, pero sí indicaremos que contamos con medios para paliarlo.

Para algunos autores es preferible, antes de dar la mala noticia, comenzar con el plan de futuro inmediato (alternativas de afrontamiento), pues consideran que lo primero que se dice a menudo se recuerda mejor. Otros, en cambio, prefieren plantear ese plan de actuación una vez se han abordado las preocupaciones y los sentimientos del paciente, precisamente porque la estrategia se fundamenta en explorar los sentimientos fuertes e identificar las preocupaciones clave, es decir, en personalizar a partir de lo que el individuo experimenta como más importante. Cuando esto ha quedado recogido y ha disminuido la activación emocional, es más fácil que el paciente capte los posibles beneficios del plan de actuación.

Subrayemos la relevancia del verbo «explorar», que designa una acción de mayor trascendencia incluso que la propia acción de informar. Tan negativo es aportar información a un paciente que no desea recibirla como negársela cuando la necesita para seguir tomando decisiones que afectan profundamente a su proyecto vital.

La valoración de estas situaciones en línea de proceso nos pide estar atentos a las reacciones más habituales que ocurren tras la recepción de una mala noticia. La respuesta inicial del paciente nos servirá para identificar en qué momento emocional se encuentra y adaptarnos a su situación. Según distintos autores, pueden producirse diversos tipos de respuestas: respuestas psicológicas básicas, como las de lucha-huida (fight-flight), activadas por el sistema nervioso simpático, o las de retraimiento, activadas por el sistema nervioso parasimpático; también pueden aparecer respuestas cognitivas, que pueden ser de incredulidad, negación, queja-acusación, intelectualización o aceptación, y por último, pueden producirse respuestas afectivas, que revelan rabia, miedo, ansiedad, impotencia, desesperación, vergüenza, alivio o culpa. Algunos autores destacan también la importancia de la ambivalencia y de las expectativas no realistas.

Aún hoy muchos profesionales siguen dando malas noticias con la mejor intención y el mayor interés hacia el paciente pero sin la preparación adecuada, queriendo creer que hacen del hábito virtud. Esto les suele conducir a errores frecuentes. Siguiendo a Borrell y Prados, autores ya clásicos en estos temas, algunos ejemplos de este tipo de errores serían: limitarse a dar la información puntual y huir de la reacción emocional del paciente; decir lo que el otro médico hará o debería hacer; usar palabras de alto contenido emocional; dar la noticia con un fuerte contraste entre lo verbal y lo no verbal, generando una notificación paradójica y creando confusión (verbalmente se da una mala noticia, pero el tono es optimista); creación de falsas esperanzas...

Una situación especialmente conflictiva: la conspiración o pacto de silencio

¿Qué entendemos por «conspiración del silencio»? Es el acuerdo, implícito o explícito, de alterar la información que se da al paciente por parte de familiares, amigos y/o profesionales con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o el pronóstico y/o la gravedad de la situación. Existe una segunda acepción de conspiración del silencio: cuando la familia evita la comunicación abierta con el paciente sobre su verdadera situación, aunque éste esté informado. Aquí nos vamos a centrar en la primera acepción del término.

En la clínica observamos dos razones de fondo que explican esta relación de tipo triangular (familia-profesional-paciente). En primer lugar, la justificación explícita que enuncian los familiares suele ser del tipo: «No debemos aumentar la preocupación ni la angustia del paciente; por amor, tengo la obligación de proteger a este familiar, que ya está suficientemente herido por la enfermedad y el deterioro progresivo. Informándole no le aportamos nada positivo». Es una argumentación con aparente lógica interna, pero que no se suele corresponder con la realidad. Por un lado, como ya hemos dicho, parece demostrado que aunque a corto plazo la comunicación de una mala noticia puede aumentar la ansiedad y el malestar debido al impacto inmediato que ocasiona, las consecuencias a medio plazo justifican esta medida. Con la conspiración del silencio el paciente puede sentirse aislado, incomunicado, no comprendido, engañado, y esta situación puede fácilmente potenciar la sintomatología ansiosa y depresiva, con un componente importante de miedo y de ira; además, esta situación emocional disminuye el umbral de percepción del dolor y de otros síntomas, sin olvidar que se facilita muy poco la necesaria «ventilación emocional» y no sólo para el paciente, sino también para el resto de la familia. Si seguimos situándonos en el mundo de las consecuencias, tampoco debemos olvidar que con el pacto de silencio se inhabilita al paciente para que pueda «cerrar» asuntos importantes que él podría querer resolver (desde legados testamentarios hasta aspectos más vinculares o emocionales) y que además esta situación puede crear dificultades para la posterior elaboración del duelo.

La impresión que da, y ésta es la segunda razón que justifica la conspiración del silencio, es que la familia tiene dificultades para enfrentarse al sufrimiento por lo que sucede y que, en este sentido, desearía negarlo. Como si pensara que «de lo que no se habla, no existe», cuando en realidad en muchísimas ocasiones en este contexto «no contar puede decir mucho más que contar». Desde esta perspectiva, conviene distinguir entre las necesidades reales del paciente y las de sus familiares y allegados.

La conspiración del silencio también tiene que ver con la dificultad de los profesionales para dar malas noticias. Cuando, por ejemplo, un profesional le dice a un paciente en fase terminal y con metástasis multisistémicas que «la enfermedad va progresando poco a poco, pero normalmente llega un punto en que se puede detener y que incluso puede mejorar de forma espontánea», ese profesional está actuando desde lo que podíamos denominar la «conspiración de la palabra (speech)», entrando en una dinámica de engaño difícilmente justificable.

¿Cuáles serían, por tanto, los objetivos para manejar la conspiración del silencio? En principio, cuatro, a saber:

1. Apoyar al paciente en su proceso de adaptación desde una estrategia comunicativo-informativa adecuada.

2. Apoyar a la familia en su proceso de adaptación.

3. Mantener la relación de confianza entre los profesionales y el paciente.

4. Evitar la incomunicación entre la tríada profesional-paciente-familia.

Lo que conviene aclarar en la primera entrevista es que tu objetivo, realmente, no es informar al paciente..., y tampoco no informar: es decir, la información es un medio, y nunca un fin en sí mismo. El objetivo del médico es el bienestar del paciente y la familia, y desde ahí adapta el nivel de información a lo que el paciente va queriendo saber. Es posible –si así lo desea el paciente– que no se lo contemos todo, pero –eso sí– lo que le digamos ha de ser cierto, como ya hemos indicado. La mentira nunca puede ser un recurso terapéutico, por muy «piadosa» que la pintemos.

Veamos cuáles son las intervenciones recomendadas para el manejo de la conspiración del silencio:

• En la medida de lo posible, intentar establecer desde el primer momento un buen clima emocional para la comunicación.

• Validar las razones del familiar para rechazar la transmisión de información, no darlas por supuestas: «Me han dicho que usted prefiere que su familiar no sepa que...».

• Identificar los temores del familiar y hacerlos explícitos: «¿Qué es lo que más le preocupa si su familiar llega a saber que...?».

• Empatizar con la vivencia del familiar, acogiendo su preocupación por el paciente y la lógica de su petición. No hay que olvidar que toda confrontación sin acogida es una agresión.

• Anticipar y reconocer que el familiar, como es lógico, conoce al paciente mucho mejor que uno mismo.

• Explorar los recursos de afrontamiento previos del paciente ante situaciones aversivas. Eso nos dará una idea de sus recursos y fortalezas: «¿Cómo ha reaccionado su familiar en otras ocasiones cuando ha tenido que afrontar dificultades importantes a lo largo de su vida?».

• Sopesar el coste emocional del engaño para el familiar: «¿Qué está suponiendo para usted mantener siempre buena cara, utilizar energía en disimular, evitar conversaciones que usted vive como potencialmente perjudiciales?».

• Sopesar también el coste emocional que puede suponer para el paciente: «Usted dice que no se expresa demasiado afectuosamente para que su familiar no se dé cuenta de lo que pasa.» «¿Cómo cree usted que se sentirá él cuando perciba lo avanzado de su enfermedad y piense que lo han estado engañando?» «¿Cree que debemos arriesgarnos a que pierda la confianza en nosotros? ¿Hemos calculado el daño que eso, sin ninguna mala intención por nuestra parte, podría crearle?».

• Comentarle cuáles son las vías habituales de información de los pacientes: lo que ve en el hospital o en la unidad de paliativos, los comentarios que oye de otros pacientes, las conversaciones familiares, los silencios que se producen de repente, pero, sobre todo, lo que su propio organismo le va diciendo no ya sobre la ausencia de mejoría, sino sobre el progresivo empeoramiento.

• No suele ser útil plantear al familiar si, de estar él en el lugar del paciente, no desearía ser informado. Si él no deseara ser informado, eso corroboraría su hipótesis. Si dijera que preferiría estar informado, un argumento fácil sería afirmar que él es fuerte y puede aguantar el tirón de las dificultades.

• Sugerir al familiar que te gustaría hablar con el paciente para explorar si tiene alguna idea de lo que ocurre y alguna necesidad o demanda al respecto; incluso proponer que la visita sea conjunta: «¿Qué le parece si escuchamos juntos al enfermo y valoramos qué piensa que está ocurriendo y qué es lo que más le puede ayudar?». Pactar no decir nada si el paciente niega adaptativamente.

• Establecer el nivel de información-conocimiento que tiene el paciente y su nivel de demanda y necesidad al respecto.

• Darse tiempo para un manejo adecuado de este asunto. A veces se necesitan varias entrevistas. En último término, si la familia insiste en no informar y el paciente desea estar informado, habrá que confrontar la negación desadaptativa de la familia para acercar al paciente a su proceso, incluso utilizando con prudencia e inteligencia el argumento del respeto a sus propios derechos, pero sólo como último recurso, dado que puede ser un argumento vivido de manera muy amenazante.

En definitiva, la clave estará en identificar los fines y en explicitarlos (normalmente, el bienestar del paciente); en hablar de la coincidencia de objetivos entre el clínico y el familiar; en negociar los medios (la información, si se ajustan al bienestar). Por último, no hay que olvidar que, aunque en el clínico surgiera el problema de las dobles lealtades respecto al paciente y a la familia, el hecho de que haya que priorizar al paciente y no al familiar como criterio en la toma de decisiones sigue siendo compatible con nuestro objetivo de apoyar al familiar en la contención de sus propias ansiedades.

Últimas reflexiones

La comunicación y la información en cuidados paliativos afectan al ámbito profesional, pero también al personal. Inevitablemente, surgen cuestiones relacionadas con la experiencia del sufrimiento inherente a la condición humana. En este sentido, es importante que el médico que atiende a estos pacientes y familiares se pregunte por su propia experiencia de pérdidas y de muerte y por cómo maneja las emociones que las personas y las situaciones le generan en contextos tan aversivos. No podemos mirar para otro lado. La experiencia nos dice que la huida se vuelve contra nosotros y que el mejor afrontamiento implica necesariamente abordar la realidad desde la responsabilidad de cuidar y no desde los miedos, los cuales, aunque existan, pueden ser bien regulados y no convertirse en el motor y la guía de nuestra conducta.

 

RECOMENDACIONES PRÁCTICAS

• En cuidados paliativos, si la comunicación es dolorosa, la incomunicación lo es mucho más.

• Es importante que el médico que atiende a estos pacientes y familiares se pregunte por su propia experiencia de muerte y por cómo maneja las emociones que las personas y las situaciones le generan.

• Parece básico explorar, y no dar nunca por supuesto el nivel de información del paciente y de adaptación a la realidad.

• Cuidar la comunicación tanto con el paciente como con la familia, porque todos ellos son sujetos y ciudadanos y, además, objeto de nuestro cuidado.

 

Bibliografía

Arranz P, Barbero J, Barreto P, Bayés R. Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y protocolos. Barcelona: Ariel, 2009.

Barbero J. El derecho del paciente a la información: el arte de comunicar. An Sist Sanit Navar. 2006; 29, 3: 19-27.

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Centeno C, Núñez Olarte JM. Estudios sobre la comunicación del diagnóstico de cáncer en España. Med Clin (Barc). 1998; 110: 744- 750.

Fallowfield L, Jenkins V. Communicating sad, bad and difficult news in medicine. Lancet. 2004; 363: 312-319.

Rainbird K, Perkins J, Sanson-Fisher R, Rolfe I, Anseline P. The needs of patients with advanced, incurable cancer. Br J Cancer. 2009; 101(5): 759-764.

Información adicional

  • Autor: J. Barbero Gutiérrez Psicólogo adjunto. Servicio de Hematología. Hospital Universitario «La Paz». Madrid
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