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Entrevista con Pedro Pérez Segura. Jefe del Servicio de Oncología Médica. Hospital Clínico San Carlos. Madrid

«Asumir que no somos inmortales y que la muerte nos va a llegar a todos puede hacer que vivamos la vida de manera mucho más intensa»

-¿Cuál es tu experiencia sobre cómo cambia la relación médico/paciente cuando éste último es médico?
-Yo creo que hay dos situaciones muy diferentes: cuando el paciente selecciona qué médico quiere que le trate, y cuando el paciente aborda el tratamiento como un ciudadano más.
En la primera situación es verdad que el paciente se siente con más confianza hacia las personas que lo atienden y se puede tomar más “derechos”, en el buen sentido de la palabra, de comentar ciertos aspectos sobre su tratamiento o sobre su diagnóstico. En estos casos normalmente escoge a su oncólogo o por una relación profesional previa o por su expertise.

«Para algunos pacientes el anonimato es importante y les ayuda a afrontar el proceso con más tranquilidad»

Pero también hay pacientes que prefieren ir por la vía de la Seguridad Social, que buscan el anonimato y que muchas veces ni te dicen que son médicos, aunque cuando avanza la relación te lo acaban contando o lo descubres en el historial. En estos casos suelen establecer una relación más distante contigo y se repiten comentarios como: “mira, yo aquí no soy médico, no soy compañero, cuéntame lo que creas que debo saber, pero no quiero que me trates de manera diferente”.

Son dos perfiles muy diferentes y que posiblemente tienen mucho que ver con la manera de afrontar la vida en general.

- ¿Crees que es bueno contar con mucha información, aunque sepas procesarla, y recurrir a segundas o terceras opiniones de expertos?
-Es un poco lo de los dos perfiles que hemos comentado: hay el paciente que te entrega toda su confianza y no se informa más allá de lo justo o incluso pide que le aconsejes sobre qué webs o qué información le recomiendas.

Luego está el paciente que sigue ejerciendo de médico y que suele consultar opiniones a varios especialistas, en ocasiones sin decírtelo, lo que a veces te deja en una situación un poco compleja. Cada vez somos menos proteccionistas respecto a que el paciente tenga otras opiniones. Yo creo que segundas opiniones son correctas, pero las terceras opiniones en la mayoría de los casos generan un desconcierto tremendo, mayor cuanto más compleja es la enfermedad. Porque además en estas ocasiones somos nosotros mismos los primeros que solemos pedir consejo u opinión a algún compañero más experto en algún aspecto en concreto.

-Ante un diagnóstico de cáncer, ¿el paciente médico debe tomar parte más activa que el resto de pacientes en la elección de tratamientos?
-Los pacientes más jóvenes sí que suelen tomar un papel más activo y piden mucha información sobre el tratamiento elegido, las opciones de que disponen, los efectos secundarios, la calidad de vida que van a tener, las posibilidades de responder que tienen… seguramente porque quieren organizarse su vida y afrontarla de la manera más completa posible. Muchos preguntan sobre si van a poder reintegrarse a su vida laboral, sobre todo los profesionales que hacen cirugía o ciertas técnicas. En especialidades médicas más clínicas esta cuestión les preocupa un poco menos porque normalmente los pacientes se reincorporan sin problema durante o después del tratamiento si todo ha ido bien.

En los pacientes más mayores son habituales expresiones del tipo “bueno, mira, yo ya sabía que esto podía tocar” y es más frecuente que depositen la responsabilidad sobre el médico.

-El protagonista del libro, neurocirujano, ha tenido que comunicar en muchas ocasiones malas noticias a sus pacientes. ¿Crees que ser médico ayuda a enfrentarse con más entereza a la muerte?
-El médico al final es un ser humano. Creo que el médico lo que sí tiene más claro es por lo que no quiere pasar. El hecho de conocer el sufrimiento te puede ayudar a aceptar mejor que el final está ahí, pero lo que no quieres es vivir algunas experiencias de pacientes tuyos o de algún compañero en cuanto a tratamientos larguísimos, sufrimientos, toxicidades innecesarias. En estos casos es frecuente el diálogo sobre evitar el sufrimiento, en la línea de que si hay que hacer algo se hace, pero siempre con un objetivo concreto. Creo que es mayor el miedo al sufrimiento que el miedo a la muerte.

«El miedo al sufrimiento es mayor que el miedo a la muerte»

También hay médicos en cuyas especialidades la muerte es anecdótica, y otros que todos los días tenemos pacientes que fallecen. En las especialidades que conviven a diario con la muerte, llegado el momento creo que lo sientes como algo normal. Pero contra lo que todo el mundo se rebela es que para llegar ahí tengas que pasar por un sufrimiento que no tiene ninguna razón de ser. Yo creo que esta es la mayor preocupación del paciente.

-El paciente médico a veces es tratado en el mismo hospital en el que trabaja. ¿Crees que esto les supone un perjuicio a su identidad como médico?
- La verdad es que muchas veces nos piden si lo puedes visitar un día que no haya consulta, o a primera o última hora. No les gusta que con determinados tratamientos que pueden estigmatizar al paciente, como alopecia o pérdida de peso, les vea la gente del hospital. A veces simplemente para evitar preguntas continuas sobre cómo estás, qué te pasa… Para algunos pacientes el anonimato es importante y a veces les ayuda a afrontar el proceso con más tranquilidad.

En estos casos si el paciente tiene mucha confianza con el equipo opta por intentar pasar bastante desapercibido y te pide ayuda, y en algunas ocasiones también hay pacientes que cambian de hospital.

-En el libro el protagonista está muy preocupado por obtener de su oncóloga un pronóstico fiable de expectativa de vida para poder tomar decisiones como seguir ejerciendo o dejarlo todo, tener o no un hijo… ¿Cómo te enfrentas a la pregunta: doctor, cuanto me queda?
- En mi experiencia con pacientes médicos nadie me ha preguntado nunca qué cantidad de vida tiene por delante. Creo que por un lado porque no lo quieren saber y, por otro, porque ya lo saben, porque el hecho de ser médico hace que en algún momento acaben buscando esta información.

En pacientes no médicos sucede lo mismo y en mi experiencia te piden más concreción en situaciones vitales en las que ven que no están bien y está previsto que su hija, por ejemplo, se case en tres meses. En casos así a veces sí que te preguntan qué posibilidades tienen de estar ahí.

Nosotros siempre hacemos mucho hincapié en la complejidad del caso, en el “vamos a ver cómo va”. Si el pronóstico no es bueno puedes decir que “a medio plazo la cosa no puede ir bien”. Y si finalmente el paciente quiere concretar más, pues lo hacemos. Pero insisto, en mi experiencia es muy raro que el paciente quiera llegar a ese punto de concreción.

-El título de la edición española del libro es bastante sugerente: “Recuerda que vas a morir. Vive”. ¿Crees que es un buen punto de partida para enfrentarse a la enfermedad?
-Yo creo que sí, que está bastante bien reflejado en el título. Una de las cosas que nos hace vivir más intensamente, estemos enfermos o no, es saber que no vamos a estar siempre aquí. La reacción ante una enfermedad grave está muy bien descrita en el infarto: las personas que sobreviven se toman la vida de otra manera, reflexionan más sobre lo que realmente es importante, porque se han dado cuenta de que cada momento que dejas pasar quizá no vuelve.

El cáncer no es un acontecimiento tan súbito como un infarto. Es un proceso durante el cual se pasa por muchas fases de adecuación psicológica y la percepción va evolucionando a medida que lo hace la enfermedad. A veces los tratamientos son largos, tóxicos, y el paciente tampoco se ve animado a hacer muchas cosas. Pero en los tratamientos con buena tolerancia sí que vemos que intentan recuperar tiempo, que a veces recuperan relaciones con familiares o amigos que hace mucho tiempo que no veían e intentan solucionar cosas, porque efectivamente no saben qué va a pasar mañana.

Por eso insistimos mucho a los pacientes en que tienen que vivir día a día y que tienen que disfrutar. Porque es conocido que cuando vas completando tus pequeños proyectos diarios se acepta mejor la idea de que la muerte está ahí.

-¿Quieres compartir con nosotros alguna reflexión personal sobre este tema?
- Yo creo que deberíamos plantearnos con más frecuencia que somos mortales. Es verdad que el día a día no nos deja, porque estamos subidos a un carro que si te bajas te matas… Pero sí que sería conveniente de vez en cuando un poquito de introspección y darnos cuenta de que aquí estamos de paso y de lo que realmente es importante.

«Creo que los médicos tenemos un poco la obligación de ser ejemplo o imagen de cómo se pueden vivir este tipo de situaciones»

Yo creo que los médicos tenemos un poco la obligación, por nuestro trabajo y por nuestro papel en la sociedad, de ser ejemplo o imagen de cómo se pueden vivir este tipo de situaciones. Asumir que no somos inmortales y que la muerte nos va a llegar a todos puede hacer que vivamos la vida de manera mucho más intensa, más acorde a cómo queremos que sea y no a cómo el sistema o la sociedad parece que te obliga.

 

 

 

 

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El domingo a las 21 horas celebraremos el Día Internacional del Libro con el tweetchat sobre Recuerda que vas a morir. Vive. Tras emocionarnos con la experiencia de Paul Kalanithi hemos pedido a un experto oncólogo que comparta con nuestro club de lectura sus reflexiones y experiencia con médicos pacientes.

Pedro Pérez Segura. Jefe del Servicio de Oncología Médica. Hospital Clínico San Carlos. Madrid

Leer entrevista

Recuerda que vas a morir. Vive

Paul Kalanithi
Editorial: Seix Barral
Número de páginas: 224

Recuerda que vas a morir. Vive es una inolvidable reflexión llena de vida de lo que significa enfrentarse a la muerte.

A la edad de 36 años, y a punto de acabar una década de residencia para obtener un puesto fijo como neurocirujano, a Paul Kalanithi se le diagnosticó un cáncer de pulmón. Pasó de ser un doctor que trataba casos graves a ser un paciente que luchaba por vivir. En este libro, cargado de positivismo, Kalanithi reflexiona sobre las grandes cuestiones de la vida mientras se enfrenta a la muerte.

El libro es una inolvidable reflexión sobre el sentido de nuestra existencia. Una meditación humilde y llena de asombro que muestra el poder de la empatía; la infinita capacidad de resilencia del ser humano para dar lo mejor de sí mismo cuando se enfrenta a lo que más teme.

El libro ha sido publicado en unos 40 países y se mantuvo durante 12 semanas como número 1 de ventas en las lista de best sellers de no ficción del New York Times. “La realidad de la muerte es inquietante, pero no hay otra manera de vivir”, Paul Kalanithi

Paul Kalanithi

Neurocirujano y escritor. Se licenció en Filología Inglesa y Biología Humana en la Universidad de Stanford. Se le concedió un grado de investigación en Cambridge para desarrollar su tesis “Historia y filosofia de la ciencia y la medicina” y se graduó cum laude en la Escuela de Medicina de la Universidad de Yale. Regresó a Stanford para finalizar su residencia en cirugía neurológica, donde recibió una beca para un doctorado en neurociencia.

En 2013 se le diagnosticó un cáncer de pulmón en estado avanzado. A raíz de esa experiencia que unía sus facetes de médico y paciente, empezó a escribir este libro. Murió en marzo de 2015, ocho meses después del nacimiento de su hija Cady, sin ver publicada su obra. El epílogo fue escrito por su viuda, Lucy.

www,paulkalanithi.com

Por Mónica Lalanda

Con el objeto de facilitar el tweetchat que realizaremos sobre este libro, me permito llamar la atención sobre áreas específicas, aunque no deja de ser una visión personal y se quedará siempre corta.

  1. Nos encontramos con que el autor, tal y como ocurrió con Henry Marsh en el libro anterior del club, hizo otros estudios antes de medicina. Quizás esto le da otra perspectiva de la vida. Echa un vistazo a la solapa y revisa su biografía.

  2. Si tu inglés te lo permite, hay dos videos cortos que merece la pena ver en algún punto de la lectura del libro. Uno es sobre el propio Paul, con fragmentos de entrevistas, reflexiones personales e imágenes:https://www.youtube.com/watch?time_continue=6&v=d5u753wQeyM
    Y el otro es un TED talk de su mujer Lucy, tras la muerte de Paul. Que hace que la vida siga mereciendo la pena cuando nos enfrentamos a la muerte:https://www.youtube.com/watch?v=6VacgRdKqjM&t=3s

  3. Mira la portada de la edición española del libro y su título, la elección de colores, el electro... Es interesante que el título se parezca tan poco al de la versión original: “When breath becomes air” (Cuando el aliento se convierte en aire) e incluso la portada es totalmente diferente. La edición inglesa tiene la foto de un cirujano y de un paciente. ¿Cuál de las dos ediciones te parece más sugerente?

  4. En varias ocasiones el autor comenta que su razón para hacer medicina fue parte de una trayectoria en su búsqueda de "comprender qué es lo que da sentido a la vida humana". De hecho parece resuelto en su creencia filosófica de que el fin de la vida no es la felicidad. ¿Qué lectura haces de esto como sanitario?

  5. Aparecen mencionados un montón de libros, en su mayoría ensayos sobre el sentido de la vida. El autor comenta que "la literatura no solo ilumina la experiencia ajena, sino que proporciona el material más rico para la reflexión moral". Te preguntaría si estás de acuerdo, aunque si estás en un club de libro....

  6. Las sensaciones descritas respecto a la sala de disección y esa conversión de los cadáveres en objetos parece bastante realista. La escena en la que el autor llora ante la tumba de su abuela recordando los cuerpos que ha diseccionado es muy potente. ¿Cuánto tiempo nos hemos permitido a nosotros mismos como estudiantes para hacer este tipo de reflexiones? Dice el autor que la disección de cadáveres "violenta una esfera sagrada". ¿Pensamos sobre eso?

  7. El autor expresa varias veces su intranquilidad ante la transición entre ser estudiante y ser médico, entre hacer exámenes y pasar a tener responsabilidades, o incluso el paso entre tener conocimientos y tener sabiduría. Dice que no solo basta la inteligencia sino la claridad moral. Qué cierto es esto y, sin embargo, al leerlo me pregunto: ¿cómo se adquiere?

  8. El autor cuenta que una compañera le reconoce con inmensa pesadumbre que estaba tan cansada y agobiada ante la perspectiva de una larga operación que íntimamente deseó que la paciente tuviera metástasis para que se cancelara la cirugía, como así fue. Este terrible pensamiento fruto del agotamiento no es en absoluto raro, pero resulta llamativo verlo escrito. El cansancio nos hace monstruos. ¿Te has visto reflejado?

  9. Hay varias frases de enorme potencia respecto al factor "vocación" en medicina. Dice cosas como "uno pone por delante un estilo de vida confortable para escoger un trabajo, no para seguir una vocación". O esta otra: "la medicina es una vocación, no la puedes considerar un trabajo, porque si es un trabajo, es de los peores que existen". ¿Estás de acuerdo?

  10. Paul Kalanathi menciona muchas veces el concepto de identidad, para él mismo pero también para sus pacientes. Le preocupa particularmente cómo las enfermedades y los tratamientos neuroquirúrgicos pueden alterar esa identidad (por afectar al habla, el comportamiento, la movilidad, etc.). Dice que los médicos tratan enfermedades pero los neurocirujanos trabajan en el crisol de la identidad y es necesario ser conscientes de ello con cada paciente. ¿Qué te sugiere?

  11. Hay un paralelismo con el libro de Henry Marsh "Ante todo no hagas daño" sobre la tremenda dificultad para decidir qué pacientes no debes tratar y como a veces la muerte no es lo peor que le puede pasar a un paciente. Hace varias reflexiones muy duras y a la vez muy reales. ¿Crees que es así?

  12. "... mi mayor ideal no era salvar vidas, todo el mundo se muere al final, sino ayudar al paciente o a la familia a entender la enfermedad o la muerte." ¿Te causa frustración o simpatía esta afirmación?

  13. Las descripciones sobre la manera en la que realiza el consentimiento informado (págs. 98-99) es todo un decálogo de bien hacer y lo mismo la descripción de los pasos que toma para dar malas noticias.(págs. 103-104). Personalmente he aprendido leyéndolo, no sé si has tenido la misma sensación.

  14. Habla varias veces del carácter sagrado de su trabajo, de su impulso para proteger la vida y la identidad de sus pacientes y de cómo los fracasos le dejaban una culpa casi insoportable. En resumen, del coste emocional de ser médico. Incluso menciona a un compañero que se suicida ante un error que causa la muerte del paciente. ¿Qué te parece?

  15. Cuando el autor enferma, y ante su grave pronóstico, reconoce que a pesar de tratar con la muerte de sus pacientes de forma regular no está preparado para afrontar la suya propia. La familiaridad con la muerte no hace nuestro propio final más fácil. ¿Lo ves también así?

  16. Pasar de ser neurocirujano a paciente le causa una pérdida de identidad que menciona varias veces. ¿Hasta que punto nos define nuestro trabajo?

  17. El autor tiene claro que la vida no consiste en evitar el sufrimiento. "Decidimos tener un hijo. Seguiríamos adelante viviendo, y no muriendo". Esta frase me resulta impactante y casi describe el espíritu de este valiente hombre. No dejes de elegir un par de frases que te parezca que merece la pena recordar.

  18. La descripción de sus sensaciones al nacer su hijita Cady son realmente emocionantes y el mensaje final para su hija es impactante. ¿Qué reflexiones te sugiere?

  19. El último capitulo lo escribe su mujer Lucy. En él explica cómo fue el final y cómo Paul afrontó su vida y su muerte con integridad.Cuenta que este libro es una forma más con las que su marido decidió ayudar a los demás. Si quisieras enviarle un mensaje a su viuda, ¿qué le dirías?

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