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Ante todo no hagas daño

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A continuación reproducimos de forma íntegra todas las intervenciones del twetchat realizadas hasta la mañana del 15 de enero

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¡Súmate a la lectura de esta genialidad de libro!. Su autor es un neurocirujano inglés cercano a la jubilación que va contando experiencias personales a través del recuerdo de pacientes que ha tratado, todo regado con impresiones intimistas, a veces desgarradoras, sorprendentes y de una honestidad impresionante.

La lectura es ágil y atractiva, cualquier tecnicismo o jerga es explicado de forma clara y los capítulos están organizados de forma que cada uno lleva el título de la patología correspondiente al paciente protagonista. Cada historia es independiente, lo que hace que pueda ser leído en pequeñas cápsulas (ideal para una guardia tranquila).

También cuenta historias personales, la enfermedad grave de su bebé, su propia enfermedad, su divorcio y la muerte de su madre, haciendo reflexiones preciosas sobre el amor o la vida, pero sin resultar nunca ñoño ni empalagoso.

Es uno de esos libros que cuando lo acabas estás deseando recomendarlo o que cuando lo estás leyendo, si tienes a otro sanitario al lado no puedes evitar decir...uuufff, mira qué gran verdad pone aquí. En resumen, es una pequeña joya. Sin duda especialmente recomendable para sanitarios en general y para médicos en particular. Los análisis de situaciones, la interpretación de ciertos escenarios, los miedos, los errores, las sensaciones...hay tantas cosas que al leerlas te emocionan, pues describen maravillosamente cosas que quizás nunca nos hemos atrevido a decir en alto o a pararnos a pensar en ellas. 

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Ediciones Salamandra

Henry Marsh (Oxford, 1950) estudió Medicina en el Royal Free Hospital de Londres, se convirtió en miembro del Colegio Real de Cirujanos en 1984 y, desde 1987 ejerce de especialista en neurocirugía en el ala Atkinson Morley del St. George’s Hospital de Londres. Ha sido protagonista de dos documentales: Your Life in Their Hands, ganador del premio Royal Television Society Gold Medal, y The English Surgeon, merecedor de un premio Emmy. Está casado con la antropóloga y escritora Kate Fox.

 

Entrevista en español | Entrevista en inglés

  • Para facilitar una reflexión común, aquí tienes una serie de ideas para guiar la lectura que quizá te resulten útiles, aunque el libro es de tal riqueza que posiblemente encuentres muchísimos más matices.
  • Revisa la biografía del autor que aparece en la solapa y a la que luego dedica también un capítulo. ¿Es posible que su percepción como médico venga marcada por su formación o experiencia previas?
  • Cuando ves la foto de la cara de Henry Marsh en la portada, ¿qué piensas? ¿Y si fuera a operarte a ti?
  • Párate a pensar en el título. Sí, es un aforismo muy conocido sobre el que quizá no reflexionamos lo suficiente a día de hoy. Según dice, lo eligió su mujer. ¿Qué te sugiere?
  • Ten un boli a mano. Anota tres frases a lo largo del libro que te han impactado particularmente y que te gustaría comentar. Escribe una de forma más legible y estética para compartirla a través de una foto (escribe también la página del libro)
  • ¿Estarías de acuerdo con la reflexión en el prólogo de que las dificultades con las que se enfrenta un médico a lo largo de su carrera son de naturaleza humana más que técnica? ¿Y la importancia que le da a la suerte?
  • Si te preguntara qué colores te evoca la lectura del libro, ¿qué dos elegirías?
  • La historia de Henry Marsh demuestra en muchos momentos un sufrimiento increíblemente intenso a nivel personal y motivado en gran medida por errores. Hace algunas reflexiones muy duras sobre el desasosiego, la incertidumbre o la sensación de culpa. ¿Te sientes reflejado en alguna de ellas?
  • El autor describe cómo su obsesión con la neurocirugía, las largas jornadas y la autosuficiencia que afloran en él le llevan al divorcio. ¿Te parece realista?
  • Hay un tema recurrente sobre el que se hacen comentarios muy profundos, el del consentimiento informado (CI). Es llamativo cómo describe que se puede guiar al paciente o a los familiares a elegir lo que tú crees que es mejor. ¿Es así? ¿Qué otros comentarios sobre el CI te parecen llamativos o realistas?
  • Otro tema apasionante son las conversaciones que mantiene con pacientes que saben que van a morir pronto. Directas, desgarradoras pero en general, no siempre, llenas de compasión. A uno de ellos le dice: «ha sido un honor cuidar de ti. Buena suerte». ¿Has visto tus propias conversaciones con pacientes similares de manera diferente?
  • Quizá lo más llamativo para el lector médico es la sinceridad y desnudez con las que trata el tema del error médico. ¿Qué parte te ha resultado más asombrosa? ¿Deberíamos ser más abiertos con nuestros errores? La cultura médica española, ¿te parece diferente a la que describe?
  • El Dr Marsh menciona varias veces la idea del paciente carente de identidad como un factor que le hace más fácil operar su cerebro (la cabeza afeitada, el camisón hospitalario, los trapos de quirófano cubriendo la cara, el evitar verles la mañana de la operación etc...) ¿cómo lo ves?
  • Se describen con frecuencia situaciones en las que el personal hace comentarios sarcásticos, irónicos o festivos en situaciones dramáticas para el paciente. Todos sabemos que esto pasa. ¿Por qué será?
  • El tema de la arrogancia entre los cirujanos es repetitivo, unas veces lo critica, otras veces hace un despliegue. Admite que los pacientes, incluido él cuando le llega el momento, les atribuyen características sobrehumanas y les permiten tomar decisiones muy complejas ¿Qué te sugiere lo que lees?
  • Impacta la descripción que hace de una persona recién fallecida. Y hace una descripción de lo que considera una buena muerte para el caso de su madre ¿lo compartes?
  • Es abiertamente crítico con el sistema y parece que para casi todas las ocasiones "cualquier tiempo pasado fue mejor". La burocratización, el burnout y menor compromiso del staff, la introducción de cursillos inútiles a manos de personas no formadas, pacientes periféricos que nadie saben donde están...etc, etc ¿te parece pesimista o simplemente realista?
  • El Dr Marsh parece llevar muy mal el tener con él médicos residentes que comenten errores o a los que tiene que supervisar ¿qué reflexiones te sugiere esto?
  • ¿Cuál de los pacientes que aparecen en las historias te parecen más difíciles?
  • ¿Compartes la visión del médico como paciente que analiza en varias ocasiones?
  • Cámbiale el título al libro. Atrévete, ¿cómo lo llamarías tú?

Capítulo 11. «Ependimoma»

Con los años, había llegado a conocer bien a Helen y a tenerle mucho aprecio. Quizá ése fue un error por mi parte. Era siempre encantadora y llevaba su enfermedad con una entereza considerable, aunque a veces me preguntaba si no sería simplemente poco realista con respecto a sus posibilidades. Aunque no siempre es malo negarse a aceptar algo así. La familia sentía devoción por ella y, pese a que me transmitían su más efusivo agradecimiento siempre que los veía, me miraban con tanta intensidad, con una mezcla tan grande de esperanza y desesperación, que sus ojos parecían disparar clavos para inmovilizarme contra la pared. [...]

Helen llegó finalmente de madrugada, aunque cuando entré a trabajar por la mañana nadie sabía en qué sala la habían ingresado y acudí a la reunión matutina sin haber podido verla aún. Una vez allí, le pedí al residente de guardia que proyectara el escáner de la paciente. Ofrecí un breve resumen de la historia clínica de Helen.

-¿Por qué creéis que voy a operar en un caso incurable como éste -pregunté a los internos en prácticas. Nadie se ofreció voluntario para responder, de modo que les hablé de la familia y de que les era imposible aceptar que no pudiera hacerse nada más.

Cuando se trata de un cáncer que progresa lentamente y recidiva una y otra vez, puede resultar muy difícil saber cuándo parar. Los pacientes y sus familias se vuelven incapaces de aceptar la realidad, y empiezan a pensar que los tratamientos pueden alargarse eternamente, que el fin no llegará nunca, que la muerte puede postergarse para siempre. Se aferran a la vida.

Les expliqué a los internos en prácticas allí reunidos que había tenido un problema similar unos años atrás con un niño de tres años, hijo único y fruto de un tratamiento de fecundación in vitro. Lo había operado de un ependimoma maligno y todo salió bien. Luego le administraron radioterapia. Cuando el tumor recurrió, como hacen siempre los ependimomas, dos años más tarde, volví a intervenirlo, y poco después hubo otra recidiva, en lo profundo del cerebro. Me negué a operarlo de nuevo, me pareció que no tenía sentido. La conversación con sus padres fue terrible: se negaron a aceptar lo que les dije y encontraron un neurocirujano en otro sitio que llevó a cabo tres cirugías más a lo largo del año siguiente, y aun así el niño murió. Los padres trataron entonces de demandarme por negligencia. Fue una de las razones por las que abandoné la neurocirugía pediátrica. El amor, les recordé a mis discípulos, puede ser muy egoísta.

-¿Es por eso por lo que vas a operar en este caso? ¿Porque te preocupa que te demanden? -quiso saber alguien.

En realidad no me preocupaba que me pusieran una demanda, pero sí que estuviera siendo un cobarde, o quizá sólo un tanto perezoso. Tal vez iba a operar porque no me veía con ánimos de enfrentarme a la familia para decirles que, lamentablemente, había llegado el momento de que Helen muriese.

 

6 comentarios

  • Enlace al Comentario %PM, %16 %560 %2017 %12:%Nov publicado por Lourdes diaz

    Muy buen libro, lo volveré a leer para participar

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  • Enlace al Comentario %PM, %14 %831 %2017 %18:%Nov publicado por ana

    Localizando el libro; lo tenía ya en lista.

    Gran iniciativa!

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  • Enlace al Comentario %AM, %13 %399 %2017 %08:%Nov publicado por Mercè (7DM)

    Respondiendo a algunas dudas: el libro está editado en castellano (y en catalán) y en versión para e-book.
    Fácil de localizar y comprar a través de internet, en librerías o bibliotecas, ya que es muy popular y lleva once ediciones en castellano.

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  • Enlace al Comentario %AM, %13 %392 %2017 %08:%Nov publicado por Mercè (7DM)

    Buenos días,

    Ya tenemos ganadores para los libros cedidos por Ediciones Salamandra. Los enviamos por correo certificado

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  • Enlace al Comentario %AM, %13 %294 %2017 %06:%Nov publicado por Carmen Megias Beltran

    Buenos días ! hay escrito en español?
    Muchas gracias.

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  • Enlace al Comentario %AM, %13 %099 %2017 %01:%Nov publicado por Fernando Hidalgo

    Muy buena iniciativa. Los felicito. Déjame localizar el libro!

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Siete Días Médicos es una web para profesionales sanitarios.
En ningún caso se publicarán ni se responderán consultas médicas realizadas por pacientes.

  • SOBRE EL LIBRO
  • LA AUTORA
  • LA CRÍTICA
  • AVANCE DE LECTURA
  • GUÍA DE LECTURA

Mónica Lalanda

Bienvenidos a un nuevo club de lectura médica, esta vez con un libro muy especial. Nos hemos atrevido con una novela gráfica del grupo que llamamos Medicina Gráfica. Cómics en los que se entrelaza una historia personal con el desarrollo de una enfermedad.

Los cómics, que tradicionalmente se han considerado libros para niños, poco serios o un poco underground, llegan con enorme fuerza al panorama literario y se atreven con cualquier tema, no importa su dureza. La salud y la enfermedad se tratan con amplitud y riqueza.

La combinación libre de dibujo y texto, la facilidad de expresar emociones, sensaciones y situaciones con mayor intensidad y la capacidad innata que tenemos de sentirnos identificados con dibujos de trazo sencillo está convirtiendo las novelas gráficas de tema sanitario en un éxito.

Esperamos que nos ayude a los profesionales a entender mejor al paciente, más allá de su enfermedad, y a aumentar nuestra empatía. Os animamos a visitar el trabajo que realizamos en el movimiento Medicina Gráfica de revisión y reseña de cómics útiles para profesionales y pacientes.

El libro que nos ocupa es Que no, que no me muero, de María Hernández Martí y Javi de Castro. Su protagonista cuenta su historia a partir del diagnóstico de un cáncer de mama. Una de las claves de este libro es el humor. Pero lo que llama la atención es el tono reivindicativo, que huye de ñoñerías y nos presenta la realidad del día a día.

Que no, que no me muero
María Hernández Martí + Javi de Castro
Modernito Books
168 páginas

Antes de iniciar la lectura y para entender mejor a la autora y su contexto, echa un vistazo a esta corta entrevista:

Entrevista

Puedes ver la reseña crítica de Medicina Gráfica

Descubre las primeras páginas en Modernito books

Para facilitar una reflexión común en el twetchat sobre Que no, que no me muero, aquí tienes una serie de ideas para guiar la lectura que quizá te resulten útiles:

1

Sugiero que comiences valorando el aspecto del libro cerrado. Tiene un formato inusual, sugerente, de forma cuadrada, con letras que transmiten un grito y la cara de la protagonista con su pañuelo a la cabeza y un gesto desafiante.La frase de la contraportada marca con fuerza el mensaje del libro: «Si buscan serenidad, rollo zen y buenos sentimientos, AQUÍ NO ES».

2

Fíjate en el original índice y en la organización de los capítulos, que sigue las letras del alfabeto. Cada uno de los 33 capítulos comienza con una palabra de esa letra sobre una hoja del color predominante en el mismo. Marca con fuerza y de manera muy visual cada historia, que puede leerse de forma completamente independiente. Esto permite cambiar del tono dramático de un capítulo a otro con frescura.

3

Uno de los temas que predominan en Que no, que no me muero es la dificultad del enfermo de convivir con las emociones de quienes le rodean. La compasión empalagosa, la curiosidad o incluso la pena provocan situaciones irónicas en las que la propia enferma tiene que tranquilizar y animar a amigos sobre su enfermedad.

4

En la historia parecen varios miembros de la familia, un padre médico, una madre, su hermana y su marido, el «señor muy alto y muy serio». Se perciben diferentes maneras de afrontar la enfermedad y en ellas el humor es parte cotidiana.

5

En este cómic se habla de la muerte con franqueza e incluso con un toque de humor. El capítulo en el que Lupe comenta sus posibles planes de entierro con su marido es muy llamativo por su sinceridad, contenido y estética.

6

Hay información sobre quimioterapia, radioterapia, estrógenos y sus efectos secundarios contados con gran fuerza estética y un ácido humor.

7

Los profesionales sanitarios aparecemos de manera recurrente y vistos con un fantástico ojo crítico de los autores, desde el enfermero que no saluda al entrar hasta el cirujano que explica su operación a una Lupe aun en la REA con una jerga médica incomprensible y un tono de héroe épico que nos debe hacer reflexionar.

8

Hay también un capítulo dedicado al uso de la marihuana para controlar efectos secundarios de la quimio, otro en el que la autora es muy crítica con las teorías que señalan la actitud ante la vida como causante de su cáncer. Es particularmente satírica con los consejos que recibe sobre curas milagrosas contra el cáncer.

9

Las conclusiones finales huyen una vez más de cualquier idea positiva respecto al cáncer. Asegura que no ha aprendido nada, que no ha madurado, que no es mejor persona y que su único mérito ha sido no morirse.Este libro es una mirada fresca, atrevida, que huye de todo convencionalismo y que se contrapone a la filosofía ñoña del lacito rosa. Es un libro que deja poso, un poso colorido y especial.

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