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Xavier Gómez-Batiste. Experto en Cuidados Paliativos

«España tiene una cobertura de cuidados paliativos intermedia, pero existe una gran variabilidad entre comunidades autónomas»

–¿Qué proporción de pacientes en España necesitarían cuidados paliativos?
–En España mueren aproximadamente 400.000 personas al año. De ellas, unas 300.000 fallecen a causa de una o varias enfermedades crónicas progresivas, siendo las más importantes el cáncer, las neurodegenerativas y las insuficiencias orgánicas. Sabemos que alrededor del 70% de las personas con cáncer que mueren necesitan una atención especializada de cuidados paliativos, así como el 30-40% de las que no tienen cáncer. Es decir, más de 200.000 personas de las que fallecen cada año en España necesitarían una intervención especializada de cuidados paliativos.

–Sin embargo, no todos acceden a estos cuidados
–Globalmente, en todo el país puede considerarse que la cobertura es intermedia, pero existe una gran variabilidad entre comunidades autónomas. Por ejemplo, la cobertura en Cataluña es muy elevada. Los cuidados paliativos también han tenido un desarrollo notable en Madrid, Canarias o Extremadura, pero en otras comunidades han tenido menos desarrollo. También es preciso aclarar que no todos los pacientes requieren ser atendidos por los servicios específicos de cuidados paliativos, ya que los equipos de atención primaria pueden atender a una gran parte de estos pacientes.

–¿Cómo valora el desarrollo que han tenido los cuidados paliativos en España?
–Ha habido varias olas de desarrollo desde que comenzamos hace unos 25 o 30 años. El primer hito fue el de la accesibilidad de la morfina en los años noventa. Los cuidados paliativos se extendieron en la segunda mitad de esa década. Después se creó el Plan Nacional, a principios del nuevo milenio. Desde 2007, la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos ha proporcionado un marco para un mayor desarrollo. Financió bastantes programas de investigación y formación y supuso un nuevo impulso, pero ahora sería necesario reactivarlo.

–¿Cuáles son los principales retos en este ámbito?
–En primer lugar, la cobertura de los cuidados paliativos debe llegar a todos los enfermos con fragilidad severa que están en la comunidad y que necesitan atención paliativa precoz. En segundo lugar, es necesario mejorar el modelo de atención, enriqueciéndolo con el abordaje de los aspectos psicoemocionales. Y en tercer lugar, es fundamental la acreditación de la formación. En España los cuidados paliativos no están reconocidos como subespecialidad o área de capacitación específica (ACE). Ni siquiera aparece en la nueva legislación de las ACE. Esto constituye un factor de inestabilidad no solamente profesional para los que nos dedicamos a ellos, sino también respecto a la calidad de la atención que se presta a los enfermos. Si no hay un proceso formativo obligatorio y reconocido formalmente, habrá personas sin formación que podrán dedicarse a esta labor. Imagínese que alguien pudiera ejercer la cardiología sin ninguna formación en cardiología. Sería escandaloso.

–¿Considera que los cuidados paliativos no son un privilegio sino un derecho?
–Por supuesto. Human Rights Watch propone los cuidados paliativos como un derecho humano fundamental. Algunas comunidades autónomas como Cataluña y Andalucía ya lo incluyen en sus estatutos. Una reciente declaración de la OMS, publicada hace poco más de un mes, propuso que los cuidados paliativos estén incluidos en todos los sistemas sanitarios como un derecho. ¿Qué hay más vulnerable que una situación de enfermedad avanzada con un pronóstico de vida limitado? Se trata de una situación única e irrepetible, puesto que no te mueres dos veces. Sólo tienes una oportunidad de ser bien atendido en la última etapa de tu vida. Por eso los cuidados paliativos son algo imprescindible.

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