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Sanofi Genzyme anuncia los ganadores de los Premios al Liderazgo en la Defensa de los Pacientes 2015

Sanofi Genzyme acaba de anunciar los ganadores de la quinta edición de los premios anuales al liderazgo en la defensa de los pacientes (Patient Advocacy Leadership, PAL). El programa de ámbito mundial presta apoyo a los proyectos de organizaciones sin ánimo de lucro al servicio de los pacientes afectados por Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL), un grupo de enfermedades raras y hereditarias que causan trastornos de salud progresivos y debilitantes.

Este año los ganadores han sido seleccionados entre los 30 proyectos presentados por organizaciones de 20 países y es la primera ocasión en que los participantes pueden realizar la solicitud en un idioma diferente al inglés habiéndose recibido solicitudes en más de 10 idiomas.

En la edición de este año, uno de los tres premios ha sido otorgado a la asociación española MPS España, conjuntamente con el Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona, por un Programa de Rehabilitación a distancia. Este programa de rehabilitación a distancia consiste en realizar la terapia de rehabilitación desde otro lugar mediante un videojuego sin necesidad de la presencia de un profesional sanitario, pudiendo proporcionar a los pacientes y a sus cuidadores una mayor flexibilidad en la realización del tratamiento desde el domicilio del paciente.

Los otros dos ganadores de los premios PAL han sido la MPS Society de Taiwán junto con varias universidades de Taiwán y China, por la organización de un campamento de verano sobre mucolipidosis para estudiantes de medicina y la Alianza Internacional de Niemann-Pick (International Niemann-Pick Disease Alliance, INPDA), una red mundial de organizaciones sin ánimo de lucro que prestan apoyo a las personas afectadas por las enfermedades de Niemann-Pick (Reino Unido), por la creación de un portal web sobre la enfermedad.

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