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28 Febrero 2017

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria se han unido por primera vez para hacer frente a los retos en el ámbito de las enfermedades raras (ER), presentando un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que padecen las personas afectadas por estas enfermedades en España.

31 Enero 2017

El acuerdo firmado por Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y por Salvador Tranche, presidente de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) implicará el establecimiento de una estrecha colaboración entre las dos entidades para proporcionar formación e información a profesionales de atención primaria en cuanto al diagnóstico y el Registro de Enfermedades Raras, así como promover la coordinación asistencial entre atención primaria y atención especializada para garantizar una atención integral a los pacientes.

16 Enero 2017

La presidencia de la Unión Europea (UE) , asumida por Malta en el primer semestre del año, ha situado entre sus prioridades la cooperación sanitaria entre los estados miembros para mejorar el acceso a los tratamientos de las personas con enfermedades raras (ER). Una prioridad que responde a las reivindicaciones que FEDER ha elevado a nivel continental a través de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).

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