07 Septiembre 2018

Las compañías biofarmacéuticas Alnylam y PTC Therapeutics se incorporan a la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), la entidad que agrupa a las principales empresas farmacéuticas y biotecnológicas con el compromiso de invertir en el desarrollo de nuevas terapias capaces de mejorar la situación de los pacientes que padecen enfermedades raras y ultra-raras.

21 Noviembre 2017

Luisa María Botella, del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, ha recibido el Premio AELMHU a la Mejor Trayectoria Investigadora en Enfermedades y Medicamentos Huérfanos por su labor en la búsqueda de tratamientos efectivos contra la evolución de la enfermedad von Hippel-Lindau (VHL) y la hemorragia telangiectásica. Asimismo, Judith Silvia Armstrong y Mercè Pineda, del Hospital San Joan de Déu de Barcelona, fueron galardonadas con el Premio AELMHU a la Mejor Trayectoria Clínica en Enfermedades Raras por su aportación al diagnóstico del síndrome de Rett; mientras que la autora de la web fidemiron.com, presidenta de ADIBI y vicepresidenta de FEDER, Fide Mirón, fue reconocida con el Premio AELMHU a la Mejor labor en la difusión del conocimiento sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, por su lucha por el cambio social y sanitario para las personas con discapacidad y afectados por enfermedades raras en España.

07 Septiembre 2017

El estudio realizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) revela que, de los 94 medicamentos huérfanos aprobados por la EMA entre 2002 y 2016 con designación de medicamento huérfano vigente, sólo se comercializaron 49 en España.

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