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Manual de esperanza frente a la enfermedad

¿Cómo vivir cuando una enfermedad rara o poco común afecta a un hijo? ¿Y si son dos? Podemos Tener Esperanza (editado por LoQueNoExiste) es la obra en la que una familia, que reside en Mallorca, y una doctora describen cómo sobrellevar el dolor, las dificultades y la adversidad cuando la vida nos lo pone muy difícil. El libro es una guía para aquellos que sufren enfermedades autoinmunes o crónicas. Los autores narran con brillantez cómo fueron sus vidas durante el proceso en el que a la pequeña de la familia, Andrea, le diagnosticaron una enfermedad crónica y poco frecuente, Arteritis de Takayasu, y cómo poco después sufrieron otro revés, cuando la hija mayor, Claudia, fue diagnosticada de diabetes mellitus tipo I.

Iliana Capllonch, autora y madre de las niñas y cofundadora de ABAIMAR (Associació Balear d'Infants amb Malalties Rares), ha querido aportar en Podemos tener esperanza su propio decálogo sobre las enfermedades crónicas: no perder la esperanza, escuchar con atención al personal sanitario, no caer en la autocompasión y pedir ayuda, evitar la compasión, llorar y desahogarte, entre otros. Iliana también ofrece recomendaciones a los ciudadanos (por ejemplo, educar la mirada), a las administraciones públicas (aplicar bien las leyes existentes), y a los medios de comunicación (no entrar en lo «morboso» de las enfermedades).

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  • Modificado por última vez en Martes, 23 Abril 2013 06:21

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