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Los pacientes de púrpura trombócitopénica idiopática se asocian

La púrpura trombocitopénica idiopática (PTI) es un padecimiento de causa desconocida caracterizado por falta de plaquetas en la sangre que puede ocasionar hemorragia en la piel y otros órganos. Con el fin de brindar acompañamiento social y psicológico a los pacientes de PTI en España ha sido constituida la Asociación Púrpura Trombocitopénica Idiopática Española APTIE, «Corazones Púrpuras», que recogerá también las necesidades de estos pacientes en Latinoamérica.

APTIE se propone sensibilizar a la población en España sobre la problemática de la PTI, considerada como enfermedad huérfana. Es una enfermedad que afecta de forma igual a los dos sexos y a cualquier edad, aunque se observa un leve predominio de la incidencia en mujeres de mediana edad.

La asociación organizará encuentros entre afectados y familiares, brindará información sistemática a los pacientes, distribuirá publicaciones y coordinará reuniones que fomenten la formación y el conocimiento sobre la PTI. Otro de los objetivos es brindar orientación útil sobre temas administrativos, jurídicos y laborales.

APTIE se inició después de que en 2008 dos pacientes españolas lanzaron una convocatoria a través de las redes sociales. Ahora cuenta con unos 280 miembros en España. Durante estos tres años de experiencia, se ha tenido la oportunidad de intercambiar información, experiencias y testimonios con todas las partes implicadas en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad, llegando al convencimiento de que unidos (pacientes y médicos) es posible luchar contra una enfermedad sin origen conocido. APTIE está poniendo en marcha una web para la información sobre la enfermedad, cuya dirección es www.aptie.org

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  • Modificado por última vez en Martes, 23 Abril 2013 06:21

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