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Diversos hospitales españoles ponen dificultades de acceso al tratamiento sustitutivo del déficit de alfa-1 antitripsina

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) manifiesta su adhesión a la denuncia realizada por la Asociación Alfa 1 Antitripsina de España, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácita (SEPAR) y el Registro Español de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (REDAAT) ante la grave situación que están sufriendo algunos pacientes.

Concretamente, diversos centros hospitalarios españoles están poniendo dificultades de acceso al tratamiento sustitutivo para el déficit de Alfa, con lo que se puede provocar graves problemas pulmonares

Ante esto, los expertos de la SEPAR y el REDAAT, junto con las asociaciones, hacen un llamamiento y lanzan las siguientes recomendaciones:

  • Se debe mantener el tratamiento sustitutivo en todos los pacientes con déficit grave de Alfa 1 Antitripsina (AAT) que cumplan los criterios clínicos y funcionales que se describen en las normativas para esta patología (Vidal 2006).
  • Los pacientes de nuevo diagnóstico y con indicación de tratamiento según las citadas normativas deberían recibirlo igualmente en base al criterio de equidad e igualdad que rige el sistema sanitario público español.

Desde FEDER se solicita a las autoridades competentes que se tengan en cuenta estas recomendaciones realizadas por especialistas y se ponen a la disposición de cualquier persona o entidad para facilitar información relativa respecto a la enfermedad o tratamiento sustitutivo. También se quiere seguir insistiendo en la importancia de los medicamentos huérfanos. Estos medicamentos evitan los costes directos e indirectos del paciente con una enfermedad rara no tratada de forma específica sino solamente sintomática. Por tanto, aunque el coste del tratamiento con el medicamento huérfano es alto, se evita otros muchos costes de la enfermedad que también se deben tener en cuenta al realizar la evaluación económica:

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  • Modificado por última vez en Martes, 23 Abril 2013 06:21

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