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Un estudio evaluará los costes y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores

  • 19 Septiembre 2011

Evaluar los costes y la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes es el objetivo del proyecto «Análisis del impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con enfermedades raras en Europa (BURQUOL-RD», un proyecto financiado por la Unión Europea (UE) que pretende generar un modelo para cuantificar los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionados con la salud, tanto para pacientes como cuidadores de diez enfermedades raras en distintos países europeos.

El proyecto, liderado en España por la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) proporcionará un informe sobre el estado actual socioeconómico y la calidad de vida de los pacientes con patologías poco frecuentes en distintos países de la UE.

«Gracias a este estudio, los grupos objetivos podrán evaluar el impacto de las enfermedades poco frecuentes en la sociedad en cuanto a los costes y la calidad de vida. Esto servirá para crear conciencia, establecer prioridades, anticipar las necesidades y asignar los recursos», asegura Julio López Bastida, coordinador del proyecto, investigador en la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) y profesor de la Universidad de Castilla-La Mancha, quien ha establecido los antecedentes de un estudio académico de alto nivel para enfermedades crónicas frecuentes. «El modelo permitirá a los representantes de pacientes y los que hacen política observar y comparar las políticas y programas en ER en Europa. Además, los resultados serán cruciales para evaluar la efectividad y el coste-efectividad de nuevos tratamientos y tecnologías para prevenir, diagnosticar y mejorar los servicios sanitarios para los pacientes con patologías poco frecuentes», continúa López Bastida.

Por su parte Isabel Calvo, presidenta de FEDER, subraya como hecho diferencial al resto de países que «en España, además, el estudio permitirá conocer y comparar la situación de los pacientes en las diferentes comunidades autónomas, analizando las situaciones de desigualdad en materia de diagnóstico o tratamientos».

Métodos y medios

El proyecto proporcionará información sobre: los recursos médicos relacionados con las enfermedades poco frecuentes (hospitalización, consultas, medicamentos), recursos no médicos (bastones, sillas de ruedas, modificaciones en la casa, automóvil, transporte), cuidados informales por parte de los familiares (tiempo de dedicación por parte de los familiares de los pacientes), pérdidas de productividad, costos intangibles y la calidad de vida relacionada con la salud.

Para llevar a cabo el estudio, se distribuirá un cuestionario a todos los grupos de pacientes relevantes de estos países. Las personas que estén interesados en participar o en obtener más información pueden consultar la página web. www.burquol-rd.com

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  • Modificado por última vez en Martes, 23 Abril 2013 06:21

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