¿Quién es quién en enfermedades raras?

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el 28 de febrero aparecieron dos enormes juegos ¿Quién es Quién? en la Estación de Sants de Barcelona y en el Intercambiador de Plaza Castilla de Madrid. La original acción se ha realizado con el objetivo de visibilizar y poner cara a las Enfermedades Raras, unas patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas en el mundo.

Recuperando la idea del mítico juego ¿Quién es Quién?, en el que los jugadores deben ir descartando personajes en función de sus características, Sanofi Genzyme ha creado esta versión gigante para mostrar que no hay que descartar a las personas con enfermedades raras, ya que tienen el mismo derecho que los demás a que se siga investigando para desarrollar tratamientos innovadores que mejoren su calidad de vida.

En la instalación se muestran 20 fichas, de las cuales, sólo 4 están en alto. Son las fichas de 4 personas que tienen alguna Enfermedad Rara. Las 16 fichas restantes pertenecen a patologías más prevalentes, como el asma, la gripe, la hipertensión o la obesidad.

La campaña ha contado con el apoyo de representantes de varias entidades. En Barcelona han estado presentes Marisol García, responsable de Enfermedades Raras de Sanofi Genzyme; la doctora Roser Torra Balcells, médico adjunto del Servicio de Nefrología y responsable de la Unidad de Enfermedades Minoritarias de la Fundació Puigvert; Javier Gómez Melgar, presidente de la Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann, pacientes y familiares de afectados.

Al acto de Madrid han asistido Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); el doctor Jorge Francisco Gómez Cerezo, jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Infanta Sofía de Madrid y algunos afectados y familiares con las enfermedades de Fabry y Pompe.

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