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Primer Registro Nacional de Hemofilia Adquirida

Coincidiendo con la celebración en Madrid de su XXX Congreso, la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) ha puesto en marcha un Registro Nacional de Hemofilia Adquirida, el primero de nuestro país y uno de los primeros del mundo. Se espera, por ello, que sirva de referencia tanto nacional como internacional, dada la más que posible extrapolación de sus cifras a los países de nuestro entorno.

El objetivo de este Registro Nacional es hacer una radiografía lo más precisa posible de la situación de la hemofilia adquirida en España: su incidencia y mortalidad, la tasa de respuesta y recaída de los pacientes y el perfil de sus tratamientos. Las conclu-siones que se vayan extrayendo de él permitirán, asimismo, diseñar y proponer iniciativas que optimicen dichos tratamientos y el seguimiento de los pacientes.

Otro de los objetivos del Registro es concienciar sobre la existencia de esta enfermedad para que se conozca y reconozca y se derive cuando antes al hematólogo desde atención primaria o urgencias, que son los servicios a los que mayoritariamente acuden en primer lugar los pacientes. El diagnóstico y el tratamiento tempranos son salvaguardas de la mejor evolución clínica.

Son susceptibles de ser incluidos en el Registro todos los pacientes con hemofilia adquirida diagnosticados en España a partir de 2014 que así lo consientan. El Registro es un proyecto no intervencionista, multicéntrico, de ámbito nacional y con al menos cinco años de funcionamiento previsto, si bien idealmente su proyección es indefinida. Los hematólogos irán registrando los datos en una plataforma situada en la página web de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia.

En registro ha sido desarrollado con la colaboración de Novo Nordisk Pharma.

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