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Presentan al Parlamento Europeo la Carta del Paciente con Fibrosis Pulmonar Idiopática

En representación de nueve países europeos, 11 asociaciones de pacientes con fibrosis pulmonar idiopática (FPI), entre las que se encuentra la española AFEFPI (Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática), han presentado hoy en el Parlamento Europeo la Carta del Paciente con FPI, un documento dirigido a las administraciones públicas de los diferentes estados miembros de la UE, profesionales sanitarios y ciudadanos.

La Carta, elaborada en colaboración con los médicos y especialistas que trabajan en el ámbito de la FPI, hace un llamamiento en pro de una mayor concienciación sobre esta enfermedad, una atención más estandarizada a los pacientes y un acceso equitativo a su diagnóstico y tratamiento. La iniciativa pretende conseguir 35.000 firmas, una cantidad equivalente al número de europeos que son diagnosticados de FPI cada año.

Entre estas recomendaciones, AFEFPI destaca las siguientes:

• Garantizar un diagnóstico precoz y preciso de la FPI mediante la sensibilización sobre la enfermedad y su reconocimiento como una enfermedad crónica.

• Proporcionar un acceso igualitario a la atención médica, independientemente de la edad, que incluya el tratamiento con la medicación existente y la posibilidad de un trasplante de pulmón.

• Promover un enfoque holístico para normalizar el tratamiento de la FPI, que abarque desde el diagnóstico precoz y el propio tratamiento hasta la rehabilitación, incluida la correcta derivación a especialistas y el acceso a equipos multidisciplinares, el apoyo psicológico y servicios de oxigenoterapia tanto ambulatorios como domiciliarios.

• Garantizar una información completa y de alta calidad sobre la FPI, incluyendo su tratamiento, el trasplante de pulmón y la atención psicológica tanto para los pacientes como para sus familiares.

• Mejorar el acceso a cuidados paliativos y terminales, igualmente con apoyo tanto para los pacientes como para sus familiares.

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