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Se buscan pacientes españoles con alcaptonuria o “enfermedad de los huesos negros”

Médicos del Hospital Universitario de Liverpool están realizando una convocatoria europea para localizar a pacientes españoles de una de las denominadas enfermedades raras, la alcaptonuria. El centro británico, financiado por la Unión Europea, realizará un ensayo clínico en los próximos meses con el objetivo de avanzar en el tratamiento que podría detener esta enfermedad que sufren entre 50 y 100 personas en nuestro país.

La alcaptonuria (AKU) es una enfermedad genética rara también conocida popularmente como la enfermedad de los huesos negros. Actualmente no existe tratamiento para combatirla, pero podría encontrarse una cura en breve ya que la Sociedad AKU, grupo de pacientes de esta enfermedad, está realizando una convocatoria europea para localizar a pacientes que padezcan de alcaptonuria y deseen participar en un ensayo clínico llamado DevelopAKUre, que tendrá lugar en el Hospital Universitario de Liverpool en el Reino Unido.

DevelopAKUre es un ensayo clínico a nivel europeo, financiado por la Unión Europea, que requiere el reclutamiento de 140 pacientes para que los resultados sean estadísticamente significativos. El ensayo se desarrollará hasta finales de octubre 2014. El equipo médico del Hospital Universitario de Liverpool está buscando urgentemente pacientes europeos dispuestos a participar en el ensayo para contribuir al desarrollo de un tratamiento que detendría el progreso de la enfermedad.

"Nos encontramos en una fase crucial para el futuro de la Alcaptonuria y la búsqueda de un tratamiento que pueda paliar los efectos de esta devastadora enfermedad. Para ello, la colaboración de pacientes españoles es indispensable así que esperamos poder reunir a un número significativo de ellos que nos ayude a avanzar en este proceso", afirma Nick Sireau, presidente de la asociación AKU Society.
Los pacientes españoles interesados en participar en el ensayo clínico puedes contactar con Nicolas Sireau:
T. +44 788 670 9633
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
http://www.developakure.eu/?lang=es

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