Presentación del Programa «Yo también quiero estudiar», dirigido a niños afectados por enfermedades raras

En la sede del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid (COP-M) fue presentado el programa «Yo también quiero estudiar», estudio y modelo de intervención psicosocial para el apoyo y atención integral de las necesidades educativas que refleja las dificultades a las que se enfrentan la gran mayoría de niños y niñas afectados por enfermedades raras en España. El programa incluye un estudio que ha valorado la incidencia de esta situación en el rendimiento académico e integración de estos niños, así como en su salud y calidad de vida, la de sus familiares directos, y un modelo de intervención psicosocial que ha permitido obtener importantes mejoras en todas estas variables.

En la presentación del acto intervinieron, entre otros, las psicólogas Diana Vasermanas y Alejandra Frega, directoras y autoras del Programa «Yo también quiero Estudiar»; Juan Carrión, pPresidente de FEDER y Fundación FEDER; el Dr. Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) perteneciente al Instituto Carlos III, y el Dr. Fernando Royo, presidente de la Fundación Genzyme.
«La atención integral a las necesidades educativas de los niños con enfermedades poco frecuentes es una prioridad para FEDER y su Fundación. Por ello apostamos por programas que puedan arrojar luz sobre la realidad que los más pequeños viven en sus centros escolares. Asegurar la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en el entorno escolar así como normalizar la imagen de este tipo de patologías son temas de gran importancia para nosotros. Es por ello que en los últimos meses hemos centrado nuestra fuerza en el ámbito educativo con el objetivo de sensibilizar sobre las enfermedades poco frecuentes», explica Juan Carrión.
Por su parte, Fernando Royo comenta: «A menudo, ante un paciente con enfermedad grave, nos centramos en los aspectos médicos: signos y síntomas, pronóstico, tratamiento... en definitiva, en la enfermedad. Especialmente si esta, por su rareza, es un ‘caso’ interesante. Es una respuesta positiva, humana y natural, sobre todo por parte de los profesionales sanitarios; pero insuficiente. Porque con demasiada frecuencia casi nos olvidamos de los auténticos protagonistas: el –o la– paciente y su entorno personal y familiar».
«Lamentablemente –prosigue Fernando Royo–, para la gran mayoría de las enfermedades raras aún no existe tratamiento específico, y en el mejor de los casos pasarán años hasta que esté disponible. Por tanto, es clave paliar los efectos de la enfermedad, tanto médicos como sociales. Y las barreras en el acceso a la educación, siempre importante pero aún más en la infancia, son uno de ellos, como pone de manifiesto el estudio que se ha presentado».
 

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  • Modificado por última vez en 21 Nov 2013, 14: 33

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