publicidad


Nace Neuroalianza: 400 asociaciones unidas para defender los derechos de los pacientes con enfermedades neurodegenerativas

  • 10 Septiembre 2013

Las asociaciones de pacientes CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias), FEP (Federación Española de Parkinson), FELEM (Esclerosis Múltiple España), ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y ADELA (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica), se han unido para crear una alianza estratégica de pacientes sin ánimo de lucro, bajo la denominación de Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas: neuroalianza (www.neuroalianza.org).

Esta alianza nace con el objetivo de defender los derechos e intereses de los afectados por enfermedades neurodegenerativas en el conjunto del territorio español. La Neuroalianza aglutinará a 400 asociaciones con 230.000 socios, representando a una población de 1.150.000 personas y familias afectadas por Alzheimer, Parkinson, esclerosis múltiple, enfermedades neuromusculares y esclerosis lateral amiotrófica.

La creación de esta alianza pretende concienciar a la población y administraciones del reto que estas enfermedades neurodegenerativas supondrán para el conjunto de la sociedad ya que por su incidencia y características, y debido, en parte, al envejecimiento progresivo de la población, constituirán el grupo de enfermedades más prevalentes en España. En este sentido las asociaciones de pacientes hacen un llamamiento a la gestión eficiente de recursos para la atención a los afectados, a la investigación, así como al apoyo de los agentes implicados con las medidas apropiadas.

Ana Torredemer, presidenta de la Neuroalianza explica que, «en el marco actual es necesario defender los derechos de los afectados con uniones como la Neuroalianza, con la que pretendemos sumar esfuerzos para que no se limiten los recursos y apoyos de los afectados y se tengan en cuenta la realidad de estas enfermedades, además de velar para que la implementación de las políticas sanitarias no afecte a la seguridad e intereses de estas poblaciones».

Torredemer afirma que «para las personas afectadas por las enfermedades neurodegenerativas, es necesario disponer de tratamientos farmacológicos y sanitarios idóneos y no restringidos, con los que responder a un adecuado tratamiento de su enfermedad y prevenir su agravamiento o deterioro. Igualmente es necesario mejorar los recursos y la atención sociosanitaria y conocer y acceder a todos los apoyos que sirvan para mejorar su calidad de vida.»
En este sentido, los recortes en materia sanitaria y social y el descenso del apoyo económico por parte de las instituciones a las asociaciones han provocado que el acceso de los afectados al tratamiento que necesitan esté más limitado. «Hemos percibido que hay afectados por enfermedades neurológicas que no están siendo tratados adecuadamente a pesar de que existen tratamientos específicos para sus casos».

Ámbito de actuación
En concreto, los responsables del proyecto han fijado como objetivos avanzar en el conocimiento y sensibilización de las enfermedades neurodegenerativas, contribuir al enfoque de soluciones para la sostenibilidad del sistema sanitario, conseguir un plan de atención para estas patologías, el reconocimiento automático del 33% de grado de discapacidad con el diagnóstico médico de cualquier enfermedad neurodegenerativa, desarrollar un observatorio para detectar las limitaciones en los derechos de los pacientes así como desarrollar investigaciones que contribuyan a conocer la realidad de los afectados.


 

Valora este artículo
(0 votos)
  • Modificado por última vez en Martes, 28 Enero 2014 12:54

Deja un comentario

Siete Días Médicos es una web para profesionales sanitarios.
En ningún caso se publicarán ni se responderán consultas médicas realizadas por pacientes.

BOTON LOGO 7DMLa revista Siete Días Médicos y su web son un producto de Ediciones Mayo S.A. destinado a los profesionales de la atención primaria. Los contenidos de la revista y la web requieren de una formación especializada para su correcta interpretación. En ningún caso la información proporcionada por Siete Días Médicos reemplazará la relación de los profesionales médicos con los pacientes.

Comunidad