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«Vall d’Hebron» entrena a los pacientes con angioedema hereditario para controlar su enfermedad

La Sección de Alergia del Hospital Universitario Vall d’Hebron, el centro de referencia en Cataluña sobre angioedema hereditario, ha implantado desde hace dos años un programa de entrenamiento para la autoadministración de fármacos para los propios pacientes o familiares, con el objetivo de aumentar su autonomía y calidad de vida.

Actualmente el 80% de los pacientes tratados en esta unidad se autoadministran los tratamientos y ello evita desplazamientos al Hospital y, lo que es aún más importante, que puedan responder por si solos ante un episodio agudo de la enfermedad. Mar Guilarte, alergóloga del Hospital Universitario Vall d’Hebron, comenta que «en la consulta de enfermería de Alergia, se enseña a los pacientes a autoadministrarse tanto por vía subcutánea como endovenosa el tratamiento para los ataques agudos de angioedema, como para su prevención. Esto ha mejorado sustancialmente la calidad de vida de los pacientes, ya que no sólo les da más libertad para viajar sino que han dejado de vivir con la incertidumbre de tener un ataque de angioedema en cualquier situación y la dificultat de encontrar un centro donde conozcan la enfermedad y que disponga de la medicación específica», añade la doctora. 

Teniendo en cuenta que el manejo de estos pacientes es muy específico y complicado, «es muy importante insistir en difundir entre los especialistas y entre los médicos de atención primaria para que ante la sospecha, deriven a los pacientes a estos centros de referencia para poder confirmar el diagnóstico e iniciar un tratamiento adecuado», explica Anna Sala, también alergóloga del Hospital Vall d’Hebron. 

El angioedema hereditario (AEH) causa episodios recurrentes de edema o de inflamación que pueden afectar a la cara, extremidades o genitales, con dolores abdominales muy incapacitantes o con edema de laringe que se puede confundir con edema de causa alérgica, lo que dificulta su diagnóstico. Es frecuente que los pacientes con AEH antes de recibir un diagnóstico de su enfermedad, hayan sido evaluados por diversos profesionales. Esto implica que sea una enfermedad casi desconocida por la opinión pública y por los propios médicos, cosa que ocasiona un retraso en el diagnóstico que puede llegar a ser superior a los 13 años. Hoy se celebra el Día Internacional del Angioedema Hereditario (AEH), una enfermedad rara que afecta a uno de cada 10.000-50.000 habitantes. En Cataluña, en la actualidad se conocen unos 128 pacientes, aunque probablemente hay muchos más, según indica un registro internacional que muestra que en España el 67% de los pacientes no están aún diagnosticados. 

 

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  • Modificado por última vez en Jueves, 16 Mayo 2013 14:14

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