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Día Mundial de las Enfermedades Raras: Vacúnate contra la indiferencia

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebró ayer, 29 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema «Vacúnate contra la Indiferencia» con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la problemática de las personas con patologías poco frecuentes. Además, este año FEDER, con la colaboración de Fundación Genzyme, ha llevado a cabo un video de sensibilización con personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.

De esta forma, desde FEDER se quiere frenar la «epidemia de indiferencia» que actualmente existe «Son enfermedades que nos inmovilizan y que nos provocan apatía y desgana. Sin embargo, desde la Federación Española de Enfermedades Raras y en el marco del Día Mundial queremos que todo el mundo conozca que estas enfermedades tienen cura», explica Isabel Calvo, presidenta de FEDER.

El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado. Y es que la gravedad del problema es tal que los datos aseguran que el 35% de las muertes de los niños y niñas menores de un año se deben a estas patologías.

Reivindicaciones

La Federación busca concienciar a las administraciones públicas, nacionales y autonómicas para que impulsen medidas concretas que mejoren el día a día de las familias. Isabel Calvo asegura que «desde FEDER queremos alertar públicamente sobre el grave riesgo que los recortes sociales y sanitarios están teniendo en el deterioro de la salud de los afectados por ER». Y es que según el último Análisis publicado por el Observatorio de las ER, impulsado por FEDER, el 37% de las personas encuestadas y el 52% de las entidades están sufriendo un significativo deterioro en la asistencia sanitaria, así como en las prestaciones sociales.

Para poner fin a esta situación de injusticia, desde FEDER se plantean 4 medidas claves:

- Impulsar la designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria de las familias.

- Garantizar la atención efectiva de todas las personas con ER en cada Comunidad Autónoma

- Mejorar el acceso a los tratamientos, terapias, Medicamentos Huérfanos (MMHH) y productos sanitarios

- Conceder un tratamiento similar al de los pensionistas en relación a las medidas de copago de la sanidad española:

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  • Modificado por última vez en Martes, 23 Abril 2013 06:21

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