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Primer streaming europeo de pacientes y profesionales de esclerosis múltiple

Pacientes de esclerosis múltiple de toda Europa han intercambiado experiencias en el primer encuentro en streaming para activar el diálogo en torno a la patología.

Novartis, en colaboración con las asociaciones de pacientes de toda Europa, ha organizado el primer Live Stream Event en esclerosis múltiple (EM), con el objetivo de activar el diálogo en torno a esta patología, haciendo hincapié específicamente en los efectos físicos y cognitivos de la enfermedad, tanto en lo que afecta a los pacientes como a los profesionales de la salud.

En palabras de Carmen Valls Capell, directora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid, “la finalidad del encuentro es promover el diálogo en torno a la esclerosis múltiple; generar un acercamiento real y distendido entre expertos y afectados en un contexto que no es el habitual”.

Para ello, la jornada ha contado con la participación de un neurólogo, una neuropsicóloga, un dietista y un fisioterapeuta especialista en esclerosis múltiple, que han respondido a las preguntas de los pacientes y sus organizaciones acerca de su salud física y cognitiva.

A este respecto, Rafael Arroyo, jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario Quironsalud Madrid ha recordado que “la esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta a muchas facetas de la vida del paciente, desde aspectos físicos y cognitivos, hasta psicológicos, sociales o laborales. Por ello, debe realizarse un abordaje del paciente desde un punto de vista multidisciplinar”.

El mismo doctor ha resaltado la contribución de todos los especialistas y actores involucrados en la patología: “desde especialistas en neurología, enfermería y otras especialidades médicas, también fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas o trabajadores sociales. La labor de las asociaciones de pacientes así como los equipos especializados en investigación”.

El evento ha sido retransmitido en directo desde Basilea a toda Europa a través del canal Youtube de Novartis y ha fomentado la interacción con los pacientes a través de la cuenta de twitter @LivingLikeYou y el hashtag #DisruptingMS, quienes también han podido participar en votaciones y foros de discusión lanzados en directo. “Queremos que la esclerosis múltiple sea un tema a tratar abiertamente y desde diversos puntos de vista, esto enriquece el conocimiento en torno a esta enfermedad neurológica crónica, y además desdramatiza y pone sobre la mesa una realidad ciertamente desconocida con la que conviven las personas que padecen la patología”, ha añadido Valls.

Así, durante la jornada se han debatido múltiples aspectos relacionados con el día a día de estos pacientes y de sus familiares como la importancia de los síntomas físicos y cognitivos de la EM, el impacto de los síntomas en el día a día, los cuidados, así como la relación con los profesionales sanitarios involucrados en el manejo de la patología.

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